Γιατί δίνω θεραπευτική κάνναβη στο παιδί μου

Καμία από τις μητέρες-μέλη μιας κλειστής ομάδας στο Facebook δεν περίμενε το  ενδιαφέρον που θα προκαλούσε η συνάντηση τους την Κυριακή το απόγευμα στο Α’ ΚΑΠΗ Νέας Σμύρνης. Μια εκδήλωση που ξεκίνησε ως ενημέρωση μελών και γιατρών σχετικά με τη χρήση ιατρικής κανναβιδιόλης από γονείς προς παιδιά με αυτισμό και επιληψία, κατέληξε να αναδεικνύει πλήθος περιπτώσεων που σχετίζουν τη συγκεκριμένη ουσία με χρόνιες παθήσεις και αυτοάνοσα νοσήματα, καθώς επίσης έγειρε προβληματισμούς γύρω από τη νομιμοποίησή της στην Ελλάδα.

Η συνάντηση διοργανώθηκε ύστερα από πρωτοβουλία της Κατερίνας Δημοχρόνη, διαχειρίστριας της κλειστής ομάδας στο Facebook «Αυτισμός και Κανναβιδιόλη». Στη συγκεκριμένη ομάδα, γονείς οι οποίοι χορηγούν ιατρική κανναβιδιόλη στα παιδιά τους με επιληψία, αυτισμό και άλλες χρόνιες παθήσεις, ανταλλάσσουν απόψεις, συμβουλές και υλικό για την πρόοδο των παιδιών τους κατά τη θεραπεία τους με τη συγκεκριμένη ουσία.

«Ακόμη δεν γνωρίζουμε πού μπορούμε να φτάσουμε, αλλά είμαστε σίγουροι επειδή το βλέπουμε καθημερινά ότι μπορούμε να καταφέρουμε μια καλύτερη ποιότητα ζωής, πρώτα για το παιδί μας και μετά για την υπόλοιπη οικογένεια», ανέφερε η Κατερίνα Δημοχρόνη.

Στόχος της συνάντησης ήταν η ενημέρωση των γονέων και των γιατρών γύρω από τη χρήση κανναβιδιόλης καθώς και η άσκηση πίεσης ώστε στο επικείμενο νομοσχέδιο για την ιατρική κάνναβη να συμπεριληφθεί και ο αυτισμός στις παθήσεις οι οποίες θα δικαιολογούν τη χρήση και συνταγογράφηση της. Στην εκδήλωση δεν υπήρχαν εκπρόσωποι του κρατικού μηχανισμού, όμως, σύμφωνα με τη διοργανώτρια, το Υπουργείο Υγείας ζήτησε να αποσταλούν βίντεο που προβλήθηκαν με περιπτώσεις οικογενειών που χορηγούν κανναβιδιόλη στα παιδιά τους, προκειμένου να χρησιμοποιηθούν σαν τεκμήρια και να ληφθούν υπόψιν για το καινούργιο νομοσχέδιο.

Αναζητώντας συνταγή

Η Κατερίνα Δημοχρόνη είναι μητέρα 14χρόνης με επιληψία και αυτισμό. Άρχισε να διερευνά την περίπτωση της κανναβιδιόλης όταν κάποιος κοντινός της άνθρωπος νόσησε με  καρκίνο σε νεαρή ηλικία. Στην αναζήτησή της σχετικά με τον καρκίνο και τα κανναβινοειδή συναντούσε αρκετές φορές και την πάθηση της επιληψίας. Αφού βρήκε και άλλους ανθρώπους που ασχολούνταν με αυτή την προσέγγιση για την διαχείριση των παθήσεων, ύστερα από αρκετή έρευνα, προχώρησε με την χορήγηση κανναβιδιόλης στην κόρη της στις 22 Ιανουαρίου 2017.

«Έχουμε ακόμα αγώνα μπροστά μας. Αλλά έχω δει μεγάλη διαφορά» σημειώνει, αναφέροντας πως η κόρη της πλέον μπορεί και αρθρώνει λέξεις και να ανταποκρίνεται σε βασικές εντολές. Προσθέτει ωστόσο πως ο σύζυγός της στην αρχή αντέδρασε γιατί δεν είχε ενημερωθεί ποτέ γύρω από το ζήτημα και ήθελε τη γνώμη γιατρού.

Όταν το συζητήσαμε με την νευρολόγο που παρακολουθεί το παιδί από 9 μηνών μου είπε: “Μαζί σου!” Δυστυχώς όμως δεν μπορούσε να με βοηθήσει ως προς την δοσολογία και την ανεύρεση και προμήθεια της κανναβιδιόλης.

