Οι ασθενείς της σπάνιας νόσου “νόμα” έχουν και θετικές ιστορίες

Τρεις φορές το χρόνο, μια ομάδα εξειδικευμένων χειρουργών των Γιατρών Χωρίς Σύνορα φτάνει στη πόλη Sokoto της Νιγηρίας. Είναι εκεί για να πραγματοποιήσουν εγχειρήσεις που θα αλλάξουν τη ζωή των ανθρώπων που πάσχουν από τη νόμα, μια βακτηριακή ασθένεια που επηρεάζει το πρόσωπο και τη γνάθο. Ο Δρ Muhammad Lawal Abubakar είναι μέλος της ομάδας και περιγράφει την εμπειρία του από αυτή την αποστολή, αλλά και τα δύο περιστατικά που τον γέμισαν ελπίδα.

Το αεροπλάνο μας έκανε πάλι κύκλους στο αεροδρόμιο, αλλά δεν προσγειώθηκε. Μέσα στο αεροσκάφος ήταν τέσσερις χειρουργοί, ένας αναισθησιολόγος και άλλα μέλη του προσωπικού των Γιατρών Χωρίς Σύνορα. Κάτω από την πυκνή ομίχλη και τη σκόνη, βρισκόταν η πόλη Sokoto, όπου πάνω από σαράντα επιζώντες από την ασθένεια νόμα, κυρίως παιδιά, περίμεναν να χειρουργηθούν.

Τελικά ο πιλότος έβγαλε την ανακοίνωση: η κακή ορατότητα σήμαινε ότι δεν υπήρχε τρόπος να προσγειωθεί. Θα πρέπει να επιστρέψουμε στην Abuja.

Είμαι σύμβουλος πλαστικής χειρουργικής από τη Zaria της Νιγηρίας. Eργάζομαι σε δημόσιο νοσοκομείο, κυρίως πάνω στην επανορθωτική χειρουργική μετά από τραύμα ή όγκους. Όποτε μπορώ, ωστόσο, συμμετέχω μαζί με εξειδικευμένους χειρουργούς από όλο τον κόσμο στις δράσεις των Γιατρών Χωρίς Σύνορα για την ασθένεια νόμα και ταξιδεύουμε στο Sokoto.

Η νόμα είναι μία ασθένεια που συνδέεται με τη φτώχεια: επηρεάζει κυρίως άτομα που δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά την εξασφάλιση θρεπτικών τροφίμων ή καλής στοματικής υγιεινής. Η μόλυνση ξεκινά από τα ούλα και μπορεί να εξαπλωθεί στο πρόσωπο και τη γνάθο. Διαβρώνει τον ιστό, προκαλώντας παραμορφώσεις του προσώπου και δυνητικά απειλητικές για τη ζωή διαταραχές.

Ενώ οι δράσεις για τη νόμα προσφέρουν ιατρική φροντίδα, συμβουλευτική και φυσιοθεραπεία όλο το χρόνο, οι χειρουργικές επεμβάσεις γίνονται σε έκτακτες παρεμβάσεις διάρκειας δύο εβδομάδων, οι οποίες πραγματοποιούνται τρεις ή τέσσερις φορές το χρόνο.

Πέρασαν άλλες δύο μέρες για να καθαρίσει ο καιρός και να μπορέσουμε να κάνουμε τη σύντομη πτήση από την πρωτεύουσα. Συνήθως, η πρώτη μέρα είναι ημέρα ανάπαυσης μετά το ταξίδι, αλλά είχαμε ήδη χάσει πάρα πολύ χρόνο. Αφήσαμε τις βαλίτσες μας στον ξενώνα και κατευθυνθήκαμε κατευθείαν στο νοσοκομείο. Είχαμε πολλή δουλειά να κάνουμε.

Η ιστορία της Ado

Ένας από τους πρώτους επιζώντες από τη νόμα που είδαμε ήταν η εξάχρονη Ado*. Είχε ένα μεγάλο στοματικό συρίγγιο – ουσιαστικά μια τρύπα στο πλάι του προσώπου της. Το σάλιο έσταζε συνεχώς.

Η Ado ήταν πολύ ήσυχη στην πρώτη μας συνάντηση. Οι γονείς της, εξήγησαν ότι η ομιλία κάνει τη διαρροή σάλιου χειρότερη, και έτσι το μικρό κορίτσι είχε απομονωθεί πολύ. Κανείς δεν θέλει να παίξει μαζί της. Μιλούσε μόνο με μονοσύλλαβες λέξεις. Δεν πηγαίνει πια σχολείο.

Η ομάδα και εγώ αρχίσαμε αμέσως να σκεφτόμαστε τις επιλογές. Πώς θα μπορούσαμε να κάνουμε καλύτερα την επανόρθωση έτσι ώστε η Ado να έχει την ευκαιρία για μια καλύτερη ζωή;

Η νέα εικόνα

Ως πλαστικός χειρουργός, σε κάθε επέμβαση έχεις μια τρισδιάστατη εικόνα στο μυαλό σου που θέλεις να αναδημιουργήσεις. Κανείς άλλος δεν μπορεί να το καταλάβει, εκτός από τους χειρουργούς συναδέλφους φυσικά, οι οποίοι συμμετέχουν στη διαδικασία σχεδιασμού. Καθώς εργαζόμαστε, κάνουμε προσαρμογές όπου είναι απαραίτητο, τροποποιώντας την εικόνα για την οποία εργαζόμαστε.

