Παγκόσμια ημέρα κατά του AIDS: Η άγνοια είναι μεταδοτική

Παγκόσμια Ημέρα Κατά του AIDS η πρώτη Δεκεμβρίου και παρά το γεγονός πως επιστήμη και ενημέρωση έχουν κάνει μεγάλα βήματα προς τα εμπρός, μένουν ακόμη πολλά να γίνουν ώστε να εκλείψει πια μια για πάντα η προκατάληψη γύρω από την ασθένεια. Μια ασθένεια που πλέον δεν θεωρείται θανατηφόρος, αλλά χρόνια.

Με αφορμή τη νέα καμπάνια για το κοινωνικό στίγμα από το Κέντρο Ζωής για την υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με HIV/AIDS, το News24/7 μίλησε με τον διευθυντή της ΜΚΟ, Κώστη Χατζημωράκη, για τις προκλήσεις του μέλλοντος γύρω από την στήριξη και την αγκαλιά ανθρώπων που ζουν με τον ιό HIV.

Εν αρχή ην η ενημέρωση. Ο κ. Χατζημωράκης υπογραμμίζει πως το Α και ο Ω είναι η σωστή ενημέρωση. “Δυστυχώς, ακούμε πολύ συχνά ακόμα και από τα ΜΜΕ να συγχέονται οι λέξεις HIV και AIDS” σημειώνει. “Η άγνοια είναι μεταδοτική. Αν υπάρξει μια ειλικρινείς παραδοχή αυτής της κατάστασης, θα έχουμε κάνει όλοι μας ένα μεγάλο βήμα στην προώθηση της έγκυρης ενημέρωσης” προσθέτει προτρέποντας τον κάθε έναν από εμάς να ενημερωθεί σωστά για το θέμα.

Η φετινή καμπάνια ευαισθητοποίησης του Κέντρου Ζωής

Η ιατρική επιστήμη έχει βρει πανίσχυρα όπλα ενάντια στον ιό, με αποτέλεσμα να μπορεί να αντιμετωπιστεί  η λοίμωξη HIV. Ωστόσο, όπως σημειώνει ο διευθυντής του Κέντρου ζωής “δεν έχουμε προχωρήσει με τον ίδιο ρυθμό και στην άρση των αποκλεισμών, των διακρίσεων και των αρνητικών στερεοτύπων”.

Ο Διευθυντής του Κέντρου Ζωής, Κωστής Χατζημωράκης επιμένει πως τα πάντα κρίνονται στην ενημέρωση

Ο φόβος είναι ένα συναίσθημα λογικό και ανθρώπινο. Ειδικά απέναντι στο άγνωστο, σε κάτι για το οποίο δεν είναι κανείς ενήμερος. Το ζήτημα λοιπόν δεν είναι να επικρίνουμε όσους αισθάνονται άβολα στη σκέψη πως κάποιος γύρω τους ζει με τον ιό, αλλά να τους ενημερώσουμε. Άλλωστε, όπως σημειώνει χαρακτηριστικά ο κ. Χατζημωράκης, “η λοίμωξη HIV μας αφορά όλους ανεξαρτήτως σεξουαλικού προσανατολισμού, θρησκείας, χρώματος κλπ  και σε όλη την διάρκεια της ενεργά σεξουαλικής μας ζωής”.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΟΛΟΚΛΗΡΗ ΤΗ ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ

Πόσο ενήμεροι είμαστε στην Ελλάδα για τον ιό του HIV και τις συνέπειές του;

Υπάρχουν ακόμα πολλά κενά στην ενημέρωση των Ελλήνων σχετικά με την λοίμωξη HIV. Δυστυχώς, ακούμε πολύ συχνά ακόμα και από τα ΜΜΕ να συγχέονται οι λέξεις HIV και AIDS. Είναι μια ευκαιρία να επαναλάβουμε, ότι όταν λέμε ΗΙV  εννοούμε τον ιό της ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας και όταν αναφερόμαστε στο AIDS, εννοούμε το  σύνδρομο επίκτητης ανοσοανεπάρκειας.