Έτσι, η Κατερίνα ανέλαβε η ίδια την ευθύνη για την ανεύρεση του σκευάσματος και συνεχίζει τη θεραπεία σε συνδυασμό με λήψη φαρμάκων για την επιληψία και την παρακολούθηση της νευρολόγου. Προμηθεύεται όπως μας είπε πιστοποιημένη κανναβιδιόλη από τη Δανία, σε τιμή φθηνότερη από ότι της κοστίζουν τα φάρμακα για την επιληψία. Η δοσολογία που χρησιμοποιεί δεν έχει ρυθμιστεί από κάποιον γιατρό αλλά βάση της ανταλλαγής εμπειριών μεταξύ των γονέων που αντίστοιχα χορηγούν κανναβιδιόλη στα παιδιά τους.

Επιμονή – υπομονή – παρατηρητικότητα

Η περίπτωση της Κατερίνας δεν είναι η μοναδική, καθώς όσες μητέρες μίλησαν στην εκδήλωση τόνισαν ότι λειτουργούν με βάση το μοτίβο «επιμονή – υπομονή – παρατηρητικότητα» εφόσον δεν υπάρχει κάποιος ειδικός στην Ελλάδα που μπορεί να τους γράψει κάποια συνταγή αναφορικά με την κανναβιδιόλη.

Παραδείγματος χάρη, η 7χρόνη κόρη της Βίκης Γεωργακοπούλου, πάσχει από επιληψία. Η Γεωργακοπούλου χορηγεί κανναβιδιόλη στην κόρη της εδώ και 11 μήνες. «Ξεκίνησα με 5ml την ημέρα και σταδιακά το μείωσα σε 1ml (μια σταγόνα) την ημέρα» αναφέρει. Τα αποτελέσματα στην κόρη της ήταν θεαματικά καθώς με τα χημικά φαρμακευτικά παρασκευάσματα εξακολουθούσε να υποφέρει καθημερινά επεισόδια επιληψίας. Πλέον -υποστηρίζει η μητέρα- δεν υπάρχουν επεισόδια επιληψίας, εξαλείφθηκε η επιθετικότητα και εξαφανίστηκε το τρέμουλο.

Στη συνάντηση τονίστηκε από όλες τις μητέρες ότι θέλουν να βρουν έναν λιγότερο επιβλαβή για τον οργανισμό τρόπο να βοηθήσουν τα παιδιά τους. Βεβαίως, οι περισσότερες εξακολουθούν να χορηγούν τα χημικά φαρμακευτικά παρασκευάσματα που επιτάσσει η εκάστοτε ασθένεια, αλλά σταδιακά μειώνουν ή και παύουν τη δοσολογία ορισμένων φαρμάκων, γεγονός που θεωρούν σημαντική κατάκτηση.

Χρήσεις της  κανναβιδιόλης

Η κανναβιδιόλη δεν χρησιμοποιείται μόνο σε περιπτώσεις παιδικού αυτισμού και επιληψίας. Ο Γιώργος Αγγελίνας είναι γενικός γιατρός, ο οποίος πάσχει από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ), η οποία τα τελευταία 4 χρόνια τον έχει καθηλώσει σε αναπηρικό αμαξίδιο. Ο ίδιος χρησιμοποιεί ιατρική κάνναβη που προμηθεύεται από την Αμερική μέσω μιας Ολλανδικής εταιρείας. Χρησιμοποιεί παράλληλα ομοιοπαθητικά και κανναβιδιόλη.

«Ξεκίνησα στην Ιταλία με ένα συγκεκριμένο σκεύασμα καναβιδιόλης κατά τη διάρκεια των σπουδών μου με το όποιο είδα θεαματικά αποτελέσματα. Σε δεύτερο στάδιο προσπάθησα να το εισάγω στην Ελλάδα, όμως δεν τα κατάφερα, καθώς παρά την έγκριση που πήρα από τον ΕΟΦ, το θέμα κόλλησε στο Υπουργείο γιατί δεν έχει πάρει ένδειξη. Έχω μιλήσει στα μίντια και κάνω αγώνα γιατί είμαι και παθών και γιατρός μαζί».

Όπως ανέφερε ο Γιώργος Οικονομόπουλος, νευρολόγος, ψυχίατρος και ακτιβιστής «ο ίδιος οργανισμός μας αποτελείται από το ενδοκανναβινοειδές σύστημα, το οποίο είναι ισοδύναμο με το ανοσοποιητικό σύστημά μας – κεντρικός προστάτης της υγείας μας καθώς είναι ο ρυθμιστής της ομοιόστασης, της ισορροπίας δηλαδή εξωτερικού-εσωτερικού περιβάλλοντος».

