Δέσμευση Κικίλια: Πρόσβαση ασθενών με Κυστική Ίνωση σε επαναστατική θεραπεία

Την εντυπωσιακή βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών με Κυστική Ίνωση μπορεί να εξασφαλίσει νέο σκεύασμα το οποίο πρόσφατα εγκρίθηκε από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων και Τροφίμων (FDA) στο οποίο όμως ακόμη δεν έχουν πρόσβαση οι Έλληνες ασθενείς.

Γνωρίζοντας τη συγκεκριμένη εξέλιξη, ο Υπουργός Υγείας κ. Βασίλης Κικίλιας μιλώντας σε εκδήλωση με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ϊνωσης , δεσμεύτηκε να ξεκινήσει άμεσα η διαδικασία ώστε τουλάχιστον για τις περιπτώσεις ασθενών που το έχουν ανάγκη το φάρμακο να έρθει όσο το δυνατόν πιο γρήγορα στην Ελλάδα

Όπως ανέφερε χαρακτηριστικά «Έχω ήδη δώσει εντολή στον ΕΟΠΥΥ και στον ΕΟΦ να προχωρήσουν στις ενδεδειγμένες ενέργειες, προκειμένου να έχουμε το φάρμακο Trikafta με πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης. Καλείται η εταιρεία να προσέλθει. Γίνεται ήδη σε άλλες χώρες. Θα γίνει διαπραγμάτευση, ούτως ή άλλως, στον ΕΟΠΥΥ για την τιμή του φαρμάκου. Όμως, για τους ασθενείς αυτούς οι οποίοι βρίσκονται σε κίνδυνο, να χορηγήσει το φάρμακο μετά από αίτημά της εταιρείας στον ΕΟΦ, γιατί αυτή είναι η νομοθεσία. Ο ΕΟΠΥΥ είναι έτοιμος να διαπραγματευτεί την τιμή του, όπως προβλέπεται. Η έρευνα και η τεχνολογία τρέχει και δίνεται μέσα από το συγκεκριμένο φάρμακο, μια πολύ μεγαλύτερη δυνατότητα θωράκισης της υγείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση».

Αξίζει να σημειωθεί ότι κατά τα προγράμματα πρώιμης πρόσβασης μια φαρμακευτική δίνει δωρεάν για ένα χρονικό διάστημα σε συγκεκριμένους ασθενής το φάρμακο, με την προϋπόθεση ότι μετά αυτό θα αποζημιώνεται. Για το εν λόγω φάρμακο το οποίο το έχουν άμεσα ανάγκη οι ασθενείς που βρίσκονται στον κατάλογο για μεταμόσχευση πνεύμονα, μέχρι σήμερα φαίνεται πως η εταιρεία δεν έχει δηλώσει τη διάθεσή της να το παρέχει δωρεάν στη χώρα. Η δε θεραπεία με βάση και πρόσφατη δημοσίευση στο reuters κοστίζει ετησίως 311 χιλ. δολάρια. Επίσης γίνονται προσπάθειες να εισαχθεί το φάρμακο για περίπου 10 ασθενείς που το έχουν άμεσα ανάγκη, μέσω του Ινστιτούτου Έρευνας και Τεχνολογίας (θυγατρικής του ΕΟΦ).

Πρόκειται για τρία χάπια τη μέρα που πρέπει να παίρνει όλη τη ζωή του ο ασθενής. Στην Ελλάδα πάσχουν από Κυστική Ίνωση 660 ασθενείς εκ των οποίων το 73% έχουν διαγνωστεί με μια συγκεκριμένη μετάλλαξη της νόσου και είναι εκείνοι που μπορούν να λάβουν το φάρμακο. Μέχρι σήμερα και ειδικά την τελευταία 7ετία, έχουν ανακαλυφθεί φάρμακα τα οποία έχουν παρατείνει το προσδόκιμο ζωής μέχρι και τα 60 χρόνια όταν παλαιότερα το προσδόκιμο ζωής ήταν δραματικά χαμηλότερο. Σημειώνεται πως με τη νέα θεραπεία, η οποία «παγώνει» τη νόσο χωρίς να θεραπεύει τη ζημιά που έχει ήδη προκληθεί στον πνεύμονα, οι ασθενείς μπορούν να έχουν μια καλύτερη ζωή και προσδόκιμο κοντά στο μέσο όρο των υπολοίπων ανθρώπων.