Πανελλήνια Ημέρα Μεταμοσχεύσεων και η Ελλάδα δεν έχει κανένα λόγο να γιορτάζει

Το 2008, στην αρχή της διεθνούς και εθνικής οικονομικής κρίσης και ενώ η χώρα μας βίωνε παράλληλα μια δεύτερη κρίση, αυτή των εσωτερικών κρατικών θεσμών, πέρασε στα ψιλά η είδηση ενός θετικού ρεκόρ που σημειώθηκε στον χώρο της Υγείας και διατηρείται μέχρι σήμερα: 98 εγκεφαλικά νεκροί ασθενείς έγιναν δότες οργάνων και χάρη σε αυτούς πραγματοποιήθηκαν 266 μεταμοσχεύσεις. Μπορεί σε πρώτη ανάγνωση να μην ακούγεται και τόσο εντυπωσιακό, αρκεί όμως να αναλογιστούμε πως το 2015 είχαμε μόλις 39 δωρητές, αριθμός που μεταφράζεται σε 3,5 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Το διάστημα που μεσολάβησε από το 2008 έως το 2015 έδειχνε ξεκάθαρα τα δείγματα πτωτικής πορείας. Σταθερά ο αριθμός των δωρητών μειωνόταν και κατ’επέκταση έφθινε και ο αριθμός των επεμβάσεων.

Κατά πόσο μπορούμε άραγε να χρεώσουμε αυτήν την πτώση εξ ολοκλήρου στην οικονομική κρίση;

Το 2015 είχαμε μόλις 39 δωρητές, αριθμός που μεταφράζεται σε 3,5 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού.

Εξετάζοντας το παράδειγμα της Ισπανίας, μιας χώρας που βίωσε επίσης σκληρά μέτρα οικονομικής λιτότητας, παρατηρούμε πως την ίδια περίοδο αντί για πτώση σημειώθηκε μικρή αύξηση στα ποσοστά δωρεάς: το 2008 πραγματοποιήθηκαν 3.639 μεταμοσχεύσεις από νεκρούς δότες, αριθμός που το 2014 έφτασε το 3.910, ενώ ο δείκτης της για το 2015 είναι 40,2 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Αντίστοιχα αυξητική είναι και η τάση στην Ιταλία με δείκτη 22,9, ενώ και η Πορτογαλία σημειώνει επίσης θετικά βήματα με αντίστοιχο δείκτη 31. Είναι φανερό ότι η δωρεά οργάνων στις χώρες αυτές έμεινε σχετικά ανεπηρέαστη από την οικονομική κρίση του 2008, κυρίως επειδή οι σχετικές πολιτικές τους ήταν σε θέση να διατηρήσουν υψηλά τα ποσοστά δωρεάς. Ο χαμηλός αριθμός δωρεάς οργάνων στην Ελλάδα δεν μπορεί να χρεωθεί αποκλειστικά στην χρηματοπιστωτική κρίση, αλλά συνδέεται με την ανεπάρκεια και την κατάρρευση του συστήματος υγείας, καθώς και με τη διστακτική στάση των πολιτών. Συνομιλώντας με ανθρώπους που εμπλέκονται με τον έναν ή άλλον τρόπο στην αλυσίδα της δωρεάς προσπαθήσαμε να αποκωδικοποιήσουμε το πλαίσιο των μεταμοσχεύσεων και να ερευνήσουμε τους λόγους και τις αιτίες που συμβάλουν στην τόσο χαμηλή κατάταξη της χώρας μας.

