Δημήτρης Κοντοπίδης: “Αισθάνομαι τυχερός που γεννήθηκα με Κυστική Ίνωση”

Είναι Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (HCFA) και βραβευμένος Patient advocate 2019 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Κυστικής Ίνωσης.

Με τους πνεύμονές του να λειτουργούν σήμερα στο 23%, ο Δημήτρης Κοντοπίδης έχει γίνει “φωνή” των ανθρώπων που πάσχουν από την ασθένεια την οποία αντιμετωπίζει και ο ίδιος, και αποσκοπεί να φέρει στην επιφάνεια τα προβλήματα εκείνων που ζουν με αόρατες αναπηρίες.

Πριν λίγες ημέρες ανέβηκε στη σκηνή του πρώτου “Unlimited Abilities Days” που έλαβε χώρα στο Gazi Music Hall και την Τεχνόπολη, το Σάββατο 26 Οκτωβρίου. Ήταν κυριολεκτικά μια γιορτή -χωρίς εισαγωγικά- για τους ανθρώπους με αναπηρίες.

Το News 24/7 τον συνάντησε στα γραφεία της Humane, της κοινωνικής επιχείρησης που έχει στήσει και μιλήσαμε τόσο για το σπουδαίο event που οραματίστηκε και διοργάνωσε, όσο και για τα καινοτόμα φάρμακα, την σημερινή κατάσταση και τις καθημερινές προκλήσεις που βρίσκουν μπροστά τους τα άτομα τα οποία πάσχουν από τη νόσο.

Πόσοι ζουν με τη νόσο σήμερα στην Ελλάδα;

“Περίπου 600 άνθρωποι ζουν σήμερα στην Ελλάδα με Κυστική Ίνωση ενώ υπάρχουν και 500.000 φορείς. Πολλοί άνθρωποι είναι φορείς και δεν το ξέρουν, όπως συμβαίνει με τη Μεσογειακή Αναιμία. Γι’ αυτό πραγματοποιούνται και οι καμπάνιες ενημέρωσης για να γίνονται και προγεννητικοί έλεγχοι. Σήμερα τα πράγματα δεν είναι τόσο τρομακτικά όσο ήταν κάποτε μιας και εξελίσσονται καινοτόμες θεραπείες”, μας λέει.

Στη συνέχεια τον ρωτάμε για τον νέο, καινοτόμο συνδυασμό φαρμάκων που ανοίγει νέους δρόμους και δημιουργεί βάσιμες ελπίδες για την αντιμετώπιση της νόσου:

“Υπάρχει ένας καινοτόμος συνδυασμός φαρμάκων ο οποίος καλύπτει το 90% των ασθενών, και αυτό είναι το πιο σημαντικό. Χτυπάει στα αίτια της νόσου και στην ουσία, την “παγώνει”. Μιλάμε για ένα γεγονός που θα μπορούσε να χαρακτηριστεί γεγονός της χρονιάς, όμοιο με την ανακάλυψη αντίστοιχων φαρμάκων για τον HIV και την ηπατίτιδα. Τα προηγούμενα χρόνια υπήρχαν άλλοι συνδυασμοί που όμως είχαν ελλειπή κάλυψη, για παράδειγμα στην Ελλάδα “έπιαναν” 8 από τους 600 ασθενείς. Ο επόμενος συνδυασμός “έπιανε” 100, και πλέον φτάνουμε σε μια επαναστατική θεραπεία που φτάνει στο 90%. Η θεραπεία έχει εγκριθεί στην Αμερική και παίρνει κάποιους μήνες για να εγκριθεί στην Ευρώπη. Το σημαντικό δεν είναι η έγκριση, αλλά η αποζημίωση της θεραπείας. Η μάχη μας είναι να τη φέρουμε και να αποζημιώνεται στη χώρα μας και αυτό να γίνει πριν χάσουμε περισσότερους ασθενείς.

Το θετικό είναι ακόμη, πως από τη νυν κυβέρνηση υπήρξαν άμεσα αντανακλαστικά. Μετά το σχετικό άρθρο που δημοσίευσα τον Αύγουστο με κάλεσε ο υπουργός στο τηλέφωνο για να συναντηθούμε και βέβαια μένει να δούμε πρακτικά τι θα γίνει”.

