Noma, μια ξεχασμένη τροπική ασθένεια

Από πολλές απόψεις, ο Dahirusee, o Muhammadu, η Mulikat και έχουν ελάχιστα κοινά. Γεννήθηκαν σε διαφορετικές γωνιές της Νιγηρίας (πολιτεία Yobe στα βορειοανατολικά, Λάγος στα νοτιοδυτικά και και πολιτεία του Νίγηρας στο κέντρο) και μεγάλωσαν σε διαφορετικές συνθήκες και με διαφορετικά όνειρα. Όμως μια μέρα, όταν ήταν ακόμα παιδιά, οι ζωές τους και οι ζωές των συγγενών τους άλλαξαν για πάντα εξαιτίας της noma.

H Μulikat συμπεριλήφθηκε στους 100 ανθρώπους με τη μεγαλύτερη επιρροή στον τομέα της υγείας του TIME.

Η Noma είναι μια ασθένεια που μπορεί να προληφθεί πλήρως και αντιμετωπίζεται εύκολα, αν αντιμετωπιστεί εγκαίρως. Αν δεν αντιμετωπιστεί, κατατρώει το δέρμα και τα οστά του προσώπου μέσα σε λίγες μόνο εβδομάδες, οδηγώντας στο θάνατο έως και το 90% των ατόμων που έχουν μολυνθεί, τα περισσότερα από τα οποία είναι παιδιά. Το 10% που επιβιώνει μένει με ένα μέλλον γεμάτο πόνο, δυσφορία και κοινωνικό στίγμα.

Σήμερα, οι επιζώντες της noma, ο Dahirusee, o Muhammadu και η Mulikat και συναντιούνται καθημερινά στο νοσοκομείο Sokoto Noma, το οποίο υποστηρίζεται από τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα. Και οι τρεις έφτασαν μετά από μακρινά ταξίδια αναζητώντας βοήθεια για την κατάστασή τους. Αφού έλαβαν θεραπεία και υποβλήθηκαν σε μια σειρά χειρουργικών επεμβάσεων ο καθένας, ανέκτησαν την αυτοπεποίθηση και την ελπίδα για το μέλλον. Και οι τρεις αποφάσισαν να παραμείνουν στο νοσοκομείο και να γίνουν μέρος της λύσης.

«Ο πατέρας μου με πήγε σε διάφορα μέρη σε αναζήτηση θεραπείας, συμπεριλαμβανομένης νοσηλείας τριών μηνών σε νοσοκομείο στο Maiduguri, στα βορειοανατολικά», θυμάται ο Muhammadu, μαθητής δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης σε τοπικό σχολείο και καθαριστής στο νοσοκομείο Sokoto Noma. «Κάποιος μας είπε για ένα νοσοκομείο στο Sokoto, αλλά ήταν πολύ μακριά από την πόλη μας. Ο πατέρας μου αναγκάστηκε να πουλήσει μερικά ζώα για να πληρώσει τη μεταφορά μας».

Όταν ο Muhammadu έφτασε στο Sokoto, μπορούσε μόλις και μετά βίας να ανοίξει το στόμα του, καθιστώντας το φαγητό και την ομιλία σχεδόν αδύνατη. Μετά από δύο χειρουργικές επεμβάσεις, η κατάστασή του και οι προοπτικές του βελτιώθηκαν αφάνταστα. «Τώρα μπορώ να πάω οπουδήποτε και δεν ντρέπομαι», λέει. “Επιπλέον, προσπαθώ να εκπαιδεύω τους άλλους σχετικά με τη noma: ώστε να γνωρίζουν, για παράδειγμα, ότι ο καθημερινός καθαρισμός του στόματός τους μειώνει τον κίνδυνο».

Ο Muhammadu ακολουθεί το παράδειγμα της Mulikat, μιας σημαντικής υποστηρίκτριας στον αγώνα κατά της noma. Η Mulikat είναι επίσης, χωρίς αμφιβολία, το πιο κομψό άτομο σε αυτό το νοσοκομείο. Δείχνοντας άψογη με τα πολύχρωμα φορέματά της, η Mulikat συνεργάζεται με τις ομάδες προαγωγής υγείας και ψυχικής υγείας των Γιατρών Χωρίς Σύνορα. Η αφήγηση της ιστορίας της βοηθά τους ανθρώπους στις τοπικές κοινότητες να αναγνωρίσουν νωρίς την ασθένεια και βοηθά τα παιδιά με noma και τις οικογένειές τους να μη χάνουν την ελπίδα τους.

«Καταλαβαίνω καλά τον πόνο τους”, λέει η Mulikat. “Έκλαιγα συνέχεια και συχνά ευχόμουν να μην είχα επιζήσει για να γίνω μάρτυρας του στίγματος και των κοινωνικών επιπτώσεων της νόσου. Για μεγάλο χρονικό διάστημα, δεν ήθελα να κοινωνικοποιηθώ. Ευτυχώς, με έφεραν εδώ. Μέσα σε 20 χρόνια, έχω υποβληθεί σε πέντε χειρουργικές επεμβάσεις. Τώρα είμαι καλά και αγωνίζομαι για να αναγνωριστεί επίσημα η noma ως παραμελημένη τροπική ασθένεια».

