Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς

Στόχος του συλλόγου είναι να διασφαλιστεί ένα μέλλον όπου θα υπάρχουν ευαισθητοποιημένοι και εκπαιδευμένοι Επαγγελματίες Υγείας με αληθινό ενδιαφέρον να υποστηρίξουν και να φροντίσουν τους Σπάνιους Ασθενείς και οι ασθενείς να αισθάνονται ενδυναμωμένοι με το μοίρασμα της Ιστορίας τους, περνώντας το μήνυμα ότι η ευαλωτότητα είναι ισχύς, και εφαλτήριο για σύνδεση με την επιστημονική κοινότητα και με τον συνάνθρωπο εν γένει.

Άρθρο της Μαίρης Αδαμοπούλου, Προέδρου του Συλλόγου “95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς

Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα πρωτοβάθμιο Σωματείο, το οποίο ιδρύθηκε στις αρχές του 2019, με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένουν για χρόνια Αδιάγνωστοι ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια».

Για την πραγματοποίηση αυτού του οράματος, το Σωματείο αναπτύσσει ένα πολύπλευρο έργο και υλοποιεί πρωτοβουλίες, όπως είναι το Πρόγραμμα Ζεύξης Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος, με τίτλο «Ζεύξη», το οποίο σχεδιάστηκε για να παρέμβει στη «ρίζα» των προβλημάτων που σχετίζονται με την έλλειψη πληροφόρησης, την περιορισμένη επιστημονική γνώση, αλλά και τη μειωμένη ευαισθητοποίηση των Επαγγελματιών Υγείας γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις.

Ο σκοπός του Συλλόγου «95», μέσα από αυτό το πρόγραμμα, είναι διττός: να δημιουργηθεί μια παρακαταθήκη επιστημόνων, ώστε να διασφαλιστεί ένα μέλλον όπου θα υπάρχουν ευαισθητοποιημένοι, εκπαιδευμένοι Επαγγελματίες Υγείας με αληθινό ενδιαφέρον να υποστηρίξουν και να φροντίσουν τους Σπάνιους Ασθενείς και από την άλλη, οι Σπάνιοι Ασθενείς να αισθάνονται ενδυναμωμένοι με το μοίρασμα της ιστορίας τους, περνώντας το μήνυμα ότι η ευαλωτότητα είναι ισχύς, και εφαλτήριο για σύνδεση με την επιστημονική κοινότητα και με τον Συνάνθρωπο εν γένει.

Στην πράξη, το «Ζεύξη» έδωσε την ευκαιρία σε φοιτητές Ιατρικής και Φαρμακευτικής να συζητήσουν με ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, καθώς και με Φροντιστές Σπάνιων Ασθενών, προκειμένου να ενημερωθούν από τους πλέον κατάλληλους ανθρώπους για τις επιμέρους και πολυεπίπεδες προκλήσεις που αντιμετωπίζει κανείς ζώντας με ένα Σπάνιο Νόσημα. Στη συνέχεια, οι Φοιτητές αποτύπωσαν την εμπειρία τους σε δοκίμιο, και μετά από αξιολόγηση ανεξάρτητης επιτροπής καταξιωμένων ιατρών και δημοσιογράφων, διακρίθηκαν τα δοκίμια που ξεχώρισαν ενώ στους βραβευθέντες θα δοθεί η δυνατότητα να φιλοξενηθούν σε Νοσοκομεία, και συγκεκριμένα στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, αποκτώντας πολύτιμη εμπειρία για τη μελλοντική τους πορεία.

Η Βράβευση των διακριθέντων φοιτητών έγινε πρόσφατα σε μια άκρως συγκινητική και εμψυχωτική εκδήλωση, που ανέδειξε τη σημασία της σύνδεσης μεταξύ ασθενών με σπάνιες παθήσεις και της επόμενης γενιάς επιστημόνων. Η τελετή, περιλάμβανε ομιλίες από εκπροσώπους του Συλλόγου «95», φοιτητές και ασθενείς, οι οποίες τόνισαν τη σημασία της συνεργασίας και της ενσυναίσθησης στον χώρο της υγείας, εκπροσώπους της πολιτείας, ιατρούς και στελέχη φαρμακευτικών εταιρειών.