Συζητώντας για το πόσο αισθάνεται ότι το κράτος έχει φροντίσει για τη διαχρονική ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις αόρατες αναπηρίες, μας λέει:

“Πιο πολύ θα με ενδιέφερε να υπάρχει εγκύκλιος που να ενημερώνει διαρκώς για τις προτεραιότητες, όπως για παράδειγμα στις παραλίες για να υπάρχει δωρεάν πρόσβαση σε άτομα με αναπηρία. Η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση θα έπρεπε πράγματι να είναι διαρκής με τρόπο θεσμικό”.

Μια ενημέρωση στην οποία φυσικά αποσκοπούσε το event που διοργάνωσε.

“Πήραμε πολύ θετικό feedback για το event μας. Θέλαμε να είναι μια γιορτή, να βγουν μπροστά οι χρόνια πάσχοντες. Να κάμψουμε την εσωστρέφεια που υπήρχε, να βγάλουμε κάτι θετικό, όμορφο προς τα έξω. Φέραμε σε επαφή τα άτομα με αναπηρία με τους κοινωνικούς επιχειρηματίες και αυτό ήταν πολύ σημαντικό και για τη προσφορά εγχειρημάτων αλλά και για τη βελτίωσή τους. Και φυσικά οι δήμοι βλέπουν τις προσφορές και τα εγχειρήματα και ερχόμενοι σε επαφή μαζί τους, εκδηλώνουν ενδιαφέρον για την εγκατάστασή τους, όπως ήταν οι ράμπες για τις παραλίες. Σταδιακά έτσι, μέσα από τέτοια event, μπορούμε να φτάσουμε στην κοινωνία πλήρους και ισότιμης πρόσβασης που διεκδικούμε μέσα από τη συνεργασία και τη συνδιαμόρφωση”.

Το Κράτος σου δίνει 300 ευρώ επίδομα το μήνα και δεν μπορείς να δουλέψεις γιατί θα το χάσεις

Υπάρχει στίγμα απόρριψης ως προς αυτούς τους ανθρώπους στην Ελλάδα του σήμερα;

“Στην Ελλάδα μέχρι το 2012 κρύβαμε την Κυστική Ίνωση. Κι εγώ προσωπικά το έκρυβα. Η λογική ήταν “γιατί να δώσεις ευκαιρία για δουλειά σε ένα παιδί που έχει χαμηλό προσδόκιμο ζωής; Γιατί να του εμπιστευτείς κάτι;”. Για τέτοιους λόγους το κρύβαμε κι εμείς οι ασθενείς. Πλέον αυτό έχει αλλάξει γιατί κι εμείς οι ασθενείς έχουμε μιλήσει περισσότερο για την ασθένειά μας”, αναφέρει και στη συνέχεια θίγει το βασικό ζήτημα της επιδοματικής πολιτικής.

“Ένα πρόβλημα ακόμη είναι η επιδοματική πολιτική. Το Κράτος σου δίνει 300 ευρώ επίδομα το μήνα και δεν μπορείς να δουλέψεις γιατί θα το χάσεις. Άρα με αυτό το επίδομα σε αναγκάζει να κάτσεις σπίτι σου. Οι ασθενείς είμαστε εγκλωβισμένοι με αυτό το επίδομα καθώς πολλές φορές πηγαίνει σε κάποιο έξτρα φάρμακο που έχουμε ανάγκη. Τι πρέπει να γίνει; Να διαχωριστεί το επίδομα αυτό από την εργασία. Είναι άλλο πράγμα από το να μου λείπει κάποια λειτουργικότητα και να χρειάζομαι κάποιο έξτρα φάρμακο ή περισσότερη άδεια, και άλλο πράγμα το να μου παρέχεις ένα επίδομα και να το χάνω αν δουλέψω. Αυτό πρέπει να αλλάξει στο ελληνικό νομικό πλαίσιο.

Άλλο πρόβλημα είναι το ποσοστό αναπηρίας που επανεξετάζεται. Η εξέταση επαναλαμβάνεται από τα κέντρα πιστοποίησης ανά δύο ή τρία χρόνια και πολλοί ασθενείς δεν παίρνουν τα φάρμακα πριν την εξέταση για να μη χάσουν το ποσοστό και αντιστοίχως το επίδομα. Η λύση είναι μία, διαχωρισμός του επιδόματος από την εργασία.