Ο Dahirusee σπρώχνει ένα φορείο με ένα παιδί που μόλις ολοκλήρωσε τον πρώτο κύκλο χειρουργικής επέμβασης. Θυμάται πολύ καλά την πρώτη του χειρουργική επέμβαση, λίγο αφότου έφτασε στο νοσοκομείο Sokoto Νoma ως έφηβος από την πολιτεία του Νίγηρα. Καθώς ανάρρωνε στο νοσοκομείο, γνώρισε την πρώτη του σύζυγο, τη Fatima, επίσης επιζήζασα από τη noma, και αποφάσισε να παραμείνει και να εργαστεί στο νοσοκομείο ως καθαριστής και φύλακας.

Δυστυχώς, η Fatima πέθανε γεννώντας δίδυμα, τα οποία επίσης πέθαναν. «Ήταν πολύ δύσκολο”, λέει ο Dahirusee, “αλλά ξαναπαντρεύτηκα και τώρα έχω δύο υγιή παιδιά. Ελπίζω ότι σύντομα θα μπορέσουν να πάνε στο σχολείο».

Το νοσοκομείο έχει γίνει τόπος ελπίδας για τους Dahirusee, Muhammadu, και Mulikat. Όχι μόνο αποκαταστάθηκε η αξιοπρέπειά τους μέσα από τη μακρά διαδικασία ανάρρωσης από τη noma, αλλά βρήκαν και τα μέσα για να ζήσουν τα όνειρα που κάποτε τους είχε αρπάξει η ασθένεια: όνειρα για μια φυσιολογική ζωή, εκπαίδευση, δουλειά και οικογένεια. Καθώς εκτελούν τα καθημερινά τους καθήκοντα μέσα και γύρω από το νοσοκομείο, αποτελούν έμπνευση για τους ανθρώπους που έχουν προσβληθεί από τη noma και για άλλους επιζώντες που φτάνουν στο Sokoto συχνά νιώθοντας το ίδιο απελπισμένοι όπως και οι ίδιοι κάποτε.

Η εκπαίδευση είναι πολύ σημαντική και για τους τρεις. Τη βλέπουν ως το κλειδί για να κάνουν τις επιλογές που επιθυμούν σχετικά με το μέλλον, τώρα που η noma δεν τους κρατάει πλέον πίσω.

Η Mulikat επέστρεψε στην εκπαίδευση και κατάφερε να αποκτήσει δίπλωμα στη διαχείριση πληροφοριών υγείας το 2018. Είναι επίσης συνιδρύτρια του Elysium, του πρώτου ιδρύματος επιζώντων από τη noma, ενώ έχει ταξιδέψει στο εξωτερικό για να μοιραστεί την ιστορία της και να ευαισθητοποιήσει τους πολίτες για την ασθένεια. «Το 2022 έφυγα από τη Νιγηρία για πρώτη φορά, για να ταξιδέψω στο εξωτερικό και να μιλήσω με όσους λαμβάνουν αποφάσεις και να τους ζητήσω να δώσουν στη noma την προσοχή που της αξίζει», αναφέρει.

Ο Muhammadu πήρε μια απόφαση κατά την άφιξή του στο νοσοκομείο. «Ένιωσα ότι έπρεπε να μάθω να διαβάζω, ώστε μια μέρα να γίνω γιατρός”, λέει. “Οι γιατροί με υποστήριξαν να μείνω στο Sokoto και να πάω σε οικοτροφείο εδώ και ο πατέρας μου δέχτηκε. Κατά τη διάρκεια των διακοπών έμενα στο νοσοκομείο και καθάριζα αυτοκίνητα για να βγάζω κάποια χρήματα. Και στη συνέχεια βρήκα δουλειά ως καθαριστής εδώ. Το σχέδιό μου εξακολουθεί να είναι να γίνω γιατρός».

Ο Muhammadu και ο Dahirusee είναι τώρα φίλοι. Παρόλο που εργάζονται σε διαφορετικές θέσεις μέσα στο νοσοκομείο, οι συναντήσεις τους είναι γεμάτες ζεστασιά καθώς χαμογελούν και ανταλλάσσουν ευχάριστες κουβέντες και νέα. «Είμαι ευτυχισμένος τώρα, λέει ο Dahirusee. Όταν βλέπω τη ζωή μου πριν και τώρα, νιώθω πολύ ευτυχισμένος. Δεν μπορώ να πιστέψω ότι τώρα είμαι εγώ αυτός που βοηθάει τους άλλους».

Σήμερα, η Νoma έχει συμπεριληφθεί στον κατάλογο των ξεχασμένων τροπικών ασθενειών του ΠΟΥ και είναι ένα σημαντικό βήμα, αλλά όχι το τελικό», λέει ο ο Mark Sherlock, διευθυντής προγραμμάτων υγείας των Γιατρών Χωρίς Σύνορα.

«Σχεδιάζουμε να στραφούμε προς την κινητοποίηση πόρων και στρατηγικών συμμαχιών εντός της παγκόσμιας κοινότητας υγείας προκειμένου να διευκολύνουμε τον προγραμματισμό και την έρευνα για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη Noma, τη μείωση της θνησιμότητας και τη βελτίωση των συνθηκών ζωής των ασθενών και των επιζώντων».

Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα υποστηρίζουν το νοσοκομείο Sokoto Noma του Υπουργείου Υγείας της Νιγηρίας από το 2014, παρέχοντας επανορθωτικές χειρουργικές επεμβάσεις, διατροφική υποστήριξη και υποστήριξη ψυχικής υγείας.. Από το 2014, οι χειρουργικές ομάδες των Γιατρών Χωρίς Σύνορα έχουν πραγματοποιήσει 1.152 χειρουργικές επεμβάσεις σε 801 ασθενείς. Όλες οι υπηρεσίες στο νοσοκομείο Sokoto Noma παρέχονται δωρεάν.