Το φυτό της κάνναβης έχει την ιδιότητα να ενισχύσει τα ενδοκανναβινοειδή του οργανισμού μας, καθώς υπάρχουν «ειδικές υποδοχές» για τα παράγωγά του. Η κάνναβη αποτελείται από 85 χημικές ουσίες, τα κανναβινοειδή. Τα δυο πιο γνωστά κανναβινοειδή, είναι η Κανναβιδιόλη (CBD) και η Τεταϋδροκανναβινόλη (THC). Το CBD εξάγεται σε μορφή ελαίου και συχνά βρίσκεται σε εκχυλίσματα ελαίου κάνναβης, προσφέροντας ανακούφιση σε παθήσεις όπως η επιληψία, η ΣΚΠ, η σχιζοφρένεια, οι σπασμοί ακόμη και τον καρκίνο, σύμφωνα με έρευνες και εμπειρίες της παγκόσμιας επιστημονικής κοινότητας και ασθενών. Στον αντίποδα, το THC, το αφθονότερο συστατικό του φυτού της κάνναβης, είναι ψυχοτρόπος ουσία, η οποία κατά βάση καπνίζεται και είναι παράνομη.

Συχνά, η CBD και THC προκαλούν σύγχυση ως προς τις ιδιότητές τους και «καταδικάζονται» ως «βλαβερά ναρκωτικά».

«Αυτός ο μύθος πρέπει να καταρριφθεί στην ελληνική κοινωνία» τονίζει ο Αγγελίνας για την χρήση της ιατρικής κάνναβης, αναφέροντας ότι ακόμη και η ίδια του η μητέρα εναντιώθηκε όταν έμαθε πως την χρησιμοποιεί ως κομμάτι της θεραπείας του. «Στοχοποιούμαι και είχα και κόσμο που έφυγε από το ιατρείο, αλλά αυτό δεν με σταματά. Υπάρχει και αρκετός κόσμος που με επικροτεί για τον αγώνα μου και με στηρίζει».

Υπάρχουν ωστόσο και περιπτώσεις όπου ασθενείς συνδυάζουν στη θεραπεία τους της χρήση και των δύο ουσιών.

Νομικό και ιατρικό πλαίσιο στην Ελλάδα

«Κάποιοι δυστυχώς δεν γνωρίζουν ακόμη ότι η κανναβιδιόλη είναι νόμιμη. Βλέπω ότι πολλοί συνάδελφοι δεν είναι ενημερωμένοι, δεν γνωρίζουν το νομικό στάτους και δεν έχουν παρακολουθήσει τις διεθνείς μελέτες» λέει ο Ηλίας Γραμματικάκης, φαρμακοποιός και ασθενής που λαμβάνει CBD.

Αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα, η CBD είναι νομίμη, αλλά δεν μπορεί να συνταγογραφηθεί ή να καλλιεργηθεί. Αυτό που επιδιώκεται μέσα από το καινούργιο νομοσχέδιο, είναι με κοινή υπουργική απόφαση να αλλάξει κατηγορία η κάνναβη και η ρητίνη της κάνναβης καθώς τώρα βρίσκονται στον πίνακα των παράνομων ναρκωτικών, και να μπορέσει να διατίθεται ως φάρμακο.

«Ευελπιστώ ότι στο μέλλον δεν θα χρειάζεται να κρυβόμαστε πίσω από ανωνυμίες και θολά πρόσωπα. Να νομιμοποιηθεί και να ρυθμιστεί το φυτό της κάνναβης, να μπορεί να συνταγογραφηθεί από ιατρούς, με συγκεκριμένα πρωτόκολλα, και να έχουμε ένα δίκτυο ιατρών που να μπορούμε να παροτρύνουμε τους πελάτες μας όταν οι φαρμακευτικές αγωγές ή δεν αρκούν ή είναι βλαβερές» τονίζει ο Γραμματικάκης.

Το νομοσχέδιο για την ιατρική κάνναβη στην Ελλάδα αναμένεται να ψηφιστεί μέσα στους επόμενους μήνες, μετά και την παράδοση στον υπουργό Υγείας, Ανδρέα Ξανθό του πορίσματος της Ομάδας Εργασίας που συστήθηκε με σκοπό την αποτίμηση της σύγχρονης εμπειρίας και της υφιστάμενης νομοθεσίας, αναφορικά με την ιατρική χρήση της κάνναβης και την κατάθεση προτάσεων για τη δημιουργία κανονιστικού πλαισίου που θα ρυθμίζει το ζήτημα.

* Φωτογραφίες: Ευγενία Χορού / AP Images, Timothy J. Gonzalez