Διαδικασίες, συντονισμός και νομικό πλαίσιο

Το τηλεφωνικό μας ραντεβού με την συντονίστρια μεταμοσχεύσεων  κ. Έφη Καλλέργη είχε κανονιστεί για τις 9:00 το πρωί. Ένα τέταρτο νωρίτερα μας κάλεσε και ζήτησε να το μεταθέσουμε, καθώς προέκυψε ένα περιστατικό και έπρεπε να φύγει εσπευσμένα για το νοσοκομείο. Ως μέλος του Γραφείου Συντονισμού Μεταμοσχεύσεων Βορείου Ελλάδος, που ξεκίνησε να λειτουργεί στο Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ της Θεσσαλονίκης το 1992, η κ. Καλλέργη αναλαμβάνει σε συνεργασία με το νοσηλευτικό προσωπικό να έρθει σε επαφή με τις οικογένειες στην πιο δύσκολη στιγμή τους και να συζητήσει μαζί τους το ενδεχόμενο της δωρεάς οργάνων. Παράλληλα, οι Συντονιστές Μεταμοσχεύσεων βρίσκονται καθημερινά σε άμεση επικοινωνία και συνεργασία τόσο με τις Μ.Ε.Θ. της περιοχής, όσο και με τους κρατικούς και κοινωνικούς φορείς που συμβάλλουν στη προώθηση της δωρεάς οργάνων στο ευρύ κοινό. «Όταν υπάρχει κάποιος υποψήφιος δότης ενημερωνόμαστε από το ιατρικό προσωπικό και ερχόμαστε σε επαφή με την οικογένεια. Ξεκινάμε ρωτώντας τους αν γνωρίζουν τις σκέψεις και τις απόψεις του θανόντος για τη δωρεά οργάνων.  Είναι πάρα πολύ δύσκολο να απευθύνεσαι σε ανθρώπους που δεν έχουν συνειδητοποιήσει πως έχουν χάσει τον άνθρωπό τους».

Η συναίνεση της οικογένειας είναι απαραίτητη ακόμα και σε περιπτώσεις που υπάρχει η κάρτα δότη. Όπως μας εξηγεί η δικηγόρος και υποψήφια διδάκτορας Ιατρικής του Α.Π.Θ. Μαριάννα Βασιλείου, σε αντίθεση με τον προϊσχύοντα ν. 2737/1999, που προέβλεπε ότι η αφαίρεση οργάνου από θανόντα δότη μπορούσε να διενεργηθεί μόνο εφόσον ο τελευταίος, όσο βρισκόταν ακόμη στη ζωή, είχε συναινέσει εγγράφως σ’ αυτήν (άρθρο 12 παρ. 2) ή στην περίπτωση που δεν είχε εκφράσει τη συναίνεση ή την άρνησή του, εφόσον δεν εξέφραζαν την αντίθεσή τους ο σύζυγος, τα ενήλικα τέκνα ή τα αδέρφια του (άρθρο 12 παρ. 4), ο νόμος 3984/2011 προέβλεπε, στο άρθρο 9 παρ. 2, ότι «η αφαίρεση ενός ή περισσότερων οργάνων από ενήλικο, θανόν πρόσωπο πραγματοποιείται εφόσον, όσο ζούσε, δεν είχε εκφράσει την αντίθεσή του». Τον Απρίλιο του 2012 ο 3984/2011 τροποποιήθηκε με τον 4075/2012 και πλέον απαιτείται και η συναίνεση της οικογένειας του δότη. Ενώ λοιπόν ο νόμος 2737/99 αρκούνταν στη μη αντίθεση των συγγενών για τη λήψη οργάνων από τον θανόντα, ο νέος νόμος , στην περίπτωση που δεν έχει εκδηλωθεί η ρητή βούληση του νεκρού, απαιτεί ρητή προσυπογραφή-συναίνεση των οικείων.

Πάρα πολλοί συνάνθρωποί μας ζουν με χαμηλή ποιότητα ζωής περιμένοντας το μόσχευμά τους σε λίστες αναμονής.