Ο διαχωρισμός αυτός θα έπρεπε να είχε ενταχθεί στο νομοσχέδιο για τα εργασιακά”.

Σημασία έχει το στίγμα που θα αφήσεις πίσω σου

Τι τον κινητοποιεί στις καθημερινές του μάχες

“Η αλήθεια είναι πως έχω περάσει τρεις φάσεις. Την άρνηση αρχικά. Μετά, το “χάπι” για την άρνηση ήταν να προλάβω να τα ζήσω όλα. Να ταξιδέψω, να σπουδάσω να ζήσω εμπειρίες όσο πιο γρήγορα μπορούσα. Όταν γέμισα το καλάθι της ζωής με τις εμπειρίες, κατάλαβα πως σημασία έχει το τι θα αφήσεις πίσω σου. Ποιο είναι το στίγμα που θα αφήσεις. Ήξερα τον τομέα των χρόνιων παθήσεων και θεώρησα πως εκεί μπορούσα να προσφέρω. Κατάλαβα πως το καλό το δικό μου έρχεται μέσα από τη συλλογική προσπάθεια. Είμαι πεπεισμένος πως η συλλογική προσπάθεια μπορεί να φέρει λύσεις.

Το να προσφέρεις ο ίδιος, σου επιλύει πιο γρήγορα τα προβλήματά σου. Μέσα από όσα κάνω αισθάνομαι ότι δε μου λείπουν πράγματα, είναι το κύριο φάρμακο αυτό για μένα”.

Πώς εμπνεύστηκε το “unlimited abilities days”

“Αισθάνομαι πολύ τυχερός που γεννήθηκα με μια πάθηση, την Κυστική Ίνωση η οποία μου άνοιξε τα μάτια. Σε μια κοινωνία που ψάχνει απεγνωσμένα να βρει ή να φτιάξει πρότυπα σε λάθος χώρους, έχω την τύχη να συναναστρέφομαι και να εμπνέομαι καθημερινά με σημαντικούς ανθρώπους από διαφορετικά πεδία.

Από την μία ως εκπρόσωπος ασθενών εμπνέομαι από τους συνασθενείς μου- από κάθε πάθηση. Από τον καθημερινό τους αγώνα με την ασθένεια, το στίγμα της απόρριψης ή τα προβλήματα στην εργασία τους, τους αποκλεισμούς και τις απογοητεύσεις. Μέσα από τους Συλλόγους από διαφορετικές παθήσεις/αναπηρίες που συνεργάζομαι έχω γνωρίσει “ταλεντάκια” και “ηρωες” που έχουν τόσο να μας μάθουν. Να μας διδάξουν, να μας παραδειγματίσουν εμάς και τους συνασθενείς τους, ότι όταν θές όλα (σχεδόν) γίνονται!

Σε μια χώρα που το επιχειρείν είναι συνδεδεμένο με κάτι κακό, εμείς ως κοινωνικοί επιχειρηματίες ερχόμαστε να δώσουμε μια άλλη διάσταση

Από την άλλη μιας και δραστηριοποιούμαι στην κοινωνική επιχειρηματικότητα, εμπνέομαι από όλους αυτούς τους νέους που προχωρούν σε πράξεις. Αντί να μένουν στα λόγια, στις καταγγελίες, στα διαδικτυακά δικαστήρια και στα ευκολα like & share μέσω των social προσπαθούν να λύσουν ένα κοινωνικό πρόβλημα μέσα από ένα οργανισμό αναλαμβάνοντας ρίσκα και ευθύνες. Μια κοινωνική επιχείρηση που θα είναι βιώσιμη – θα στέκει οικονομικά στα πόδια της ώστε να μπορέσει να προσφέρει λύσεις στον τομέα της Υγείας και ένταξης – καθώς οι ανάγκες εκεί δεν τελειώνουν ποτέ. Σε μια χώρα που το επιχειρείν είναι συνδεδεμένο με κάτι κακό, κάτι αδίστακτο που κυνηγάει το κέρδος, εμείς ως κοινωνικοί επιχειρηματίες ερχόμαστε να δώσουμε μια άλλη διάσταση. Όσο περισσότερο κέρδος, τόσο μεγαλύτερο το κοινωνικό μας αποτύπωμα. Όσο περισσότερο προσπαθούμε και εργαζόμαστε σε αυτό που πιστεύουμε τόσο πιο αποτελεσματικά επιλύεται μια ανάγκη σε θέμα υγείας η προσβασιμότητας. Είμαστε ενεργοί πολίτες και μας αρέσει να είμαστε μέρος των λύσεων με πράξεις.

