ΤΟ ΑΘΑΝΑΤΟ ΣΩΜΑ ΤΗΣ ΕΝΡΙΕΤΑ ΛΑΚΣ – ΕΝΑ ΕΓΚΛΗΜΑ ΤΗΣ ΕΠΙΣΤΗΜΗΣ

Το 1951, μια 31χρονη Αφροαμερικανίδα καπνεργάτρια από τη Βιρτζίνια των ΗΠΑ, μητέρα πέντε παιδιών, η Henrietta Lacks (Ενριέτα Λακς), εισήχθη σε νοσοκομείο της Βαλτιμόρης με έντονους πόνους στη μήτρα. Η διάγνωση ήταν επιθετικός καρκίνος τραχήλου της μήτρας -μια ασθένεια που εκείνα τα χρόνια αντιμετωπιζόταν με πειραματικές και ενίοτε βάναυσες μεθόδους, ειδικά για φτωχές γυναίκες και μαύρες ασθενείς.

Λίγους μήνες αργότερα, η Henrietta πέθανε στο νοσοκομείο, χωρίς ποτέ να της αποκαλυφθεί ότι οι γιατροί είχαν αφαιρέσει και κρατήσει δείγμα από τον καρκινικό της ιστό χωρίς τη συγκατάθεσή της -μια πράξη που, αν και «νόμιμη» τότε, παραβίαζε κατάφωρα κάθε έννοια ιατρικής ηθικής και αυτοδιάθεσης. Τα κύτταρα που απομονώθηκαν από τον όγκο της Lacks, γνωστά πλέον ως HeLa (από τα αρχικά του ονόματός της), ήταν τα πρώτα ανθρώπινα κύτταρα που κατάφεραν να αναπτυχθούν επ’ αόριστον σε εργαστήριο.

Ακριβώς λόγω αυτής της αθανασίας τους, αποτέλεσαν βασικό μοντέλο για χιλιάδες επιστημονικά πειράματα, από το εμβόλιο κατά της πολιομυελίτιδας έως την ανακάλυψη τεχνικών in-vitro γονιμοποίησης, την έρευνα για τον ιό HIV, τις γενετικές θεραπείες και τη χαρτογράφηση του ανθρώπινου γονιδιώματος.

Όμως κάτω από την επιστημονική «επιτυχία», κρύβεται μια ιστορία βιοπολιτικής βίας, φυλετικής ανισότητας, πατριαρχικής αποσιώπησης και ταξικής εκμετάλλευσης. Η Henrietta, ως φτωχή, μαύρη, γυναίκα της εργατικής τάξης, δεν ενημερώθηκε ποτέ πως το σώμα της επρόκειτο να γίνει παγκόσμιο «εργαλείο» της ιατρικής γνώσης, ενώ ούτε η οικογένειά της έλαβε ποτέ αποζημίωση, αναγνώριση ή πρόσβαση στα αγαθά που προέκυψαν από τη βιολογική της κληρονομιά.

Αντίθετα, για δεκαετίες, η ίδια έμεινε στην ανωνυμία, αναφερόμενη απλώς ως «Helen Lane» σε επιστημονικά άρθρα, ενώ τα κύτταρά της χρησιμοποιούνταν από φαρμακευτικές εταιρείες και ερευνητικά κέντρα χωρίς όριο. Η σιωπή γύρω από την ταυτότητα και τη συναίνεσή της αποκαλύπτει ερωτήματα για την αυτοδιάθεση, την αξιοπρέπεια και την ιδιοκτησία του σώματος. Ποιος αποφασίζει τι είναι «κοινό καλό»; Και γιατί, διαχρονικά, οι πιο ευάλωτες κοινωνικά και πολιτικά ομάδες -οι μαύρες γυναίκες, οι φτωχές, οι ανώνυμες- είναι εκείνες που πρώτες καλούνται να «θυσιαστούν» για χάρη μιας προόδου που σπάνια τις συμπεριλαμβάνει;

