Παναγιώτης – Ραφαήλ: Ευχάριστα τα νέα από τις ΗΠΑ – Πότε θα λάβει τη γονιδιακή θεραπεία
Βγήκαν τα αποτελέσματα του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ, ο οποίος βρίσκεται πλέον στη Βοστώνη μαζί με τους γονείς του.
- 19 Νοεμβρίου 2019 09:37
Τα καλά νέα που περίμενε πήρε η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ από το νοσοκομείο Boston Children’s Hospital, αφού ο μικρός ήρωας μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που χρειάζεται.
Η οικογένειά του μικρού ήρωα έγραψε σε ανάρτησή της από τη Βοστώνη όπου βρίσκεται: «Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ!! Οι ευχές σας έπιασαν τοπο!! Να είστε όλοι καλά!!!»
Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε χάρη σε δωρεές.
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.