Όλοι λοιπόν αυτοί, οι άνθρωποι που είμαι τυχερός και συναναστρέφομαι ξεπερνάνε καθημερινά περιορισμούς. Περιορισμούς που δημιουργούν οι μή προσβάσιμοι χώροι, περιορισμούς που δημιουργεί το οικογενειακό ή φιλικό περιβάλλον λόγω άγνοιας και τους περιορισμούς που βάζει ή ίδια η πάθηση ή έλλειψη λειτουργικότητας. Για αυτόν τον λόγο υπήρχε η ανάγκη δημιουργίας μιας ημέρας γιορτής, μιας ημέρας που θα τους “φωτίσουμε’” ώστε να τους γνωρίσουμε όλοι. Μια ημέρα που θα γίνει θεσμός και θα είναι αφιερωμένοι σε αυτούς τους ανθρώπους που ξεπερνούν κάθε περιορισμό!”.

Ημέρα θεσμός ή γιορτής και γιατί;

“Καταρχήν είναι ημέρα γιορτής – θέλουμε να “φορέσουμε τα καλά μας’”και να “βγούμε προς τα έξω”’. Και μιλάω για όλους όσους ανήκουμε σε αυτό το παρεξηγημένο 15% των ανθρώπων με ορατή ή αόρατη αναπηρία. Παρεξηγημένο γιατί ο κόσμος ακούγοντας ανάπηρος θεωρεί αυτομάτως ότι σώνει και ντε, είμαστε ανίκανοι. Εκπλήσσεται κάποιος όταν ακούει ότι ένας τυφλός δικηγόρος μπορεί και πηγαίνει κανονικά σε δίκες εκπροσωπώντας τον πελάτη του, ότι κωφός μπορεί να πετάξει αεροπλάνο και γενικότερα ότι μπορούμε να εργαζόμαστε, να τρέχουμε επιχειρήσεις και να μην έχουμε αυτοσκοπό το επίδομα για το οποίο μιλήσαμε παραπάνω.

Σε όλη αυτήν την παρεξήγηση βέβαια έχουμε ένα μικρό μερίδιο ευθύνης και “’εμείς”. Πολλές φορές κάνουμε ως Σύλλογοι εκδηλώσεις καλώντας τους δικούς μας ανθρώπους – αναλόγως την πάθηση- αναπηρία που εκπροσωπεί το Σωματείο μας. Εγκλωβιζόμαστε λοιπόν σε μια εσωστρέφεια, αναλύοντας το πρόβλημα της ασθένειας μας, τις ελλείψεις σε φάρμακα, υποδομές και ξεχνάμε να μας δούμε ως μέρος του συνόλου. Υπάρχει λοιπόν ανάγκη μια φορά τον χρόνο τουλάχιστον (όπως είναι οι ονομαστικές εορτές ή τα γενέθλια) να μας και σας το υπενθυμίζουμε. Ότι δεν είμαστε αόρατοι, ότι μπορούμε και θέλουμε να είμαστε αναπόσπαστο και ισότιμο κομμάτι της καθημερινής ζωής. Είτε αυτό είναι η εργασία μας, είτε είναι ο αθλητισμός είτε ο έρωτας και η μουσική σε μια συναυλία.