ΑΠΟ ΤΟ ΣΩΜΑ ΣΤΟ ΕΜΠΟΡΕΥΜΑ

Η περίπτωση της Henrietta Lacks δεν αποτελεί μια θλιβερή εξαίρεση· είναι, αντιθέτως, χαρακτηριστική ενός διαχρονικού και παγκόσμιου μοτίβου: η επιστήμη -και ειδικότερα η βιοϊατρική τεχνολογία- έχει χτίσει μέρος της προόδου της πάνω στην εκμετάλλευση σωμάτων που θεωρούνται λιγότερο «ανθρώπινα», λιγότερο «πολύτιμα». Πρόκειται συχνά για σώματα γυναικών, και ακόμη πιο συγκεκριμένα, για σώματα φτωχών, έγχρωμων και περιθωριοποιημένων γυναικών.

Το σώμα της Henrietta δεν αντιμετωπίστηκε ως το σώμα μιας ενσώματης ύπαρξης με δικαιώματα, συνείδηση και ιστορία, αλλά ως αντικείμενο προς χρήση, ως μηχανή βιολογικής παραγωγής. Και ενώ τα κύτταρά της αποτιμήθηκαν ως ανεκτίμητης επιστημονικής αξίας, η ίδια αντιμετωπίστηκε ως αναλώσιμη.

Η ιατρική επιστήμη κουβαλά μια μακρά και συχνά αποσιωπημένη ιστορία πειραμάτων χωρίς συναίνεση, σε γυναίκες που είχαν ελάχιστη ή καθόλου φωνή. Θυμόμαστε τις Αφροαμερικανές σκλάβες του 19ου αιώνα, στις οποίες ο J. Marion Sims -ο αποκαλούμενος «πατέρας της γυναικολογίας»- προέβαινε σε χειρουργικές επεμβάσεις χωρίς αναισθησία, με τη ρατσιστική πεποίθηση πως οι μαύρες γυναίκες δεν αισθάνονται πόνο όπως οι λευκές. Θυμόμαστε τα ευγονικά προγράμματα του 20ού αιώνα που οδήγησαν σε μαζικές, εξαναγκαστικές στειρώσεις γυναικών -κυρίως μη λευκών, φτωχών, αναπήρων ή κρατούμενων. Θυμόμαστε τη μελέτη Tuskegee, όπου Αφροαμερικανοί άνδρες αφέθηκαν σκόπιμα χωρίς θεραπεία για σύφιλη, ώστε να παρατηρηθεί η εξέλιξη της ασθένειας. Όλα αυτά δεν είναι απλώς «σφάλματα του παρελθόντος». Είναι η ίδια η αρχιτεκτονική μεγάλου μέρους της επιστήμης, δομημένη πάνω στην ανοχή της βίας, της σιωπής και της άνισης κατανομής της αξίας της ζωής.

Η “ΠΡΟΟΔΟΣ” ΧΩΡΙΣ ΠΡΟΣΩΠΟ

Η επιστήμη συχνά προβάλλεται ως ουδέτερη, αντικειμενική και αποκομμένη από κοινωνικές και πολιτικές σχέσεις. Στην πραγματικότητα, είναι βαθιά ενσωματωμένη σε δομές εξουσίας και ιδεολογίας. Η ιδέα της «προόδου»- που συχνά περιβάλλεται από γλώσσα τεχνοκρατική και αποστειρωμένη- αποσιωπά τους όρους με τους οποίους επιτυγχάνεται. Όταν τα κύτταρα της Henrietta Lacks ζουν ακόμα σε χιλιάδες εργαστήρια, ενώ η ίδια ετάφη χωρίς καν μια ταφόπλακα και η οικογένειά της έμεινε για δεκαετίες χωρίς πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, αυτό δεν είναι μια απλή «αστοχία». Είναι σύμπτωμα ενός συστήματος που διαχωρίζει τις ζωές σε εκείνες που αξίζουν να σωθούν και σε εκείνες που μπορούν να χρησιμοποιηθούν ως υλικό.