Αν και εφόσον λοιπόν οι συγγενείς α’ βαθμού επιθυμούν τη δωρεά το Γραφείο Συντονισμού οργανώνει το περιστατικό, πάντα σε συνεργασία με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) και λειτουργώντας επικουρικά ως προς το έργο του ιατρικού προσωπικού. Αυτό σημαίνει μια σειρά πρακτικών θεμάτων, όπως το τι ώρα θα πραγματοποιηθεί το χειρουργείο ή αν θα γίνει δωρεά ορισμένων οργάνων και στο εξωτερικό. Όπως μας εξηγεί η συντονίστρια κ. Έφη Καλλέργη αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα πραγματοποιούνται μεταμοσχεύσεις καρδιάς, ήπατος και νεφρών. Όπως διευκρινίζει ο ΕΟΜ συνηθέστερες χώρες από τις οποίες λαμβάνονται μοσχεύματα για Έλληνες ασθενείς είναι η Γερμανία, η Κύπρος και η Αμερική λόγω της άριστης οργάνωσης των Κέντρων Δοτών τους (registries) και της σε υψηλή ανάλυση τυποποίησης τους. «Λήψη οργάνων μπορεί να γίνει σε όλα τα νοσοκομεία και είναι αυτονόητο πως η χειρουργική πράξη γίνεται με σεβασμό προς τον νεκρό. Ισχύει πως η λήψη των οργάνων σημαίνει διπλή δουλειά για τους γιατρούς που έχουν ήδη αυξημένο φόρτο εργασίας λόγω έλλειψης προσωπικού. Το νοσηλευτικό προσωπικό όμως είναι ευαισθητοποιημένο καθώς είναι πάρα πολλοί οι συνάνθρωποί μας που ζουν με χαμηλή ποιότητα ζωής περιμένοντας το μόσχευμά τους σε λίστες αναμονής».

75 θάνατοι

Σύμφωνα με την αναφορά του European Directorate for the Quality of Medicines & Health Care για το 2015, στην Ελλάδα 223 ασθενείς συμπεριλήφθηκαν για πρώτη φορά στη λίστα αναμονής μεταμόσχευσης νεφρού, ενώ ο συνολικός ενεργός αριθμός κατά τη διάρκεια της χρονιάς ήταν 1317, 31 από αυτούς απεβίωσαν και 1196 παρέμειναν στη λίστα  μέχρι και τις 31/12/2015. Τα αντίστοιχα νούμερα για το ήπαρ είναι τα εξής: 88 ασθενείς μπήκαν για πρώτη φορά στη λίστα αναμονής, συνολικά η λίστα περιλάμβανε 227 με τους 151 να είναι ακόμα σε αναμονή στις 31/12/2015, ενώ στο μεταξύ σημειώθηκαν 38 θάνατοι. Αξίζει να σημειωθεί πως το ήπαρ είναι το μοναδικό από τα συμπαγή όργανα που δεν δέχεται μηχανική υποστήριξη. Σαφώς μικρότεροι είναι οι αριθμοί στη λίστα αναμονής καρδιάς, με μόλις 26 νέους ασθενείς στη λίστα, 58 να είναι σε συνολική εκκρεμότητα και τους 43 από αυτούς να παραμένουν μέχρι και το τέλος του έτους, ενώ σημειώθηκαν 6 απώλειες.  

Οι συγγενείς αρνούνται να συναινέσουν λόγω της κακής σχέσης που έχουν αναπτύξει με το σύστημα Υγείας.

Ο κ. Γιώργος Νάκος, καθηγητής Εντατικής θεραπείας, μας εξηγεί πως οι γιατροί στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας πολλές φορές δέχονται συναισθηματική πίεση να αποδεσμεύσουν τα λιγοστά κρεβάτια των μονάδων, καθώς αυτά δεν επαρκούν για τις υφιστάμενες ανάγκες και υπάρχουν ασθενείς απ΄έξω που περιμένουν να νοσηλευτούν. Στις περιπτώσεις των μεταμοσχεύσεων, καθώς οι συνθήκες πρέπει να είναι άριστες και να έχουν προηγηθεί σειρές εξετάσεων, υπάρχει το ενδεχόμενο ο εγκεφαλικά νεκρός να χρειαστεί να παραμείνει στη Μ.Ε.Θ. από μερικές ημέρες μέχρι και μία εβδομάδα. Παράλληλα, διευκρινίζει, υπάρχουν και αρκετοί γιατροί που δεν έχουν πειστεί για την αναγκαιότητα και την χρήση της μεταμόσχευσης, ενώ θεωρεί πως υπάρχει και έλλειμμα γνώσης γύρω από τον εγκεφαλικό θάνατο. «Για μένα όμως, ο βασικότερος παράγοντας είναι πως οι συγγενείς αρνούνται να συναινέσουν λόγω της κακής σχέσης που έχουν αναπτύξει με το σύστημα Υγείας. Έχουν υποστεί ταλαιπωρία, έχουν περιμένει πολλές ώρες στα Εξωτερικά Ιατρεία, μπορεί να έχουν γίνει αποδέκτες ίσως όχι καλής συμπεριφοράς κάποιων γιατρών. Πλέον είναι αρνητικοί, δεν έχουν την εμπιστοσύνη που είχαν παλαιότερα στον θεράποντα. Σε συνδυασμό με διάφορες πληροφορίες από ανεύθυνα Μέσα Ενημέρωσης που κάνουν λόγο για παράνομο εμπόριο οργάνων, που φυσικά στην Ελλάδα δεν υφίσταται ούτε κατά διάνοια, ο κόσμος γίνεται αρνητικός».