Για αυτό και φροντίσαμε με το πρόγραμμα αυτών τον ημερών να μας έχει ως πρωταγωνιστές σε όλα από την πρώτη του κιόλας, πιλοτική χρονιά. Από τις ορατές αναπηρίες, ακούσαμε τον Μάκη Καλαρά παραολυμπιονίκη να μας περιγράφει ως extreme sport την καθημερινότητα κάποιου με αμαξίδιο που βγαίνει από το σπίτι του μιας και ο ίδιος έχει ξεπεράσει κάθε εμπόδιο μην έχοντας αφήσει άθλημα (extreme η μη) που να μην έχει τερματίσει. O Γιώργος Τσιακαλάκης περιέγραψε το στίγμα μιας αόρατης πάθησης και τις ευκαιρίες που μπορει να περιορίσει ένα περιβάλλον που δεν σε αποδέχεται διαπρέποντας ως επιστήμονας στην προαγωγή υγείας, ενώ ο Γιάννης Χαραμίδης μας απέδειξε ότι τα άτομα με ψυχικά προβλήματα μπορούν να επιχειρούν και να “τρέχουν” την δική τους καφετέρια στην Πάτρα. Φυσικά και η συγκίνηση έφτασε στο κόκκινο με την μουσική μπάντα των τυφλών παιδιών Στέλιου Γκρέκα, Δήμητρας Εξαρχοπούλου και Μάριου Ψαρέλλα αλλά και της μικτής ομάδας σύγχρονου χορού με κινητικά προβλήματα με χορογράφο τον Γιώργο Χρηστάκη αναδεικνύοντας ότι και οι τέχνες είναι ένα ακόμη πεδίο που κατέχουμε, γιατί μπορούμε!

Μια γιορτή λοιπόν, με χρώματα, άποψη και σκηνοθεσία όπως θα έπρεπε να είναι. Γιατί κακά τα ψέματα η αναπηρία έχει συνδεθεί με κάτι το μίζερο, το άχρωμο (μιλάω σαν γραφίστας) και για αυτό πιστεύω ότι το design και το marketing είναι ένα απαραίτητο συστατικό σε μια πετυχημένη ανατροπή των στερεοτύπων γύρω από τις ορατές και αόρατες αναπηρίες”.

Μια καινοτόμα εκδήλωση συνδιαμόρφωσης, πέρα από ομιλίες τύπου TEDX

“Φυσικά και μόνο η λέξη γιορτή δεν αρκεί να περιγράψει την ημέρα αυτή. Την περιγράφουμε ως πολυδιάστατη και καινοτόμα εκδήλωση γιατί συνδυάζει ακριβώς κάτι πρωτόγνωρο. Είναι μια αφορμή για να μαζευτούν από όλη την Ελλάδα αλλά και από το εξωτερικό πρωτοβουλίες, οργανισμοί, επιχειρήσεις και φορείς που ασχολούνται με τα θέματα Υγείας και ισότιμης ένταξης σε ένα live show. Ένας κοινός τόπος όπου θα γνωριστούμε μεταξύ μας, θα ανταλλάξουμε ιδέες , θα συζητήσουμε μαζί τις προκλήσεις πάνω σε μια σκηνή, μέσα από διαδραστικές δράσεις, θα πιούμε τα ποτά μας, θα διασκεδάσουμε και θα έρθουμε πιο κοντά. Είναι γεγονός ότι ούτε οι οργανισμοί που δραστηριοποιούμαστε στην Ελλάδα δεν γνωριζόμαστε μεταξύ μας και εκεί είναι και η μεγάλη ευκαιρία. Η οικονομία κλίμακας και συνένωση δυνάμεων είναι απαραίτητα για την συστημική αλλαγή που επιδιώκουμε και σίγουρα δεν μπορεί να γίνει από μονάδες η μεμωνομένους οργανισμούς.

Στην αόρατη αναπηρία που δεν φαίνεται, δεν μπορείς να φερθείς αναλόγως όπως θα φερόσουν αν φαινόταν

Ταυτόχρονα είμαστε όλοι συνδιαμορφωτές και σε αυτά τα πλαίσια ήταν καλεσμένοι και θεσμικοί φορείς τόσο από την Κυβέρνηση αλλά και από τις δημοτικές αρχές. Σε αυτές τις πρωτοβουλίες οι θεσμικοί φορείς καλούνται να παρακολουθήσουν, να συμμετέχουν και να γίνουν οι καλύτεροι ambassadors – νονοί, σε αυτό που επιχειρούμε. Μια ημέρα λοιπόν χαρτογράφησης, αξιολόγησης και υπόσχεσής μας για συνένωση δυνάμεων στην μεγάλη εικόνα. Ένα κόσμο ανθρώπινο, χωρίς περιορισμούς. Σε αυτήν την αλλαγή δεν περισσεύει κανείς και θα σας περιμένουμε στις επόμενες!”.

