Κόλιν Φάρελ: Μιλά για το σπάνιο Σύνδρομο Angelman από το οποίο πάσχει ο γιος του – Δημιουργεί ειδικό ίδρυμα

Ανοιχτά, δίχως προκαταλήψεις μίλησε ο Κόλιν Φάρελ (Colin Farrell) σχετικά με το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζει ο 21χρονος γιος του, Τζέιμς. Ο γιος του ηθοποιού πάσχει από το σπάνιο Σύνδρομο Angelman, το οποίο επηρεάζει σημαντικά το νευρικό σύστημα.

Σε συνέντευξη που παραχώρησε στο People ο γνωστός ηθοποιός, αποκάλυψε ότι ο Τζέιμς άρχισε να κάνει λίγα βήματα στα τέσσερά του χρόνια, ενώ δεν έχει καταφέρει να μιλήσει ποτέ. Το Σεπτέμβριο θα κλείσει τα 21 χρόνια του και πλέον θα βγει από πολλά από τα συστήματα υποστήριξης που παρέχονται σε οικογένειες με παιδιά που έχουν ειδικές ανάγκες.

«Μιλάω στον James σαν να είναι 20 ετών και να έχει τέλεια ευχέρεια στην αγγλική γλώσσα και την ανάλογη με την ηλικία του γνωστική ικανότητα. Αλλά δεν μπορώ να διακρίνω μια συγκεκριμένη απάντηση από αυτόν ως προς το αν νιώθει άνετα με όλο αυτό ή όχι, οπότε πρέπει να βασιστώ στη γνώση του πνεύματος του Τζέιμς και το τι είδους νέος άνθρωπος είναι και την καλοσύνη που έχει στην καρδιά του», δήλωσε.

«Μόλις το παιδί σας γίνει 21, είναι κάπως μόνο του», είπε ο Farrell. «Όλες οι διασφαλίσεις που έχουν τεθεί σε εφαρμογή, όλα εξαφανίζονται, έτσι μένεις με έναν νεαρό ενήλικα που θα έπρεπε να είναι αναπόσπαστο μέρος της σύγχρονης κοινωνίας μας και τις περισσότερες φορές μένει πίσω».

Επίσης ο διάσημος ηθοποιός τόνισε: «Ο Τζέιμς έχει δουλέψει τόσο σκληρά σε όλη του τη ζωή, τόσο σκληρά. Επανάληψη, επανάληψη, ισορροπία, το σπασμωδικό του βάδισμα. Οταν άρχισε να τρέφεται μόνος του για πρώτη φορά, το πρόσωπό του στο τέλος έμοιαζε με τον Jackson Pollock. Αλλά το κατάφερε, ταΐζει τον εαυτό του όμορφα. Είμαι περήφανος γι’ αυτόν κάθε μέρα, γιατί πιστεύω ότι είναι μαγικός».

 

Το ίδρυμα για την καταπολέμηση του Συνδρόμου Angelman

Με αφορμή αυτό το γεγονός, ο ηθοποιός, ο οποίος έχει προσφέρει όλα αυτά τα χρόνια πολλά χρήματα σε έρευνες και πειράματα σχετικά με τη συγκεκριμένη πάθηση, αποφάσισε να ιδρύσει ένα ίδρυμα προς τιμήν του γιου του. Το «Collin Farrell Foundation,» θα προσπαθήσει να γεφυρώσει αυτό το κενό, καθώς «το κράτος θεωρεί, ότι ένας 21χρονος με σύνδρομο Angelman είναι ένας ολοκληρωμένος ενήλικας, που μπορεί να σταθεί μόνος του στην κοινωνία», δήλωσε χαρακτηριστικά.

Το ίδρυμα θα παρέχει υποστήριξη σε ενήλικα παιδιά με νοητική αναπηρία μέσω της εκπαίδευσης και καινοτόμων προγραμμάτων. «Είναι η πρώτη φορά που μιλάω γι’ αυτό και προφανώς ο μόνος λόγος που μιλάω είναι ότι δεν μπορώ να ρωτήσω τον Τζέιμς αν θέλει να το κάνει αυτό», πρόσθεσε στη συνέχεια ο Φάρελ.

O ηθοποιός εδώ και χρόνια ήθελε να κάνει κάτι στον τομέα της παροχής μεγαλύτερων ευκαιριών στις οικογένειες που έχουν ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, για να λάβουν την υποστήριξη που τους αξίζει, βασικά τη βοήθεια σε όλους τους τομείς της ζωής.

Προς το παρόν, ο ηθοποιός επιλέγει να πιστεύει ότι αν ο Τζέιμς μπορούσε να μιλήσει, θα έλεγε: «Μπαμπά, τι είναι αυτά που λες; Γιατί με ρωτάς; Δεν υπάρχει κανένα πρόβλημα», προσθέτει ο Farrell. «Γι’ αυτό λοιπόν το κάνουμε. Όλα αυτά γίνονται εξαιτίας του Τζέιμς – είναι προς τιμήν του».

Τι είναι το Σύνδρομο Angelman;

Σύμφωνα με το angelman.org, tο σύνδρομο Angelman (AS) είναι μια σύνθετη γενετική διαταραχή που επηρεάζει το νευρικό σύστημα, προκαλώντας αναπτυξιακές καθυστερήσεις, επιληπτικές κρίσεις και μαθησιακές δυσκολίες. Προκαλείται από απώλεια λειτουργίας του γονιδίου UBE3A στο 15ο χρωμόσωμα που προέρχεται από τη μητέρα.

Το σύνδρομο Angelman έχει κοινά συμπτώματα και χαρακτηριστικά με άλλες διαταραχές, όπως ο αυτισμός, η εγκεφαλική παράλυση και το σύνδρομο Prader-Willi, για αυτό και καθίσταται δύσκολη η διάγνωσή του.

Το AS προσβάλλει περίπου 1 στα 12.000 έως 20.000 άτομα. Τα άτομα με σύνδρομο Angelman έχουν αναπτυξιακά προβλήματα που γίνονται αισθητά στην ηλικία των 6 – 12 μηνών και περιλαμβάνουν: διαταραχές βάδισης και ισορροπίας, γαστρεντερικά προβλήματα, επιληπτικές κρίσεις και ελάχιστη έως καθόλου ομιλία.