Aιμοροροφιλία: Η σημασία της αυτοαποδοχής και οι νέες θεραπείες για μια ζωή χωρίς περιορισμούς

Τι είναι η αιμορροφιλία, πόσοι Έλληνες πάσχουν

Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης, που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος, εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί για ολόκληρη τη ζωή του ασθενούς.

Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στον μηχανισμό του οργανισμού ώστε να σταματήσει την αιμορραγία μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει, αλλά αντιθέτως ρέει ανεξέλεγκτα.

Η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης. Σύμφωνα με στοιχεία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), η συχνότητα εμφάνισης αιμορροφιλίας Α υπολογίζεται στο 1:10.000, δηλαδή 1 πάσχοντας ανά 10.000 γεννήσεις. Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν 1.026 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β (835 με Α και 191 με Β).

Η βαριά αιμορροφιλία συνήθως προκαλεί μεγάλες αιμορραγίες, με πολλές και σημαντικές επιπτώσεις στην ψυχολογία του ασθενούς.

Η νέα εκστρατεία ευαισθητοποίησης του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών

O Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), παρουσίασε σε πρόσφατη εκδήλωσή του την εκστρατεία ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία με τίτλο #WearYourEverydayGenes.

Πρόκειται για μια σημαντική πρωτοβουλία που υλοποιείται σε συνεργασία με τη CSL Behring και βασίζεται στο πνεύμα της ενδυνάμωσης των ασθενών. Η εκστρατεία αποσκοπεί στο να προάγει, μεταξύ άλλων, την αίσθηση του «ανήκειν» και προωθεί τη θετική αυτοέκφραση μεταξύ των ατόμων με αιμορροφιλία.

Οι βασικοί στόχοι της εκστρατείας είναι να «γιορτάσει» τη μοναδικότητα των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία, ενθαρρύνοντάς τα να αγκαλιάσουν τις γενετικές τους διαφορές με περηφάνια και αυτοπεποίθηση, και η διάδοση της ελπίδας, καθώς υπάρχουν σήμερα θεραπευτικές προσεγγίσεις, με τις οποίες τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν μια ζωή χωρίς περιορισμούς.

Η εκστρατεία υποστηρίζει την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, τονίζοντας παράλληλα τον μετασχηματιστικό αντίκτυπο που μπορούν να έχουν αυτές οι θεραπείες στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία.

Ο ΣΠΕΑ προσκαλεί όλους να στηρίξουν και να διαδώσουν το μήνυμα της εκστρατείας #WearYourEverydayGenes, ακολουθώντας λογαριασμούς της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, σε Facebook, Instagram και LinkedIn, και χρησιμοποιώντας το σχετικό hashtag.

Η αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας και τι αλλάζει με τις γονιδιακές θεραπείες

Η θεραπεία για την αιμορροφιλία είναι τρόπον τινά μιας μορφής υποκατάσταση. Στα κέντρα αιμορροφιλικών παρέχεται ολιστική θεραπεία, με μια σειρά από ιατρικές ειδικότητες που γνωρίζουν καλά το νόσημα. Αξίζει να σημειωθεί ότι τα κέντρα θεραπείας αιμορροφιλίας στην Ελλάδα είναι συνολικά 5, στην Αθήνα και την Θεσσαλονίκη.

Οι νέες γονιδιακές θεραπείες, ωστόσο, έχουν αναδειχθεί ως μια πρωτοποριακή προσέγγιση στη θεραπεία της αιμορροφιλίας, προσφέροντας τη δυνατότητα να φέρουν επανάσταση στη ζωή των ατόμων που ζουν με αυτή τη γενετική διαταραχή. Σε αντίθεση με τις παραδοσιακές θεραπείες που απαιτούν συχνές ενέσεις συμπυκνωμάτων παραγόντων πήξης για τη διαχείριση των αιμορραγικών επεισοδίων, η γονιδιακή θεραπεία στοχεύει στην αντιμετώπιση της υποκείμενης αιτίας της αιμορροφιλίας με την εισαγωγή ενός λειτουργικού αντιγράφου του ελαττωματικού γονιδίου στα κύτταρα του ασθενούς.

Παρέχοντας ένα διορθωτικό γονίδιο απευθείας στον πάσχοντα, η γονιδιακή θεραπεία υπόσχεται να προσφέρει μια μακροπρόθεσμη λύση για την αιμορροφιλία, εξαλείφοντας ενδεχομένως την ανάγκη για τακτικές εγχύσεις και προσφέροντας μεγαλύτερη ελευθερία και ποιότητα ζωής.

Επιπλέον, η γονιδιακή θεραπεία έχει τη δυνατότητα να αποτρέψει εντελώς τα αιμορραγικά επεισόδια, επιτρέποντας στα άτομα με αιμορροφιλία να συμμετέχουν σε δραστηριότητες που προηγουμένως θεωρούνταν πολύ επικίνδυνες. Από τη συμμετοχή σε αθλήματα και σωματικές δραστηριότητες έως την αναζήτηση επαγγελματικών ευκαιριών χωρίς το φόβο της αιμορραγίας, η γονιδιακή θεραπεία προσφέρει μια αίσθηση ελπίδας και ενδυνάμωσης για τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία, κάτι που θέλει να υπογραμμίσει η εκστρατεία #WearYourEverydayGenes.

Με την ανάδυση των νέων θεραπειών, τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν πλέον να «φορούν» τα γονίδιά τους καθημερινά, με τη βεβαιότητα ότι τίποτα δεν θα μπορέσει να εμποδίσει την ικανότητά τους να ζήσουν μια φυσιολογική και ελεύθερη ζωή. Η εκστρατεία #WearYourEverydayGenes ενθαρρύνει τα άτομα να αγκαλιάσουν τη γενετική τους μοναδικότητα με την ελπίδα για την εξασφάλιση ενός πιο φωτεινού μέλλοντος, απαλλαγμένου από οποιουδήποτε είδους εμπόδιο.

Για περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με θέματα που σχετίζονται με την αιμορροφιλία και τις πρωτοβουλίες του ΣΠΕΑ, επισκεφθείτε την επίσημη ιστοσελίδα hemophiliasociety.gr.

Στηρίξτε και εσείς την εκστρατεία #WearYourEverydayGenes ακολουθώντας τα παρακάτω κανάλια:
• Facebook
• Instagram
• LinkedIn