Για την Ado πήραμε λίγο μαλακό δέρμα από το λαιμό της και το μετακινήσαμε χειρουργικά, διπλώνοντάς το για να δημιουργήσουμε τόσο το μάγουλο όσο και την επένδυση του στόματος. Το συρίγγιο ήταν καλυμμένο εντελώς.

Όλα κύλησαν ομαλά. Η Ado δεν θα πάρει εξιτήριο μέχρι να κάνει τον μετεγχειρητικό της έλεγχο, αλλά ήδη φαίνεται πολύ πιο ευτυχισμένη, παίζοντας με τα άλλα παιδιά.

Η ιστορία της Ifeoma

Είμαι αισιόδοξος ότι αυτή θα είναι η μόνη χειρουργική επέμβαση που χρειάζεται η Ado. Αλλά για τους επιζώντες από τη νόμα που έχουν πολλαπλές ή μεγάλες ατέλειες, πρέπει να κάνουμε την επέμβαση σταδιακά. Αυτό συνέβη στην Ifeoma.

Η ολοκλήρωση όλων των χειρουργικών σταδίων μπορεί να διαρκέσει χρόνια, καθώς ορισμένα μέρη του προσώπου, όπως η μύτη, μπορούν να ανακατασκευαστούν μόνο όταν κάποιος έχει πια μεγαλώσει. Αυτό μπορεί να είναι πολύ δύσκολο για ένα νεαρό άτομο που αντιμετωπίζει σημαντικό στίγμα, οπότε η ομάδα του Sokoto δίνει συμβουλές για να βοηθήσει τους ασθενείς να κατανοήσουν ότι δεν τους αρνούμαστε χειρουργική επέμβαση, αλλά ότι πρέπει να περιμένουμε για να εξασφαλίσουμε ένα καλύτερο αποτέλεσμα.

Η Ifeoma είναι μια νεαρή γυναίκα που επηρεάστηκε άσχημα από τη νόμα. Μετά από αρκετές προηγούμενες χειρουργικές επεμβάσεις, πέρασε από τα τελικά στάδια της ρινικής ανακατασκευής πέρυσι. Σε μια τέτοια περίπλοκη χειρουργική επέμβαση μπορεί να υπάρξουν επιπλοκές, οπότε όταν την είδα στο νοσοκομείο Sokoto, αυτό που σκέφτηκα αμέσως ήταν τα πιθανά χειρουργικά προβλήματα και πώς θα μπορούσαμε να τα αντιμετωπίσουμε.

Μία σπάνια ευκαιρία

Όταν έφτασε η Ifeoma, φαινόταν πολύ διαφορετική από την τελευταία φορά που την είδα. Τα μαλλιά της ήταν πλούσια, το πρόσωπό της ήταν μακιγιαρισμένο. Φαινόταν γεμάτη αυτοπεποίθηση. Ακόμα ανησυχούσαμε, τη ρωτήσαμε ποιο είναι το πρόβλημα.

«Δεν υπάρχει πρόβλημα», είπε χαμογελώντας. «Απλά ήθελα να έρθω να σας χαιρετίσω».

Αμέσως ξεσπάσαμε σε γέλια και σε μια ζωηρή συζήτηση. Είναι σπάνιο για μας να γνωρίσουμε επιζώντες από νόμα που χειρουργούσαμε για τόσο καιρό, και ήμασταν τόσο χαρούμενοι που ακούσαμε πόσο καλά τα πήγαινε και πώς άλλαξε η ζωή της από τότε που την είδαμε τελευταία φορά.

Πετυχαίνοντας τους στόχους μας

Οι επιζώντες της νόμα είναι σαν όλους τους άλλους. Έχουν όνειρα. Έχουν φιλοδοξίες. Ως χειρουργική ομάδα μπορεί να μην είμαστε σε θέση να καλύψουμε πλήρως τα σημάδια της ασθένειας και της επανόρθωσης. Στόχος μας με τη χειρουργική επέμβαση είναι να επιτρέψουμε στους επιζώντες να έχουν όσο γίνεται μια κανονική ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερες λειτουργικές διαταραχές και να αντιμετωπίζουν λιγότερο στίγμα, έτσι ώστε η ασθένειά τους να μην αποτελεί εμπόδιο για την επίτευξη των ονείρων που έχουν.

Όταν σκέφτομαι την αυτοπεποίθηση της Ifeoma, ή την Ado να παίζει με τα άλλα παιδιά, νιώθω ότι πετυχαίνουμε αυτόν τον στόχο.

Κοιτώντας μπροστά

Αυτό ήταν ένα έντονο ταξίδι. Λόγω των χαμένων ημερών έπρεπε να πιεστούμε περισσότερο, να δουλεύουμε περισσότερες ώρες και να αναλαμβάνουμε περισσότερα περιστατικά κάθε μέρα. Αλλά το ομαδικό πνεύμα ήταν μεγάλο, όλοι παρακινηθήκαμε από τους ασθενείς που περίμεναν με ανυπομονησία τις εγχειρήσεις τους. Τώρα είμαστε εξαντλημένοι αλλά ευτυχισμένοι.

Η επόμενη παρέμβαση θα γίνει τον Ιούνιο. Ελπίζω να επιστρέψω, μαζί με άλλα μέλη της ομάδας. Το περιμένω ήδη με ανυπομονησία.

*Τα ονόματα έχουν αλλάξει

Το νοσοκομείο, που υποστηρίζεται από τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα από το 2014, είναι η μόνη δομή στη Νιγηρία –και μία από τις λίγες παγκοσμίως– με αποκλειστικό αντικείμενο την αντιμετώπιση αυτής της θανατηφόρας βακτηριακής νόσου.

Ακολουθήστε το News247.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις