Σε ποιον ανήκουν τα άκρα του σώματός μας;

* Το άρθρο της αναπληρώτριας καθηγήτριας στη σχολή Συμμαχικών Επιστημών Υγείας στο πανεπιστήμιο Ντε Μόντφορτ στο Λέστερ του Ηνωμένου Βασιλείου, Esmée Hanna δημοσιεύτηκε στο Aeon. Τo Αeon, είναι διαδικτυακό περιοδικό, που θέτει μεγάλα ερωτήματα, αναζητώντας φρέσκες απαντήσεις και μια νέα οπτική στην κοινωνική πραγματικότητα, την επιστήμη, τη φιλοσοφία και τον πολιτισμό. Το NEWS 24/7 αναδημοσιεύει κάθε εβδομάδα μια ιστορία για όσους λατρεύουν την πρωτότυπη σκέψη πάνω σε παλιά και νέα ζητήματα.

Τα άκρα μας μπορεί να είναι ένα σημαντικό κομμάτι της αίσθησης του εαυτού και της ταυτότητάς μας, επομένως ο ακρωτηριασμός είναι συχνά τραυματικός στη συναισθηματική και ψυχολογική ευημερία των ασθενών. Για χρόνια μετά από έναν ακρωτηριασμό, η ικανότητα των ασθενών να εκτελούν προσωπικές, εργασιακές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες μπορεί να επηρεαστεί σε μεγάλο βαθμό και η ικανοποίηση από το σώμα τους μπορεί να μειωθεί. Μόλις ακρωτηριαστεί, το άκρο από το να είναι μέρος του σωματικού συνόλου, μεταφέρεται στο να είναι απλώς ένα “κομμάτι”. Ωστόσο, οι ασθενείς συχνά εξακολουθούν να θεωρούν αυτό το “τμήμα” ως “δικό τους”. Ακόμη και μετά την σωματική αφαίρεση του άκρου, η αποκοπή από τον εαυτό δεν είναι απόλυτη. Στην πραγματικότητα, η θλίψη της απώλειας ενός μέλους εκτιμάται ότι είναι παρόμοια με την απώλεια του/της συζύγου.

Οι επαγγελματίες υγείας έχουν παρατηρήσει ότι ορισμένοι ασθενείς ανησυχούν βαθιά για την διαχείριση των άκρων τους όταν αντιμετωπίζουν χειρουργική επέμβαση ακρωτηριασμού. Όσοι έχουν υποστεί ακρωτηριασμούς συχνά αναρωτιούνται τι συνέβη στο άκρο τους μετά την επέμβαση, καταδεικνύοντας την αβεβαιότητα που υπάρχει σχετικά με την διαχείριση και πώς αντιμετωπίζονται μετεγχειρητικά τα ακρωτηριασμένα άκρα. Και ο ακρωτηριασμός είναι μια χειρουργική επέμβαση που γίνεται όλο και πιο συχνή, με ποσοστά που εκτιμάται ότι θα διπλασιαστούν έως το 2050. Ο αντίκτυπος και οι επιπτώσεις της διαχείρισης των άκρων θα μπορούσαν να αγγίξουν τις ζωές περισσότερων ανθρώπων τα επόμενα χρόνια. Για όλους αυτούς τους λόγους, είναι ένα ηθικό ζήτημα που πρέπει να συζητηθεί πιο ανοιχτά.

Στο Ηνωμένο Βασίλειο, υπάρχουν περιορισμένες επιλογές για ασθενείς σχετικά με την διαχείριση των άκρων μετά τον ακρωτηριασμό. Η αποτέφρωση στα νοσοκομεία είναι η πιο κοινή μέθοδος, ωστόσο τα σκάνδαλα σχετικά με τη διαχείριση ιατρικών απορριμμάτων έχουν εγείρει ερωτήματα αναφορικά με την αξιοπρέπεια τέτοιων μεθόδων για τους ασθενείς και τα ακρωτηριασμένα άκρα τους. Δεδομένης της θλίψης που μπορεί να βιώσουν οι ασθενείς σε σχέση με τον ακρωτηριασμό, η εξέταση μιας πιο αξιοπρεπούς προσέγγισης για την διαχείριση των άκρων και τα ηθικά ζητήματα αυτής, είναι πλέον επιτακτικό θέμα.