Όλοι οι μεταμοσχευμένοι έχουμε ευεργετηθεί με το δώρο της ζωής. Αυτή τη στιγμή μιλάμε για κατάρρευση των μεταμοσχευτικών κέντρων.

Η κ. Χριστίνα Θεοδωρίδου είναι η πρόεδρος του Συλλόγου Μεταμοσχευμένων ήπατος «Ηπάρχω» που ιδρύθηκε το 2006. Η ίδια έκανε μεταμόσχευση ήπατος το 2004. Όταν της ανακοινώθηκε πως πρέπει να υποβληθεί σε μεταμόσχευση θυμάται  πως «εκείνη την εποχή δεν γνώριζα τίποτα για το τι σημαίνει η μεταμόσχευση, αν δηλαδή οι μεταμοσχευμένοι ζουν και αν μπορούν να είναι ενεργοί πολίτες. Αυτό μου το κενό στην ενημέρωση ήταν και ένα κίνητρο για μένα, όταν έγινα καλά να μπορώ να μετέχω στα κοινά και την ενημέρωση. Είναι σημαντικό τόσο για τον ίδιο τον ασθενή, αλλά και για την οικογένεια του να γνωρίζει πως η μεταμόσχευση είναι μια κατάσταση δύσκολη, σοβαρή, αλλά μπορεί να αντεπεξέλθει, να βγει νικητής και πως μπορεί σε λίγο καιρό να χαίρεται ξανά την καθημερινότητά του. Όταν είσαι στο τελευταίο στάδιο της υπατικής ανεπάρκειας, δοκιμάζονται το κορμί και το μυαλό, (όπως βέβαια και στις υπόλοιπες ανεπάρκειες συμπαγών οργάνων) βιώνεις μία ακραία κατάσταση. Όπως, όμως, εγώ κέρδισα τη δική μου ζωή πρέπει να αγωνιστώ και για κάποιους άλλους. Όλοι οι μεταμοσχευμένοι έχουμε ευεργετηθεί με το δώρο της ζωής».

Όσο οι Μ.Ε.Θ. είναι υποστελεχωμένες και έχουν κλειστά κρεβάτια, τόσο θα είμαστε πίσω στις μεταμοσχεύσεις.