Η Henrietta δεν ήταν απλώς «πηγή κυττάρων» ή «βιολογικό δείγμα». Ήταν γυναίκα, μητέρα πέντε παιδιών, σύζυγος, εργάτρια, κομμάτι μιας μαύρης Αμερικής που βίωνε διπλή καταπίεση: του ρατσισμού και της πατριαρχίας. Το γεγονός ότι η ανθρώπινή της ταυτότητα αφαιρέθηκε και αντικαταστάθηκε από έναν εργαστηριακό κωδικό -HeLa- συμβολίζει τον τρόπο με τον οποίο η επιστήμη απογυμνώνει το υποκείμενο από την υπόστασή του.

Και τότε και τώρα και για πάντα. Έγκλειστες, μετανάστριες, προσφύγισσες, τρανς άτομα, όσες και όσοι βρίσκονται στις παρυφές του «πολίτη» συχνά αποτελούν τις «σιωπηλές βάσεις» πάνω στις οποίες χτίζεται η τεχνολογική πρόοδος. Οι λεγόμενες «ηθικές επιτροπές» δεν αρκούν όταν το ίδιο το πλαίσιο παραγωγής της γνώσης βασίζεται σε ιεραρχήσεις ζωών. Όταν ο άνθρωπος χάνεται μέσα στο «δείγμα», τότε η επιστήμη παύει να υπηρετεί το κοινό καλό και αρχίζει να λειτουργεί ως εργαλείο εξουσίας.

Η ΣΙΩΠΗ

Η οικογένεια της Henrietta Lacks έμαθε την αλήθεια δεκαετίες αργότερα, τη δεκαετία του 1970, όταν επιστήμονες τους προσέγγισαν για γενετικά δείγματα, χωρίς να τους εξηγήσουν τι είχε συμβεί. Η σύγχυση και η θλίψη τους είναι χαρακτηριστική: η επιστήμη μιλούσε με μια γλώσσα που δεν καταλάβαιναν, τους αντιμετώπιζε ως “αναγκαίο κακό”, όχι ως συμμέτοχους. Και όσο οι επιστήμονες κέρδιζαν αναγνώριση και οι φαρμακευτικές εταιρείες πλούτιζαν, η οικογένεια της Lacks συνέχιζε να ζει στο κοινωνικό περιθώριο.

Μόνο όταν η δημοσιογράφος Rebecca Skloot εξέδωσε το 2010 το βιβλίο The Immortal Life of Henrietta Lacks, αποκαλύφθηκε στο ευρύ κοινό η αληθινή διάσταση της ιστορίας. Το βιβλίο έγινε παγκόσμιο best seller, το όνομα της Henrietta άρχισε να τιμάται- ακόμα και από επιστημονικούς οργανισμούς- και η συζήτηση για τη βιοηθική πήρε άλλη τροπή. Ωστόσο, χρειάστηκε μισός αιώνας για να αναγνωριστεί αυτό το έγκλημα. Και ακόμα και τότε, χρειάστηκε μια λευκή δημοσιογράφος να δώσει φωνή στην Henrietta. Η ίδια και η οικογένειά της δεν είχαν ποτέ αυτή τη δυνατότητα.

ΘΗΛΥΚΟΤΗΤΕΣ ΚΑΙ ΕΛΕΓΧΟΣ: ΤΟ ΣΩΜΑ ΩΣ ΠΕΔΙΟ ΕΞΟΥΣΙΑΣ

Η ιστορία της Henrietta Lacks πρέπει να αναγνωστεί ως βαθιά φεμινιστικό ζήτημα. Το γυναικείο σώμα -ιδιαίτερα όταν πρόκειται για μη λευκές, φτωχές, εργαζόμενες θηλυκότητες- έχει διαχρονικά λειτουργήσει ως πεδίο ελέγχου, επιτήρησης, σιωπής και εκμετάλλευσης. Από την υποχρεωτική αναπαραγωγή των σκλαβωμένων γυναικών, μέχρι την εμπορευματοποίηση της γυναικείας σεξουαλικότητας, από τις αναγκαστικές ιατρικές επεμβάσεις μέχρι την αμειβόμενη ή απλήρωτη φροντίδα, η θηλυκότητα μετατρέπεται σε «πόρο» για ένα σύστημα που την αντικειμενοποιεί και την εργαλειοποιεί.