“Όπως σας είπα, η ανάγκη που υπήρχε στο event ήταν να βγουν οι ασθενείς προς τα έξω. Οι ορατές αναπηρίες φαίνονται και υπάρχει μια ευαισθητοποίηση στο μέσο πολίτη, ασχέτως βέβαια αν κάποιοι παρκάρουν ακόμη το αυτοκίνητό τους εκεί που δεν πρέπει. Στην αόρατη αναπηρία που δεν φαίνεται, δεν μπορείς να φερθείς αναλόγως όπως θα φερόσουν αν φαινόταν. Ένα παράδειγμα είναι οι δημόσιες υπηρεσίες. Αν δουν έναν άνθρωπο χωρίς εμφανή αναπηρία να πηγαίνει στο γκισέ χωρίς να περιμένει, θεωρούν ότι τους κλέβει τη σειρά. Αν ήξερε όμως ότι μπορεί να έχει κάποιο πρόβλημα, θα ήταν πιο επιφυλακτικός. Αυτή τη συμπεριφορά θέλουμε να αλλάξουμε.

Θέλουμε επίσης να καλέσουμε τους ίδιους τους ασθενείς να μιλήσουν για τις παθήσεις τους. Δεν είναι ντροπή να έχεις κάποια πάθηση. Πρέπει κι εμείς ως ασθενείς να είμαστε πιο εξωστρεφείς. Είναι μια διπλή ανάγκη για αποδοχή και εξωστρέφεια με προβολή των θετικών”.

Τέλος, ποιο είναι το μήνυμα που θέλει να περάσει μέσα από το έργο και τη ζωή του:

“Να δίνεις αξία στις ημέρες σου.

Να καταλάβεις για ποιο λόγο υπάρχεις και να απολαμβάνεις τη ζωή στον χρόνο που υπάρχεις. Και σίγουρα, η αλληλεγγύη και η κοινή δράση, όπως είπα και παραπάνω.

Όταν δίνεις κάτι, τόσα περισσότερα θα πάρεις πίσω”.

Τι πρέπει να ξέρεις για τη Κυστική Ίνωση

Η Κυστική Ίνωση είναι γενετική νόσος που προκαλεί συστηματικές αναπνευστικές λοιμώξεις και σταδιακά περιορίζει την αναπνευστική ικανότητα.

Είναι γενετική πάθηση. Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κληρονομούν δυο αντίγραφα του παθολογικού γονιδίου, ένα από κάθε γονέα. Οι δυο γονείς του ασθενούς είναι απολύτως υγιείς, δεν έχουν κανένα σύμπτωμα της νόσου και είναι φορείς της πάθησης χωρίς να το γνωρίζουν. Εάν δυο φορείς αποκτήσουν παιδί, υπάρχει 25% πιθανότητα το παιδί να έχει Κυστική Ίνωση, 25% πιθανότητα το παιδί να είναι απολύτως υγιές και 50% πιθανότητα το παιδί να είναι φορέας της Κυστικής Ίνωσης όπως οι γονείς του. Οι πιθανότητες αυτές ισχύουν σε κάθε γέννηση.

Εξαιτίας της τεράστιας προόδου στην έρευνα και στην θεραπεία, ασθενείς με Κυστική Ίνωση παρά τα καθημερινά προβλήματα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν με το νόσημα τους, δύνανται πλέον να ζουν παραγωγικά, να πραγματοποιούν τα όνειρα τους, να σπουδάζουν στο πανεπιστήμιο, να έχουν επαγγελματική καριέρα, να διάγουν έγγαμο βίο, να κάνουν παιδιά Αν και υπήρξε σημαντική εξέλιξη στην θεραπεία της νόσου, μέχρι στιγμής δεν υπάρχει οριστική θεραπεία.

Περισσότερα για τη νόσο μπορείτε να μάθετε εδώ