Θύμα ο αδερφός μας, θύτης μια οικογένεια που δεν άντεξε

Ο Σ. είναι ένας νεαρός άνδρας με σύνδρομο Down, στοιχεία στο φάσμα του αυτισμού και ψυχικές διαταραχές. Παρά τη βαριά του αναπηρία (95%), είναι πολύ τρυφερός, αγαπά τη μουσική και το χορό, του αρέσει η συντροφιά και οι αγκαλιές, ενώ σε κατάλληλα υποστηρικτικό περιβάλλον, μπορεί να ξεδιπλώσει τις μικρές δυνατότητες που διαθέτει και να χαίρεται ιδιαίτερα με αυτό.

Μέσα στην ατυχία της ασθένειάς του, έχει την τύχη να ανήκει σε μια οικογένεια που προσπαθεί να κάνει ό,τι καλύτερο μπορεί για το ασθενές μέλος της. Μία προσπάθεια που επί 17 χρόνια «σκοντάφτει» στα κενά του συστήματος υγείας και πρόνοιας και στο ατελέσφορο της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης, στο πλαίσιο της οποίας δεν έχει ακόμα ρυθμιστεί -μεταξύ πολλών άλλων- το πάγιο αίτημα για αυξημένη φροντίδα των «δύσκολων» περιστατικών, όπως ο Σ.

«Παλεύουμε τόσα χρόνια, χωρίς να έχουμε καταφέρει να του σώσουμε τη ζωή» λέει στο News247 η αδελφή του, με την οποία επικοινωνήσαμε μέσω του Γραφείου Συνηγορίας, ενός πιλοτικού προγράμματος που τον τελευταίο χρόνο προσφέρει σημαντική στήριξη σε ψυχικά ασθενείς και τους συγγενείς τους για την προάσπιση και νομική κατοχύρωση των δικαιωμάτων τους. «Μέσα σε αυτό το πλαίσιο νομικής και ψυχολογικής υποστήριξης, νιώσαμε την ασφάλεια να μιλήσουμε για το πρόβλημά μας και να εντατικοποιήσουμε τις προσπάθειες για την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση του αδερφού μας».

Μέχρι τις αρχές της εφηβείας του ο Σ. ζει με την οικογένειά του υπό τη στενή φροντίδα της μητέρας του και πηγαίνει σε ειδικό σχολείο. Παρουσιάζει όμως έντονα ψυχαναγκαστικά σύνδρομα και διαταραχές συμπεριφοράς με αποτέλεσμα να διακοπεί η φοίτησή του. Την ίδια περίοδο κλονίζεται σοβαρά η υγεία της μητέρας. Θεράποντες γιατροί και κοινωνική υπηρεσία συνιστούν την απομάκρυνση του παιδιού για την ασφάλεια και των δύο καθώς και την προστασία της ψυχικής υγείας των υπόλοιπων μελών της οικογένειας.

Το 1999 ξεκινά ο Γολγοθάς αναζήτησης στεγαστικής δομής. Οι προσπάθειες αποβαίνουν άκαρπες, καθώς είτε δεν υπάρχουν κενές θέσεις, είτε λόγω της συνθετότητας της αναπηρίας του (νοητική υστέρηση και ψυχικές διαταραχές) και ως μη αυτοεξυπηρετούμενο άτομο, ο Σ. δεν γίνεται δεκτός στις ελάχιστες υπάρχουσες. Τίθεται σε καθεστώς ομηρίας στο σπίτι του,  αποκλεισμένος από υποστήριξη  που μόνο επαγγελματίες του χώρου ψυχικής υγείας μπορούν να προσφέρουν. Παράλληλα,  μια ολόκληρη  οικογένεια αλυσοδένεται και  απομονώνεται  με  το ασθενές μέλος της, προσπαθώντας να υποκαταστήσει τους εξειδικευμένους ρόλους του ψυχίατρου, του κοινωνικού λειτουργού, του ψυχολόγου,  του εργοθεραπευτή, του νοσηλευτή, ενώ παράλληλα να είναι γονιός ή αδερφός. Τα μέλη της εξουθενώνονται  ψυχικά, σωματικά και  οικονομικά.

Επί έξι χρόνια ο Σ. δεν γίνεται δεκτός ούτε στα ψυχιατρικά νοσοκομεία για νοσηλεία. Λαμβάνει μόνο φαρμακευτική αγωγή στα επείγοντα και επιστρέφει στο σπίτι με αποτέλεσμα να πέσει δύο φορές σε κώμα, ως αποτέλεσμα αυτής της αντιμετώπισης.

