H αξία του να έχεις παιδί με σύνδρομο Down, σε μια κοινωνία προκαταλήψεων

* Το άρθρο του αναπληρωτή καθηγητή βιοηθικής στο πανεπιστήμιο Μεμόριαλ του Καναδά, Chris Kaposy δημοσιεύτηκε στο Aeon. Τo Αeon, είναι διαδικτυακό περιοδικό, που θέτει μεγάλα ερωτήματα, αναζητώντας φρέσκες απαντήσεις και μια νέα οπτική στην κοινωνική πραγματικότητα, την επιστήμη, τη φιλοσοφία και τον πολιτισμό. Το NEWS 24/7 θα αναδημοσιεύει κάθε εβδομάδα μια ιστορία για όσους λατρεύουν την πρωτότυπη σκέψη πάνω σε παλιά και νέα ζητήματα.

Ο γιος μου Άαρον, εννέα ετών, έχει σύνδρομο Down. Αν κοιτάξετε φωτογραφίες της οικογένειάς μας, η αναπηρία του μπορεί να μην είναι άμεσα εμφανής. Φορά γυαλιά και του αρέσει να τραβάει το καπέλο του μπέιζμπολ χαμηλά στο μέτωπό του, κάτι που καθιστά δύσκολη την θέαση του χαρακτηριστικού αμυγδαλωτού σχήματος των ματιών του. Με την πρώτη ματιά, ο Άαρον μπορεί να μοιάζει με οποιοδήποτε άλλο 9χρονο – και αυτό φαίνεται ταιριαστό γιατί μεγάλο μέρος της ζωής του περιστρέφεται γύρω από τις δραστηριότητες ενός τυπικού αγοριού στην ηλικία του: σπορ, παιχνίδι με κατοικίδια, σχολείο, κινούμενα σχέδια.

Ως γονέας παιδιού με σύνδρομο Down, ανησύχησα όταν άκουσα για πρώτη φορά τα υψηλά ποσοστά αμβλώσεων των εμβρύων που είχαν προγεννητικά διαγνωστεί με την πάθηση στις Ηνωμένες Πολιτείες. Αυτά τα ποσοστά κυμαίνονται από 67% έως 90% και άνω. Αφότου προβληματίστηκα λίγο, αυτή η αντίδραση μπορεί να μην είχε πολύ νόημα. Αν και η σύζυγός μου και εγώ επιλέξαμε να φέρουμε τον Άαρον στην οικογένειά μας μετά την προγεννητική του διάγνωση, ορισμένοι μπορεί να πιστεύουν ότι η αντίθετη επιλογή που έκαναν άλλοι δεν θα επηρέαζε τον Άαρον ή την οικογένειά μας. Γιατί κάποιος σαν κι εμένα ενδιαφέρεται για το αν άλλοι επιλέγουν να κάνουν έκτρωση σε ένα έμβρυο με σύνδρομο Down; Δεν είναι απλώς μια προσωπική απόφαση;

Δεν κατάφερα να κλονίσω την αίσθηση της ανησυχίας, αλλά τώρα το καταλαβαίνω καλύτερα. Η ανησυχία μου για τις επιλογές άλλων μελλοντικών γονέων είναι μια προστατευτική ώθηση. Ποια είναι τα κίνητρα πίσω από την επιλογή της έκτρωσης, αναρωτιέμαι. Υπάρχει λόγος να πιστεύουμε ότι αυτές οι επιλογές επηρεάζονται συχνά από προκατάληψη έναντι των ατόμων με σύνδρομο Down. Και αν οι άνθρωποι είναι προκατειλημμένοι έναντι εκείνων με σύνδρομο Down, τότε τέτοιες συμπεριφορές απειλούν άμεσα την ευημερία του γιου μου.

Γιατί πιστεύετε ότι η προκατάληψη είναι ένας παράγοντας παρακίνησης; Για ένα πράγμα, δεν προστίθενται άλλες πιθανές εξηγήσεις. Για παράδειγμα, το σύνδρομο Down δεν επηρεάζει αρνητικά την αίσθηση ευεξίας κάποιου, μια θέση που υποστηρίζεται από έρευνα. Επιπλέον, πιστεύω ότι οι περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν αυτήν τη σχέση μεταξύ του συνδρόμου Down και της ευημερίας. Σε τελική ανάλυση, το ευτυχισμένο παιδί με σύνδρομο Down είναι ένα κοινό πολιτισμικό στερεότυπο. Έτσι, οι άνθρωποι πιθανότατα δεν επιλέγουν την άμβλωση έναντι ανησυχιών σχετικά με την ποιότητα ζωής τέτοιων παιδιών.