Ο HIV είναι ένας ιός, ένα από τα χιλιάδες γνωστά είδη ιών που υπάρχουν στο περιβάλλον μας. Έχει ονομαστεί «ιός της ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας» (HIV: Human Immunodeficiency Virus), διότι έχει την ικανότητα να προσβάλλει το ανοσοποιητικό σύστημα του ανθρώπου και, εφόσον δε λαμβάνεται η κατάλληλη θεραπεία, να προκαλεί την πολύ σοβαρή αποδυνάμωσή του, μια κατάσταση που καλείται «ανοσοανεπάρκεια». Το ανοσοποιητικό σύστημα είναι το σύνολο των βιολογικών δομών και μηχανισμών που διαθέτει ο ανθρώπινος οργανισμός, προκειμένου να αντιμετωπίζει τους διάφορους παθογόνους μικροοργανισμούς  με τους οποίους πολύ συχνά έρχεται σε επαφή (π.χ. βακτήρια, μύκητες, ιοί) και άλλες ασθένειες (π.χ. κακοήθεις όγκους). H εύρυθμη λειτουργία του, επομένως, είναι απολύτως αναγκαία για τη διατήρηση της υγείας μας. Οι άνθρωποι με εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα κινδυνεύουν να νοσήσουν από μια πληθώρα ασθενειών, οι οποίες, υπό κανονικές συνθήκες, δεν αποτελούν ιδιαίτερη απειλή για τον οργανισμό μας. Πιο συγκεκριμένα, οι άνθρωποι που έχουν προσβληθεί από τον ιό HIV, εάν δε λαμβάνουν θεραπεία, αναπτύσσουν μακροπρόθεσμα ένα ιδιαίτερα σοβαρό κλινικό σύνδρομο, το Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσοανεπάρκειας (AIDS)

Πιο συγκεκριμένα, λέγεται σύνδρομο διότι δεν είναι μια συγκεκριμένη ασθένεια με συγκεκριμένα συμπτώματα, αλλά μπορεί να εκδηλωθεί με διάφορους τρόπους, επίκτητη διότι δεν είναι κληρονομική, αλλά την αποκτά κάποιος κατά την διάρκεια της ζωής του (αν δεν ακολουθήσει τα μέτρα προφύλαξης) και ανοσοανεπάρκειας διότι η αιτία για την οποία εκδηλώνονται οι ασθένειες είναι η ανεπάρκεια του ανοσοποιητικού συστήματος. Οι άνθρωποι που ζουν με HIV και λαμβάνουν την κατάλληλη ιατρική παρακολούθηση και φαρμακευτική αγωγή μπορούν να ζήσουν μια μακρά, υγιή και γεμάτη ζωή. Να υπογραμμιστεί ότι πλέον το HIV/AIDS (αν τηρούνται τα παραπάνω) θεωρείται μια χρόνια, αλλά μη θανατηφόρα νόσος.

Το AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome/Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσοανεπάρκειας) είναι ένα κλινικό σύνδρομο, το οποίο εμφανίζεται σε ανθρώπους με ιδιαίτερα αποδυναμωμένο ανοσοποιητικό σύστημα εξαιτίας της χρόνιας λοίμωξης με τον ιό HIV και εφόσον δε λαμβάνεται συστηματικά η κατάλληλη θεραπεία. Με άλλα λόγια, το AIDS αποτελεί το τελευταίο στάδιο στην εξέλιξη της λοίμωξης HIV, όπου, ακριβώς εξαιτίας της σοβαρής ανοσοανεπάρκειας, το άτομο καθίσταται ιδιαίτερα ευάλωτο σε ένα μεγάλο εύρος λοιμώξεων και άλλων νοσημάτων. Συχνά, οι όροι HIV και AIDS συγχέονται και λανθασμένα χρησιμοποιούνται ως ταυτόσημοι. Αν και σαφώς σχετίζονται μεταξύ τους, στην πραγματικότητα αναφέρονται σε δύο αρκετά διαφορετικά πράγματα. Ο HIV είναι ένας ιός που προκαλεί μια σοβαρή λοίμωξη στον ανθρώπινο οργανισμό, η οποία έχει σαν αποτέλεσμα τη σταδιακή αποδυνάμωση του ανοσοποιητικού συστήματος. Το AIDS, από την άλλη, είναι ένα κλινικό σύνδρομο, το οποίο αναπτύσσεται σε σχετικά μεγάλο βάθος χρόνου και εφόσον δε λαμβάνεται συστηματικά η κατάλληλα θεραπεία, οπότε η βλάβη που σταδιακά επέρχεται στο ανοσοποιητικό σύστημα εξαιτίας της χρόνιας λοίμωξης με τον HIV είναι τόσο σοβαρή, ώστε το άτομο καθίσταται ευάλωτο σε ένα εύρος σοβαρών και απειλητικών για τη ζωή του ασθενειών. Έτσι, εκφράσεις όπως «κόλλησε AIDS» ή «φορέας του AIDS» θα πρέπει να αποφεύγονται, καθώς, όχι μόνο είναι λανθασμένες, αλλά και αναπαράγουν αρνητικά στερεότυπα για τους ανθρώπους που ζουν με HIV. Στην πραγματικότητα, εδώ και δύο περίπου δεκαετίας, η πλειοψηφία των ανθρώπων που είναι θετικοί στον HIV δεν εμφανίζουν AIDS, χάρη στις σύγχρονες θεραπευτικές δυνατότητες

Ωστόσο, δεν θα πρέπει  να μας διαφεύγει και το από πού ο καθένας μας αντλεί της πληροφορίες  που τον ενδιαφέρουν. Θα πρέπει να είμαστε πολύ προσεκτικοί, ακόμα και στα μέσα από τα οποία αντλούμε τις πληροφορίες σχετικά την λοίμωξη HIV. Η ενημέρωση θα πρέπει να μην αφήνει κενά και απορίες, ενώ και οι πηγές της πληροφορίας οφείλουν να είναι έγκυρες επιστημονικά και ευδιάκριτες.

Η άγνοια είναι μεταδοτική. Αν υπάρξει μια ειλικρινείς παραδοχή αυτής της κατάστασης, θα έχουμε κάνει όλοι μας ένα μεγάλο βήμα στην προώθηση της έγκυρης ενημέρωσης. Άρα, λοιπόν, καταλήγοντας θα σας έλεγα ότι ενώ υπάρχει πλήθος μέσων από όπου κάποιος μπορεί να αντλήσει τις πληροφορίες που χρειάζεται, παρατηρούμε ότι πολλές φορές, ο τρόπος και ο λόγος με τον οποίο παρουσιάζονται οι πληροφορίες αυτές  μεγεθυνθούν το πρόβλημα της άγνοιας, με συνέπεια το 2017 να βλέπουμε να επιμένουν τα αρνητικά στερεότυπα για τους ανθρώπους  που ζουν με HIV, αλλά και ο φόβος της συναναστροφής με τους ανθρώπους αυτούς.

Πιστεύετε πως ένας  άνθρωπος που ζει με HIV στην Ελλάδα, μπορεί να ζήσει μια φυσιολογική και αξιοπρεπή ζωή στην Ελλάδα του 2017;

Οι άνθρωποι που λαμβάνουν αντιρετροϊκή αγωγή για τον HIV (η οποία προστατεύει το ανοσοποιητικό τους σύστημα και διατηρεί το ιικό τους φορτίο σε «μη ανιχνεύσιμο» επίπεδο), μπορούν να αναμένουν ότι θα ζήσουν όσο και οι άνθρωποι που δεν έχουν τον HIV. Ενώ πλέον οροθετικές γυναίκες  με ιατρική παρακολούθηση και αντιρετροϊκή αγωγή για τον HIV μπορούν να  φέρνουν στον κόσμο βρέφη που δεν έχουν τον ιό. Άρα, από ιατρικής πλευράς έχουν γίνει σημαντικά  βήματα στην  θεραπευτική υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με HIV.

Όμως, παρότι έχουμε στην διάθεση μας πολλά «θεραπευτικά όπλα» για να αντιμετωπίσουμε την λοίμωξη HIV, δεν έχουμε προχωρήσει με τον ίδιο ρυθμό και στην άρση των αποκλεισμών, των διακρίσεων και των αρνητικών στερεοτύπων που ακολουθούν έναν οροθετικό  άνθρωπο.

Δεν έχουμε προχωρήσει με τον ίδιο ρυθμό στην άρση των αποκλεισμών, των διακρίσεων και των αρνητικών στερεοτύπων που ακολουθούν έναν οροθετικό  άνθρωπο

Βασικοί λόγοι που έχουν οδηγήσει στον κοινωνικό στιγματισμό είναι από τη μία η έλλειψη έγκυρης και προσαρμοσμένης στα σύγχρονα επιστημονικά δεδομένα πληροφόρησης και από την άλλη ο φόβος που έχει καλλιεργηθεί από την πρωτοεμφάνιση της νόσου. Αν ανατρέξουμε στο παρελθόν θα δούμε ότι όλες οι προσπάθειες ενημέρωσης του κόσμου είχαν μηνύματα που σχετίζονταν άμεσα με τον φόβο και τον πανικό. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα να ταυτιστούμε με τον φόβο και την άρνηση. Είναι λογικό κάτι που δεν το ξέρουμε να μας φοβίζει και εν συνεχεία να αναπτύσσουμε αρνητική στάση και ειδικά όταν μας παρουσιάζεται φορτισμένο με όρους και φράσεις που ενισχύουν τον πανικό. 

Καταλήγουμε, λοιπόν, να πούμε ότι ένας  άνθρωπος που ζει με HIV στις ημέρες μας, μπορεί λαμβάνοντας την αντιρετροϊκή του αγωγή να συνεχίσει τη ζωή του, αλλά μάχεται συνεχώς εσωτερικά και εξωτερικά με μια κοινωνία που φοβάται και δεν έχει την πλήρη εικόνα των νέων επιστημονικών δεδομένων.

Ποιος είναι ο τρόπος να σπάσει το ταμπού απέναντι σε ανθρώπους που είναι θετικοί στον HIV και “περιθωριοποιούνται”;

Τα οροθετικά άτομα που βιώνουν το «περιθώριο» κάποιες φορές δοκιμάζονται σκληρά, συναντούν συνεχώς εμπόδια στην άσκηση των φυσικών δικαιωμάτων τους. Η παραβίαση των ατομικών και ανθρώπινων δικαιωμάτων τους είναι γι αυτούς μια διαρκής τραυματική εμπειρία, που τα αναγκάζει να ζουν σε  συνθήκες απομόνωσης.

Την τελευταία 10ετία οι κοινωνικές και ψυχολογικές μελέτες, όπως και οι νομοθετικές παρεμβάσεις αποσκοπούν στο να εξαλείψουν τις αιτίες και τα αποτελέσματά του κοινωνικού αποκλεισμού και να «αποκαταστήσουν» τους οροθετικούς  ανθρώπους που αδικούνται κοινωνικά χωρίς κανένα λόγο. Χιλιάδες άνθρωποι, εξαιτίας του αδικαιολόγητου στιγματισμού καταλήγουν να επιβιώνουν στο περιθώριο της κοινωνικής ζωής.

Η άρση του αποκλεισμού λοιπόν όλων αυτών των ανθρώπων είναι έργο της κοινωνίας των πολιτών, ευθύνη της πολιτείας, αλλά  θα πρέπει να αποτελεί  και όραμα της νέας γενιά

Η άρση του αποκλεισμού λοιπόν όλων αυτών των ανθρώπων είναι έργο της κοινωνίας των πολιτών, ευθύνη της πολιτείας, αλλά  θα πρέπει να αποτελεί  και όραμα της νέας γενιάς. Το όλο ζήτημα  θα πρέπει να το προσεγγίζουμε με συνεχόμενη πληροφορία η οποία θα πρέπει να είναι εύπεπτη, έγκυρη και καθόλου συναισθηματικά φορτισμένη. Ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι το πανελλαδικό πρόγραμμα ενημέρωσης μαθητών Β’ και Γ’ Λυκείου για το HIV και το AIDS που υλοποιεί το Κέντρο ζωής  με πανελλήνια άδεια του Υπουργείου Παιδείας, Έρευνας και Θρησκευμάτων (απόφαση με αρ. πρωτ. Φ.13.1/79903/Δ2).

Με τρόπο απλό, προσαρμοσμένο στην «γλώσσα» των νέων, χωρίς να απουσιάζει η έγκυρη και προσαρμοσμένη στα σύγχρονα επιστημονικά δεδομένα πληροφόρηση για την λοίμωξη HIV και το AIDS, προσπαθούμε να ενημερώσουμε και ευαισθητοποιήσουμε ως προς την αναγκαιότητα και τους τρόπους προφύλαξης από τον ιό HIV, αλλά και να συμβάλουμε θετικά στην  εξάλειψη των στερεοτύπων και την καταπολέμηση του στίγματος γύρω από το HIV/AIDS. Aντίστοιχα, υλοποιούνται και εκπαιδεύσεις σε ιδιωτικές και δημόσιες εταιρείες, μέσω βιωματικών σεμιναρίων.

Δεν είναι λογικό ως ένα σημείο να αισθανθεί κανείς φόβο ή έστω “άβολα” όταν έρθει αντιμέτωπος με κάποιον που νοσεί; Τι θα του λέγατε για να μην αφήσει το φόβο του να τον κυριεύσει.

Απόλυτα φυσιολογικό! Κανείς δεν αρνείται ότι όταν κάτι δεν το γνωρίζεις και σε έχουν «βομβαρδίσει» με φόβο και πανικό θα σε κάνει να νιώσεις άβολα και αμήχανα. Για αυτό επαναλαμβάνουμε ότι είναι  αναγκαία η ενημέρωση όλων μας. Στο Κέντρο Ζωής συναντάμε καθημερινά ανθρώπους που φοβούνται γιατί δεν γνωρίζουν. Με την άρτια επιστημονικά ενημέρωση και με μια «ειλικρινή» συζήτηση  βλέπουμε πολύ συχνά την αλλαγή των στάσεων και των αντιλήψεων. Οφείλουμε να στεκόμαστε δίπλα και  στους ανθρώπους που αισθάνονται «άβολα».

Τι πιστεύετε ότι είναι πιο δύσκολο; Να διώξει κανείς τον φόβο των άλλων γύρω από την ίδια την ασθένεια ή τον “κοινωνικό αυτοματισμό” – την πεποίθηση πως κανείς για να είναι φορέας δεν πρόσεχε/κατά κάποιο τρόπο του άξιζε;

Είναι κοινά αποδεκτό ότι η άγνοια του κόσμου έχει επιπτώσεις στον οροθετικό πληθυσμό. Η απάντηση είναι ξεκάθαρη. Όλα ξεκινούν από το “εμείς”. Θα πρέπει να μας γίνει σαφές ότι ο φόβος και ο χαρακτηρισμός μιας συμπεριφοράς  είναι λογικός αν δεν γνωρίζουμε. Οπότε φροντίζουμε να μάθουμε  από έγκυρες επιστημονικά πηγές.

Η λοίμωξη HIV μας αφορά όλους ανεξαρτήτως σεξουαλικού προσανατολισμού, θρησκείας, χρώματος κλπ  και σε όλη την διάρκεια της ενεργά σεξουαλικής μας ζωής

Όλοι εμείς δεν θα πρέπει να ενθαρρύνουμε απόψεις που ευνοούν το στίγμα, αντίθετα  θα πρέπει να ρίξουμε το βάρος στην ενθάρρυνση της  αναζήτησης της γνώσης αλλά και της πρόληψης. Οφείλουμε να αλλάξουμε κατεύθυνση. Να γνωρίζουμε τον τρόπο που μπορούμε να είμαστε ασφαλείς  και να μεταφέρουμε την γνώση. Η λοίμωξη HIV μας αφορά όλους ανεξαρτήτως σεξουαλικού προσανατολισμού, θρησκείας, χρώματος κλπ  και σε όλη την διάρκεια της ενεργά σεξουαλικής μας ζωής.

Ποιος ο ρόλος του Κέντρου Ζωής

Το Κέντρο Ζωής είναι μία αναγνωρισμένη, μη κυβερνητική, μη κερδοσκοπική οργάνωση, η οποία ιδρύθηκε το 1991 με την πρωτοβουλία μίας ομάδας φίλων, με κυρίαρχη φυσιογνωμία αυτή του Frank Olcvary, εμπνευστή και κινητήριο δύναμη του σωματείου.

Η ίδρυση του Κέντρου Ζωής έγινε την περίοδο όπου η ύπαρξη του AIDS και οι συνέπειες του ήταν ήδη γνωστά σε όλο τον κόσμο, με την ελληνική πλειονότητα ωστόσο να έχει άγνοια και ελλιπή ενημέρωση. Από την αρχή της λειτουργίας του, βασικός στόχος του Οργανισμού, είναι αφενός η εκπαίδευση των πολιτών σχετικά με το AIDS κι αφετέρου η στήριξη των οροθετικών πολιτών, προκειμένου να μην ζουν σε ένα περιβάλλον απομόνωσης, φόβου κι εγκατάλειψης.

Το Κέντρο Ζωής διαθέτει γραφεία σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη και αποτελεί την πρώτη ελληνική οργάνωση που με μοναδικά προγράμματα, τεχνογνωσία, επιστημονική κατάρτιση και το μεράκι των ανθρώπων της, συνεχίζει να δουλεύει εντατικά για την εκπαίδευση και την ενημέρωση του κοινού, σχετικά με τον HIV ή/και το AIDS.