Η υπάρχουσα συζήτηση σχετικά με την ηθική διαχείριση των άκρων έχει επικεντρωθεί σε ζητήματα σχετικά με τη συναίνεση, συγκεκριμένα σε τι πιστεύουν οι ασθενείς ότι συναινούν όταν επιτρέπουν στα νοσοκομεία να πετάξουν τα άκρα τους. Μελέτη από την Ολλανδία διερεύνησε αυτό το ζήτημα από την άποψη της ιδιοκτησίας και των δικαιωμάτων και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα νοσοκομεία και οι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα σε αυτό το πλαίσιο δεν έχουν το δικαίωμα να ξεφορτώνονται τα άκρα όπως επιθυμεί το νοσοκομείο. Η σημασία του δικαιώματος επιλογής των ασθενών έχει επίσης τονιστεί σε μελέτη γιατρών στο Ηνωμένο Βασίλειο, οι οποίοι έχουν επισημάνει την έλλειψη επιλογών που συχνά αντιμετωπίζουν οι ασθενείς γύρω από την διαχείριση των άκρων. Όπως σημειώνει ο Simon Marlow, γιατρός στο Royal Cornwall Hospital Trust: “Οι αρχές της ιατρικής δεοντολογίας θα μπορούσαν να υποδεικνύουν ότι οι ασθενείς με ικανότητα θα έχουν αυτονομία να αποφασίζουν πώς θα ήθελαν να αντιμετωπίζεται το υπόλειμμά τους“.

Ωστόσο, για πολλούς ασθενείς, αυτή η ευκαιρία να δηλώσουν την προτίμηση ή τις επιθυμίες τους γύρω από τα μέλη του σώματός τους δεν προσφέρεται ή δεν είναι διαθέσιμη. Η συνήθης πρακτική στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι η απόρριψη των άκρων μέσω της αποτέφρωσης ιατρικών αποβλήτων, η οποία είναι μια κοινή και απρόσωπη διαδικασία που συνήθως αποτυγχάνει να προσφέρει στους ασθενείς την ευκαιρία για επιστροφή της στάχτης, για παράδειγμα. Η έλλειψη επιλογής, οι προκλήσεις σχετικά με τη συναίνεση και τα δικαιώματα του ασθενούς να έχει ελευθερία να λαμβάνει αποφάσεις σχετικά με τα “χαμένα” άκρα του, υπογραμμίζουν τις υπάρχουσες ηθικές εντάσεις γύρω από την διαχείριση των άκρων μετά τον ακρωτηριασμό.

Τον Οκτώβριο του 2018, ξέσπασε σκάνδαλο διαχείρισης ιατρικών απορριμμάτων στο Ηνωμένο Βασίλειο. Η Healthcare Environmental Services (HES), μια πλέον ανενεργή εταιρεία διαχείρισης ιατρικών αποβλήτων, δεν επεξεργαζόταν τα ιατρικά απόβλητα, συμπεριλαμβανομένων μελών του σώματος, με έγκαιρο ή κατάλληλο τρόπο. Ένας τεράστιος όγκος ανθρώπινων μελών είχε αποθηκευτεί, εκτός ψυγείου, συσσωρευμένο σε αρκετές τοποθεσίες απορριμμάτων σε ολόκληρη τη χώρα. Το σκάνδαλο παρουσιάστηκε ως μια σοκαριστική αποτυχία της σύμβασης και των παραδόσεων της Εθνικής Υπηρεσίας Υγείας, αλλά, όπως έχω υποστηρίξει αλλού, σε αυτό το σκάνδαλο, οι υφιστάμενοι ασθενείς – ειδικά οι ακρωτηριασμένοι – αγνοήθηκαν σε μεγάλο βαθμό. Το ερώτημα για το πώς θα μπορούσαν να αισθάνονται οι ίδιοι οι ασθενείς σχετικά με την πιθανότητα να κρατηθούν τα άκρα τους σε στοίβες απορριμμάτων παραμελήθηκε και αυτό από μόνο του εγείρει ηθικά διλήμματα σχετικά με τα συμφέροντα ποιανού εξυπηρετεί η υγειονομική περίθαλψη.