Ομοίως, οι ανησυχίες σχετικά με τις αρνητικές επιπτώσεις στις οικογένειες ενός παιδιού με σύνδρομο Down είναι αβάσιμες. Έρευνα δείχνει ότι τέτοιες οικογένειες τείνουν να είναι τόσο σταθερές και λειτουργικές όσο οι οικογένειες που περιλαμβάνουν μόνο παιδιά χωρίς αναπηρία. Και πάλι, πολλοί άνθρωποι γνωρίζουν τέτοιες οικογένειες και γνωρίζουν ότι ευδοκιμούν. Αμφιβάλλω λοιπόν ότι η εκτεταμένη άμβλωση των εμβρύων με σύνδρομο Down οφείλεται στις ανησυχίες για την λειτουργία της οικογένειας.

Κάποιοι επεσήμαναν ότι σε χώρες όπως οι ΗΠΑ, όπου δεν υπάρχει καθολική πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, η προοπτική να έρθει ένα παιδί με αναπηρία στον κόσμο θα ήταν τρομακτική. Αυτό το σημείο, φυσικά, έχει πολύ νόημα. Στην πραγματικότητα, χωρίς καλή ασφάλιση υγείας, θα ήταν τρομακτικό να φέρουμε οποιοδήποτε παιδί στον κόσμο. Ωστόσο, ακόμη και στις ΗΠΑ πολλοί άνθρωποι έχουν καλή ασφάλιση υγείας. Επομένως, αυτή η ανησυχία δεν φαίνεται να ισχύει για μεγάλη ομάδα μελλοντικών γονέων που έχουν καλή πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη.

Εάν αυτά τα κίνητρα δεν φαίνονται να ισχύουν, κάποια άλλη ισχυρή αιτία πρέπει να είναι υπεύθυνη για τα υψηλά ποσοστά επιλεκτικού τερματισμού για το σύνδρομο Down. Η προκατάληψη είναι πρώτη υποψήφια. Επειδή το σύνδρομο Down είναι μια γνωστική αναπηρία, τα άτομα με την πάθηση τείνουν να μην διαχειρίζονται μόνα τους όλες τις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής. Οι δυτικοί πολιτισμοί εκτιμούν την ανεξαρτησία και, κατά συνέπεια, τα άτομα με υψηλά επίπεδα εξάρτησης συχνά στιγματίζονται. Σύμφωνα με την ιδεολογία που έχει επιρροή σε πολλές χώρες, οι άνθρωποι δεν πρέπει να περιμένουν κυβερνητικά φυλλάδια, και τα κοινωνικά προγράμματα αποτελούν οικονομική διαρροή για τους φορολογούμενους. Τέτοιες πεποιθήσεις μπορούν εύκολα να μεταφραστούν σε μίσος για άτομα που εξαρτώνται. Αυτή η προκατάληψη εναντίον εκείνων που εξαρτώνται, εάν συμβαίνει συνήθως, τείνει επίσης να επηρεάσει τις αναπαραγωγικές αποφάσεις. Λίγοι εξαρτώνται περισσότερο από τα παιδιά με αναπηρίες.

Υπάρχουν επίσης ενδείξεις ότι η μεροληψία εναντίον ατόμων με γνωστικές αναπηρίες είναι ευρέως διαδεδομένη και τείνει να θεωρείται αποδεκτή. Η οργάνωση των Special Olympics ηγήθηκε μιας πρωτοβουλίας που ζητά από τους ανθρώπους να αποφύγουν τη χρήση του συκοφαντικού “καθυστερημένα” στην ομιλία τους. Αυτοί οι προσβλητικοί όροι χρησιμοποιούνται συχνά σε ταινίες του Χόλιγουντ και σε άλλα επικερδή προϊόντα λαϊκής κουλτούρας. Ένα παράδειγμα: ένας χαρακτήρας στην ταινία Ted (2012), με πρωταγωνιστή τον Μαρκ Γουόλμπεργκ, λέει “γ…..ο καθυστερημένο” σε ένα αστείο. Το “αστείο” φαίνεται ότι δεν είχε καμία ένσταση από κανέναν: η ταινία έβγαλε συνολικά 550 εκατομμύρια δολάρια παγκοσμίως και το στούντιο έκανε σίκουελ.

Η προκατάληψη μπορεί να είναι ολέθρια σε πολλούς τομείς της ζωής. Για να αναπτυχθεί, ο Άαρον απαιτεί καλή ειδική εκπαίδευση και υγειονομική περίθαλψη. Όταν μεγαλώσει, θα ήθελα να είναι διαθέσιμες επιλογές για ανεξάρτητη στέγαση. Χρειάζεται επίσης φίλους. Οι προκατειλημμένες συμπεριφορές μπορούν να απειλήσουν όλα αυτά τα πράγματα. Για να αντιμετωπιστεί ο επιπολασμός της προκατάληψης, περισσότεροι άνθρωποι θα πρέπει να επιλέξουν να έχουν παιδιά με σύνδρομο Down. Εύχομαι και ελπίζω ότι οι κοινότητές μας θα γίνουν πιο φιλικές προς ανθρώπους όπως ο Άαρον με διαφορές και εξαρτήσεις. Για να δημιουργήσουμε πιο φιλόξενες κοινότητες, θα πρέπει επίσης να καλωσορίζουμε τα παιδιά με σύνδρομο Down στις οικογένειές μας.