Ρωτώντας την κυρία Θεοδωρίδου για το ελληνικό τοπίο μας εξηγεί πως υπάρχει ένα μεταμοσχευτικό κέντρο ήπατος στη Θεσσαλονίκη, η Κλινική μεταμοσχεύσεων του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου, το οποίο κοντεύει να καταρρεύσει λόγω της πολιτικής που ακολουθείται στον χώρο της υγείας. «Υπάρχει άμεση ανάγκη να ενισχυθεί. Παράλληλα υπάρχει η ανάγκη για ένα κέντρο μεταμόσχευσης ήπατος στην Αθήνα, καθώς και ενός προγράμματος παιδικού μεταμοσχευτικού κέντρου που δεν υπάρχει στην Ελλάδα. Η Ελλάδα είναι ουραγός της Ευρώπης στις μεταμοσχεύσεις. Έχουμε πολύ λίγους δότες και πραγματοποιούνται πολύ λίγες μεταμοσχεύσεις. Αυτό έχει τρεις συνιστώσες: Καταρχάς δεν υπάρχει ένα οργανωμένο πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων από την πολιτεία, ούτε καν η βούληση για ένα εθνικό σχέδιο δράσης μεταμοσχεύσεων. Στη συνέχεια είναι το οικονομικό: Όσο οι Μ.Ε.Θ. είναι υποστελεχωμένες και έχουν κλειστά κρεβάτια, τόσο θα είμαστε πίσω στις μεταμοσχεύσεις. Το ιατρικό προσωπικό έχει φτάσει στο τέρμα του. Δίνουν τον καλύτερο τους εαυτό, όπως και το νοσηλευτικό προσωπικό, αλλά και όσοι μετέχουν στις μεταμοσχεύσεις. Μην ξεχνάμε πως η μεταμόσχευση είναι μία αλυσίδα και ο ένας έχει ανάγκη από τον άλλον. Όλα τα τμήματα του νοσοκομείου πρέπει να συνεισφέρουν, η αιμοδοσία, τα εργαστήρια, το ΕΚΑΒ. Ο ακρογωνιαίος λίθος της μεταμόσχευσης όμως είναι οι Μ.Ε.Θ., οι οποίες υπολειτουργούν. Και τρίτον, δεν υπάρχει ενημέρωση στον κόσμο. Δεν υπάρχει καμπάνια, ο κόσμος συγχέει τον εγκεφαλικό θάνατο με την φυτική κατάσταση».
Στην πραγματικότητα, όπως διευκρινίζει και ο Ε.Ο.Μ., η διάκριση μεταξύ των δύο καταστάσεων είναι ιατρικώς ευδιάκριτη και σε καμία περίπτωση άνθρωποι σε φυτική κατάσταση δεν θεωρούνται δυνητικοί δότες οργάνων. Συγκεκριμένα, η διάγνωση του εγκεφαλικού θανάτου γίνεται από τρεις διαφορετικούς ιατρούς με πολλές ειδικές, κλινικές και εργαστηριακές δοκιμασίες και επαναλαμβάνεται δύο φορές μετά από ένα 8ωρο από την πρώτη διάγνωση. Στη φυτική κατάσταση, δεν λειτουργεί ο φλοιός του εγκεφάλου, ενώ η λειτουργία του εγκεφαλικού στελέχους διατηρείται ικανοποιητική. Στην περίπτωση αυτή ο ασθενής διατηρεί μεν αυτόματη αναπνοή και καρδιαγγειακή λειτουργία, στερείται όμως συνείδησης. Δηλαδή το σημείο «κλειδί» μεταξύ εγκεφαλικού θανάτου και μόνιμης φυτικής κατάστασης είναι η λειτουργία του εγκεφαλικού στελέχους. Στον εγκεφαλικό θάνατο παύει να λειτουργεί το εγκεφαλικό στέλεχος.

Κλείνοντας τη συζήτηση ζητάω από την κ. Θεοδωρίδου να μου πει λίγα λόγια για τον δότη της.  «Δια νόμου απαγορεύεται να γνωρίζεις ποιος είναι ο δότης. Για μένα σωστά απαγορεύεται, γιατί από όσο ξέρω αναπτύσσονται και συναισθηματικές εξαρτήσεις και αυτό επιβαρύνει ψυχικά τον μεταμοσχευμένο πάρα πολύ άσχημα. Όταν έμαθα πως ο δότης μου ήταν ένα παιδί 25 χρονών λειτούργησε πάρα πολύ άσχημα γιατί εκείνη τη στιγμή αισθάνθηκα πως κάποια μάνα μου έκανε ένα δώρο χάνοντας το δικό της παιδί, για να έχουν τα δικά μου παιδιά μάνα. Όλοι μας ευγνωμονούμε τον δότη μας, τόσο εμείς όσο και οι οικογένειες μας και θα τον ευγνωμονούμε εφ’ όρου ζωής». 

«Η ζωή συνεχίζεται»: Μια φράση που όλοι λίγο – πολύ έχουμε χρησιμοποιήσει, αλλά τελικά πόσοι από εμάς θα μετατρέψουν τη θεωρία σε πράξη; 

Φωτογραφίες: Sooc.gr