Το 2005, μετά από παρέμβαση της οικογένειας στο υπουργείο Υγείας και ακρόαση από τον υπουργό, η μόνη λύση που δίνεται είναι η εισαγωγή του σε ψυχιατρικό νοσοκομείο για νοσηλεία, μέχρι να βρεθεί κατάλληλη δομή… Εκεί ζει μέχρι σήμερα, καθηλωμένος, καθώς το προσωπικό δεν μπορεί ούτε αριθμητικά ούτε σε εξειδίκευση να ανταπεξέλθει στις πολλαπλές ανάγκες της φροντίδας του. Η αδερφή του περιγράφει στο News247:

Για να έχει μια στοιχειώδη ποιότητα ζωής, πληρώνουμε μια γυναίκα να είναι εκεί οκτώ ώρες την ημέρα, επτά μέρες την εβδομάδα. Πηγαίνει κάθε πρωί, λύνει τα χεράκια και τα ποδαράκια του (τις νύχτες είναι δεμένος για να μην τραυματίσει τον εαυτό του ή τους άλλους, όπως μας λένε), φροντίζει να βγαίνει έξω, να περπατάει, να πηγαίνει στο ζαχαροπλαστείο, να έχει αυτή τη στοιχειώδη κοινωνική ζωή

«Γνωρίζουμε ότι δεν θα έπρεπε να βρίσκεται εκεί, θυματοποιείται και το προσωπικό της κλινικής και η οικογένειά μας απέναντι στην αδυναμία του συστήματος υγείας να δώσει λύση. Παράλληλα όμως βιώνουμε και ακραίες καταστάσεις που θέτουν σε κίνδυνο τη ζωή του. Πριν από μερικές εβδομάδες διακομίσθηκε σε γενικό νοσοκομείο με ειλεό του εντέρου, αφέθηκε εκεί κι εμείς ενημερωθήκαμε την επόμενη μέρα το πρωί».

Πήγε η αδελφή μου και τον βρήκε ετοιμοθάνατο στα επείγοντα

Παράλληλα, όλες οι προσπάθειες για εύρεση στεγαστικής δομής σε συνεργασία με την κοινωνική υπηρεσία του νοσοκομείου έχουν αποβεί άκαρπες. Η τελευταία μάλιστα, ήταν τραυματική για όλη την οικογένεια, καθώς δεν ακολουθήθηκε το πρωτόκολλο μετεγκατάστασης. Χωρίς να ειδοποιηθούν αρχικά οι συγγενείς, ο Σ. βρέθηκε σε ειδικό οικοτροφείο εκτός Αττικής, όπου έμεινε τελικά για λίγες μόνο εβδομάδες, καθώς η θέση ήταν προσωρινή και επέστρεψε άρον άρον στο νοσοκομείο. «Αυτό με διέλυσε, πραγματικά, διότι είδα στην πράξη αυτό που χρειάζεται ο αδερφός μου και όλα τα παιδιά με αυτισμό και ψυχικές διαταραχές: καλή οργάνωση του χώρου που δεν τα ερεθίζει, δωμάτιο συναισθηματικής αποσυμφόρησης, αυξημένο προσωπικό για 24ωρη εποπτεία, εργοθεραπευτές και ειδικούς να κάνουν δραστηριότητες να μην είναι συνεχώς καθηλωμένα. Ήταν πραγματικά μια μονάδα αυξημένης φροντίδας. Ο Σ. από την αρχή που βρέθηκε εκεί ήταν πολύ χαρούμενος, μετά από πολλά χρόνια κοιμήθηκε χωρίς να δένεται, καθώς υπήρχαν συνεχώς δύο άνθρωποι και παρακολουθούσαν. Εκεί που υπάρχει το προσωπικό και η φιλοσοφία, προλαμβάνονται όλα χωρίς καθήλωση. Δεν πίστευα αυτό που είδα…»

Σήμερα ο Σ. είναι ακόμα ένας χρόνιος ασθενής που υπό το πρίσμα της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης επιβάλλεται να αποασυλοποιηθεί. «Είναι θλιβερό…» τονίζει η οικογένειά του, «ενώ  άκαρπη έχει αποβεί επί 11 χρόνια η  κοινή μας με την κοινωνική υπηρεσία του νοσοκομείου προσπάθεια προς την κατεύθυνση αυτή. Η έρευνα   σε δημόσιες δομές (ΝΠΔΔ, ΝΠΙΔ, δομές Ψυχαργώ, Μ.Κ.Ο., Α.Μ.Κ.Ε.), δομές υποστηριζόμενες από την εκκλησία κ.α. έχει εξαντληθεί».