Στο πλαίσιο της εξέτασης της ηθικής της διαχείρισης των άκρων, υπάρχουν ορισμένες εντάσεις γύρω από την “ιδιοκτησία” τους και ποιος έχει το “δικαίωμα” να αποφασίσει για τη διαχείριση του ακρωτηριασμένου τμήματος. Ορισμένοι μελετητές πιστεύουν ότι μια προσέγγιση ιδιοκτησίας είναι υπερβολικά ατομικιστική, και ως εκ τούτου αποτυγχάνει να εξετάσει την πολυπλοκότητα της ευρύτερης εικόνας. Όπως εκτίμησαν η Imogen Goold, αναπληρώτρια καθηγήτρια νομικής στο St Anne’s College της Οξφόρδης, και οι συνεργάτες της, υπάρχουν πολλά διαφορετικά ενδιαφέροντα για το σωματικό υλικό, τα οποία δημιουργούν σύγκρουση. Υπάρχουν επίσης εντάσεις που απορρέουν από την ιδέα της “βιολογικής αξίας” που σχετίζεται με την εγγενή αξία που βρίσκεται σε βιοϋλικό όπως ο ανθρώπινος ιστός. Ενώ η “αξία” των άκρων εξετάζεται λιγότερο συχνά από την “αξία” των εσωτερικών οργάνων (προς πώληση ή για μεταμόσχευση), ωστόσο έχουν “βιοτιμή”. Η διαχείριση ιατρικών αποβλήτων είναι μεγάλη επιχείρηση: η HES, για παράδειγμα, ανέφερε κέρδη ρεκόρ το έτος που προηγήθηκε του σκανδάλου αποθήκευσης. Ο τομέας στο σύνολό του μπορεί να αξίζει 70 εκατομμύρια λίρες ετησίως. Ως εκ τούτου, η βιομηχανία διαχείρισης απορριμμάτων βλέπει τα μέλη ως μέρος της “επιχείρησής” της. Οι εμπορικές δραστηριότητες συχνά έρχονται σε αντίθεση με τις επιθυμίες των ασθενών. Η λογική των δυνάμεων της αγοράς είναι διαφορετική από τη λογική των πεποιθήσεων και των επιθυμιών γύρω από τη σωματική αυτονομία των ασθενών.

Πώς λοιπόν συμβιβάζουμε την επιχείρηση των ιατρικών αποβλήτων (αν συμφωνούμε ότι οι εμπορικές δραστηριότητες αποτελούν αναπόφευκτο μέρος αυτής της διαδικασίας) με την ιατρική δεοντολογία; Η έννοια της αξιοπρέπειας θα μπορούσε να μας βοηθήσει και το Royal College of Nursing την ορίζει ως εξής:

“Το να συμπεριφέρεσαι σε κάποιον με αξιοπρέπεια σημαίνει ότι τους φέρεσαι ως πλάσματα με αξία, με τρόπο που τους σέβεται ως πολύτιμα άτομα… Όταν υπάρχει αξιοπρέπεια, οι άνθρωποι νιώθουν ότι έχουν τον έλεγχο, τους εκτιμούν, έχουν αυτοπεποίθηση, άνεση και ικανότητα να λαμβάνουν αποφάσεις για τον εαυτό τους“.

Επομένως, δεν είναι δύσκολο να καταλάβουμε γιατί η αξιοπρέπεια είναι βασική αξία της Ευρωπαϊκής Σύμβασης για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα (συγκεκριμένα το άρθρο 8), η οποία μεριμνά για το δικαίωμα σεβασμού της ιδιωτικής και οικογενειακής ζωής.

Αν και επικρίνεται από ορισμένους ως άμορφη έννοια, η αξιοπρέπεια μάς επιτρέπει να λάβουμε υπόψη όλες τις ομάδες που εμπλέκονται στην διαχείριση των άκρων, διασφαλίζοντας ότι είναι ηθική για όλα τα μέρη. Η ευρεία φύση της έννοιας της αξιοπρέπειας είναι θετική για την ηθική διαχείριση των άκρων: θα μπορούσε να παρέχει ένα πλαίσιο για να διασφαλιστεί ότι η θλίψη που βιώνουν ορισμένοι ασθενείς μετά τον ακρωτηριασμό θα βρει διέξοδο μέσω της προσφοράς επιλογών διαχείρισης που υποστηρίζουν τη διαδικασία του πένθους. Έχουμε τελετουργίες και πρακτικές γύρω από την διαχείριση του αποθανόντος – θα πρέπει να κάνουμε και για τη διαχείριση των άκρων. Πρέπει να διασφαλίσουμε ότι οι ασθενείς αισθάνονται ότι έχει γίνει κατάλληλη διαχείριση των άκρων τους, με ευαισθησία και σεβασμό – με άλλα λόγια, με αξιοπρέπεια.