Δύο αδέλφια “Μπέντζαμιν Μπάτον” δίνουν μάχη με το χρόνο – Και είναι αποφασισμένα να την κερδίσουν

Κάποιοι την αποκαλούν ασθένεια του “Μπέντζαμιν Μπάτον”, επηρεασμένοι από την φανταστική ταινία με τον Μπραντ Πιτ που γεννιέται γέρος για να καταλήξει μωρό προς το τέλος της ζωής του. Στην πραγματικότητα, ανάλογη πάθηση υπάρχει και λειτουργεί αντίστροφα. Πρόκειται για την προγηρία, μία πάθηση στην οποία ένας άνθρωπος γερνά πρόωρο και με ιλιγγιώδη ρυθμό, με ότι αυτό συνεπάγεται για τη διαβίωση και την επιβίωση του. Στην πράξη, όσοι πάσχουν από αυτοί μετά βίας φτάνουν στα 20 χρόνια έχοντας κάνει σε πολύ μικρό χρονικό διάστημα έναν κύκλο ζωής ανάλογο με αυτόν ενός ανθρώπου 90 ετών. Ο Michiel και η Amber Vanderweet – 20 και 12 χρόνων αντίστοιχα – είναι αδέλφια και έχουν και οι δύο προγηρία. Κάτι που τους καθιστά μοναδικούς στον κόσμο. Ακόμα πιο μοναδικό είναι το πάθος και το πείσμα τους για ζωή.

Η επίσημη ονομασία της προγηρίας είναι σύνδρομο Hutchinson – Gilford. Πρόκειται για κληρονομικό νόσημα εξαιρετικά σπάνιο, υπολογίζεται ότι αντιστοιχεί σε μόλις μία ανά 8 εκατ. γεννήσεις, ενώ τα καταγεγραμμένα περιστατικά ανά τον κόσμο υπολογίζονται σε λίγες εκατοντάδες. Στην πράξη, προσβάλει το δέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία των πασχόντων, κάνοντάς τους να γερνούν οκτώ με δέκα φορές ταχύτερα από τους υπόλοιπους ανθρώπους. Το προσδόκιμο ζωής είναι ιδιαίτερα χαμηλό και σπανίως υπερβαίνει τα 20 χρόνια. Το ακατάρριπτο έως σήμερα ρεκόρ είναι 26 χρόνια. Και τα δύο αδέλφια φιλοδοξούν να το σπάσουν.

Εκείνος είναι ήδη 20 ετών, έχει σπουδάσει, οδηγεί σε go kart, ενώ έχει εργαστεί και ως Dj. Είναι δημοφιλής και με τους φίλους του πάνε συχνά μαζί για μπόουλινγκ. Η Άμπερ λατρεύει το χορό και όλα τα “κοριτσίστικα” πράγματα που την κάνουν να ονειρεύεται τη ζωή της στο μέλλον. Το γεγονός ότι έχει έναν μεγαλύτερο αδελφό, που βιώνει ακριβώς την ίδια κατάσταση με αυτήν, το θεωρούν και οι δύο – όπως επίσης και οι γονείς τους – ευλογία.

Αξίζει να σημειωθεί ότι η περίπτωσή τους είναι μοναδική παγκοσμίως. Είναι η πρώτη φορά που καταγράφονται δύο αδέλφια διαφορετικής ηλικίας με προγηρία (έχει καταγραφεί στο παρελθόν μόνο με ομοζυγωματικά δίδυμα). Άλλωστε η προγηρία έχει αποδοθεί επιστημονικά σε μία παροδική μετάλλαξη που λαμβάνει χώρα στο στάδιο ανάπτυξης του εμβρύου. Στα καταγεγραμμένα χρονικά έχουν υπάρξει μόλις δύο περιπτώσεις γονιών που έφεραν το μεταλλαγμένο γονίδιο (δίχως βεβαίως να το γνωρίζουν) περνώντας το στα παιδιά τους. Αυτός ακριβώς ήταν και ο λόγος που οδήγησε τους γονείς του Mihciel να κάνουν και άλλου παιδί αφού είχε διαγνωστεί η κατάσταση του γιου τους, θεωρώντας ότι η γονιδιακή αυτή ατυχία δεν επρόκειτο να επαναληφθεί. Η ζωή ωστόσο είχε άλλα σχέδια. Η Amber μάλιστα διαγνώστηκε με προγηρία ενώ ήταν λίγων εβδομάδων, σε αντίθεση με τον αδελφό της που κόντευε σχεδόν να χρονίσει.

Τα δύο αδέλφια βιώνουν όσο περισσότερο μπορούν μία φυσιολογική ζωή. Μία ζωή που περιλαμβάνει και μπούλινγκ και κουτσομπολιά και τα παράξενα βλέμματα του κόσμου. Τα οποία αντιμετωπίζουν στωικά επειδή κατανοούν πόσο “διαφορετικοί” είναι από όλους τους άλλους, αλλά και δυναμικά όταν οι άλλοι ξεπερνούν τα όρια και γίνονται αγενείς.

Χάρη στη χρήση πρωτοποριακών φαρμάκων που έρχονται κατευθείαν από την Αμερική, τα δύο αδέλφια παρουσιάζουν μία ικανοποιητική κλινική εικόνα δεδομένης της κατάστασής τους. Ο Michiel είναι περήφανος που κατάφερε να κλείσει 20 χρόνια ζωής. Φιλοδοξεί να ξεπεράσει το σημερινό ρεκόρ των 26 χρόνων και δηλώνει ότι σε πρώτη φάση στόχος του είναι να φτάσει τα 30. Θέλει άλλωστε να είναι πάντα στο πλευρό της αγαπημένης του αδελφής, να την καθοδηγεί και να της συμπαραστέκεται και να της εξηγεί κάθε πρωτόγνωρη για εκείνη εμπειρία. Και να δίνουν ο ένας στον άλλο κουράγιο αν όχι για ένα θαύμα, για μία όσο πιο ευτυχισμένη ζωή.