Λες και δεν υπάρχει τίποτε για αυτόν. Λες και δεν έχει κανένα απολύτως δικαίωμα στη ζωή

Στο πλαίσιο της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης και του προγράμματος Ψυχαργώς, δημιουργήθηκαν εκατοντάδες δομές στην κοινότητα που απορρόφησαν χιλιάδες χρόνιους ασθενείς από τα ψυχιατρεία, η αποασυλοποίηση των οποίων παραμένει άμεση προτεραιότητα. Από την πρώτη αξιολόγηση του Ψυχαργώς ωστόσο, για την περίοδο 1999-2009, επισημαίνονται τα κενά του συστήματος, μεταξύ των οποίων μεγάλα κενά σε εξειδικευμένες υπηρεσίες για άτομα στο ευρύτερο φάσμα του αυτισμού, με νοητική υστέρηση. Οι ίδιες επισημάνσεις έγιναν και στην τελευταία αξιολόγηση έναν χρόνο πριν, χωρίς καμία μέριμνα να έχει επιληφθεί μέχρι σήμερα από την Πολιτεία. Αντιθέτως, όπως έχει επισημάνει τόσο ο Συνήγορος του Πολίτη όσο και η Ειδική Επιτροπή για τα Δικαιώματα των Ψυχικά Ασθενών, το πρώτο ειδικό οικοτροφείο στην Αθήνα για άτομα με αυτισμό και νοητική υστέρηση σταμάτησε να λειτουργεί ως τέτοιο κατόπιν αλλαγής του καταστατικού του, ενώ οι επανειλημμένες συστάσεις για μετατροπή ήδη υπαρχουσών δομών σε αυξημένης φροντίδας έχουν πέσει στο κενό. 

Ως εκ τούτου, η οικογένεια του Σ. βρίσκεται αντιμέτωπη με ένα ακραίο ερώτημα:

Ο Σ. στο σπίτι  αβοήθητος και καθηλωμένος  από την ίδια του τη οικογένεια με μια “επίκτητη” συν- νοσηρότητα να απειλεί  όλα τα μέλη της; Ή ο Σ. σε ψυχιατρικό νοσοκομείο δίχως κατάλληλη θεραπευτική προσέγγιση  με πολύωρη καθήλωση και  μηδενική ποιότητα ζωής;
Η απάντηση  μονόδρομος.
Θύμα ο αδερφός μας.
Θύτης, μια οικογένεια που δεν “άντεξε” και ολόκληρο το σύστημα ψυχικής υγείας  μιας χώρας που  δεν μπορεί να αντιμετωπίσει, να δώσει λύσεις και να βοηθήσει.

Για τον Σ. και την οικογένειά του, 17 χρόνια επίμονης προσπάθειας, είχαν ως αποτέλεσμα λίγες μόνο εβδομάδες φιλοξενίας σε μονάδα αυξημένης φροντίδας και μετά ξανά πίσω σε ένα ακατάλληλο πλαίσιο, καθηλωμένος, όπως πολλοί ακόμα ασθενείς, με την αιτιολογία της υποστελέχωσης.

*Το Γραφείο Συνηγορίας για τη δωρεάν στήριξη των δικαιωμάτων των ψυχικά πασχόντων  λειτούργησε πιλοτικά για ένα χρόνο, έως τα τέλη Απριλίου 2016, χρηματοδοτούμενο από τα EEA Grants στο πλαίσιο του προγράμματος «Είμαστε Όλοι Πολίτες» που διαχειρίζεται το Ίδρυμα Μποδοσάκη. Λόγω του μεγάλου όγκου αιτημάτων που δέχθηκε η ομάδα νομικών και ψυχολόγων του, τα οποία ξεπέρασαν τα 300, η λειτουργία του γραφείου παρατάθηκε και μετά τη λήξη της χρηματοδότησης, έως το τέλος Ιουνίου. Περισσότερες πληροφορίες στην ιστοσελίδα psy-dikaiomata.gr