Παράλληλα, παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα της έρευνας που πραγματοποιήθηκε σε όλους τους συμμετέχοντες φοιτητές, η οποία ανέδειξε τη σπουδαιότητα της εμπειρίας για εκείνους καθώς και την ανάγκη ενίσχυσης του προγράμματος, με ιδιαίτερη αναφορά στη δέσμευση του Συλλόγου να καταστήσει τη «Ζεύξη» ετήσιο θεσμό υψηλής εμβέλειας. Στο πλαίσιο αυτό, o Σύλλογος «95» θα προσφέρει άμεσα και άλλα προγράμματα, όπως την εξειδικευμένη βιωματική εκπαίδευση για την ενσυναίσθηση στη σχέση ασθενούς και επαγγελματία υγείας. Σε όλους τους παρευρισκόμενους μοιράστηκε μια εξαιρετική έκδοση που περιλαμβάνει όλα τα δοκίμια των Φοιτητών, καθώς και έργα τέχνης μελών του Συλλόγου που απεικονίζουν το ταξίδι του Σπάνιου Ασθενούς.

Η επιτυχία του προγράμματος «Ζεύξη» αποτελεί ορόσημο για την κοινότητα των Σπάνιων Παθήσεων, και η δέσμευση του Συλλόγου είναι να συνεχίσει να επενδύει σε πρωτοβουλίες που φωτίζουν την αόρατη πλευρά των σπάνιων παθήσεων, με στόχο ένα μέλλον όπου κανείς δεν θα μένει στο περιθώριο.

Ας μην ξεχνάμε ότι στην Ελλάδα του 2024, η αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών των πασχόντων από σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, ακόμα εκκρεμεί, με επακόλουθο την απώλεια σε ανθρώπινες ζωές, πολύτιμο χρόνο και πόρους, από ένα σύστημα που φαίνεται να παλινδρομεί ή να επιδεικνύει ολιγωρία στο να προχωρήσει σε ολοκληρωμένο σχεδιασμό για να ενσωματώσει τα σπάνια νοσήματα στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης της χώρας.

Σε αυτό το περιβάλλον, πέραν του προγράμματος «Ζεύξη» και τις δράσεις του για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις, ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» υλοποιεί και πρωτοβουλίες για την ψυχοκοινωνική υποστήριξη των μελών του με κατάλληλα σχεδιασμένα προγράμματα, όπως τα «Κίονας 1» και «Συν-υπάρχοντας».

Επίσης, έχει δημιουργήσει την ομάδα νέων του «95», Galenians, ώστε να δώσει φωνή και βήμα στους νέους ενήλικες που ζουν με σπάνια νοσήματα. Η ομάδα Galenians, με παρουσία εντός και εκτός Ελλάδας, έχει στόχο να αναδείξει τις ποικίλες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι νέοι ενήλικες στον κόσμο των σπανίων παθήσεων, όπως η διαχείριση του δικού τους νοσήματος, η παράκαμψη των εμποδίων του συστήματος υγείας, η αντιμετώπιση της οικονομικής επιβάρυνσης που επιφέρει η σπάνια πάθηση. Ο βαθμός δυσκολίας που καλούνται να ξεπεράσουν οι νέοι σήμερα στη χώρα μας σε όλα τα επίπεδα, πολλαπλασιάζεται όταν είσαι σπάνιος ασθενής, όσον αφορά την απασχόληση/εργασία, τις διαπροσωπικές σχέσεις, τη στέγαση, την ψυχική υγεία, τη φροντίδα και υποστήριξη, την ισότιμη ένταξη στην κοινωνία, τη δίκαιη μεταχείριση και όλες τις πτυχές της ενήλικης ζωής.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το έργο του Συλλόγου «95», επισκεφθείτε την ιστοσελίδα: www.rarealliance.gr.