Έτοιμος για το ταξίδι στη Βοστώνη ο Παναγιώτης Ραφαήλ – Συνεχίζεται η καμπάνια στήριξής του

Στην τελική ευθεία βρίσκεται πλέον το ταξίδι του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη στη Βοστώνη, προκειμένου να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία. Με την αλληλεγγύη του κόσμου, που για ακόμα μία φορά ήταν εκεί, αλλά και τις αθόρυβες ενέργειες του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια να στηρίξει τον αγώνα των γονιών του, ο μικρός είναι έτοιμος, όποτε ανάψουν το πράσινο φως οι θεράποντες γιατροί του, να φύγει για τις ΗΠΑ.

Το ποσό των 3,03 εκατ. ευρώ που συγκεντρώθηκε και που ζητούσε το Boston Children’s Hospital θα επιτρέψει στο 18 μηνών αγόρι που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 να υποβληθεί σε μια νέα γονιδιακή θεραπεία κατά την οποία θα λάβει το φάρμακο Zolgensma. Όπως αναφέρει η MDA Ελλάς – Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις που έτρεξε την καμπάνια για τη συλλογή των χρημάτων, ασχέτως της θεραπείας, «θα υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) που θα λάβει καθ’ όλο το χρονικό διάστημα της εκεί παραμονής του.» Το μικρό αγόρι άλλωστε θα παραμείνει στο νοσοκομείο της Αμερικής για διάστημα τρεισήμισι με τεσσάρων μηνών.

Για τον λόγο αυτό, η ΜΚΟ συνεχίζει την εκστρατεία της και καλεί όσους μπορούν να συνεισφέρουν να προβούν σε κατάθεση των δωρεών που έχουν συγκεντρωθεί μέχρι και την Πέμπτη 31 Οκτωβρίου 2019, οπότε και θα κλείσει η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ

Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς:

ALPHA BANK

Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA

ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ

Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA

ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Περισσότερες πληροφορίες ΕΔΩ

Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών  που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστώνη για όσο κριθεί απαραίτητο.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.  Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρεις τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.