Η βιοϊατρική γνώση δεν αναπτύσσεται σε ουδέτερο έδαφος. Η επιστήμη και η ιατρική, αντί να λειτουργούν ως φορείς κοινωνικής δικαιοσύνης, πολύ συχνά νομιμοποιούν την κυριαρχία και την ανισότητα. Η Henrietta Lacks, ως μαύρη γυναίκα της εργατικής τάξης, θεωρήθηκε αυτονόητα ως σώμα χωρίς λόγο, χωρίς επιλογή, χωρίς δικαιώματα -ένα «αναλώσιμο» εργαλείο για την εξέλιξη της επιστήμης. Δεν της ζητήθηκε ποτέ συναίνεση, ούτε της δόθηκε η ευκαιρία να αρνηθεί. Το ίδιο το σύστημα δεν προέβλεπε χώρο για τη φωνή της.

Η σιωπή γύρω από την ιστορία της, η ανωνυμία της σε επιστημονικά άρθρα, η περιθωριοποίηση της ίδιας και της οικογένειάς της, αναδεικνύουν μια βαθιά δομική αποτυχία: η επιστήμη προχώρησε χωρίς να αναγνωρίσει το ανθρώπινο, το έμφυλο και το πολιτικό πλαίσιο της πράξης της. Και αυτή η αποτυχία δεν είναι απλώς ηθική -είναι πολιτική. Γιατί αναπαράγει την ιδέα ότι κάποια σώματα είναι «δημόσια», άρα προσβάσιμα, άρα διαθέσιμα προς χρήση.

Η ιστορία της Henrietta μάς καλεί να φανταστούμε ένα ηθικό και πολιτικό παράδειγμα. Ένα παράδειγμα που δεν θα βλέπει τα σώματα ως πρώτες ύλες για έναν αφηρημένο «ανθρωπισμό», αλλά ως ενσώματες υπάρξεις με φωνή, δικαιώματα και αυτοδιάθεση. Που θα στηρίζεται στη συναίνεση, την ισότητα, τη διαφάνεια, και κυρίως, στη συμμετοχή αυτών που ιστορικά έχουν αποκλειστεί. Μόνο τότε η επιστήμη θα γίνει πράγματι απελευθερωτική και όχι ένα ακόμα εργαλείο εξουσίας.

ΠΡΟΣ ΜΙΑ ΔΙΚΑΙΟΤΕΡΗ ΕΠΙΣΤΗΜΗ

Σήμερα, τα κύτταρα HeLa συνεχίζουν να χρησιμοποιούνται σε χιλιάδες εργαστήρια ανά τον κόσμο, σε τομείς όπως η μοριακή βιολογία, η γονιδιωματική, η ανάπτυξη φαρμάκων και εμβολίων. Το 2021, εβδομήντα χρόνια μετά τον θάνατό της, η οικογένεια της Henrietta Lacks προχώρησε σε αγωγή κατά φαρμακευτικών κολοσσών, καταγγέλλοντας ότι πλούτισαν από τα κύτταρα της Henrietta χωρίς να έχουν ποτέ ζητήσει άδεια ή να προσφέρουν οποιαδήποτε αποζημίωση.

Αυτή η νομική κίνηση δεν είναι απλώς συμβολική. Είναι πράξη πολιτικής διεκδίκησης, πράξη αντίστασης απέναντι σε ένα σύστημα που για δεκαετίες επωφελήθηκε από τη σιωπή και την ανωνυμία της Henrietta. Είναι μια απόπειρα να αποκατασταθεί όχι μόνο η οικονομική αδικία, αλλά και η ηθική παραχάραξη: να επανατοποθετηθεί η Henrietta όχι ως «δείγμα» ή «εργαλείο», αλλά ως υποκείμενο με ιστορία, φωνή και αξιοπρέπεια.

Η ιστορία της Henrietta Lacks μάς θυμίζει ότι η πρόοδος δεν μπορεί να χτίζεται πάνω στη λήθη, ούτε να θεμελιώνεται στη βία. Η επιστήμη δεν είναι ουδέτερη. Είναι κοινωνική πρακτική, διαποτισμένη από σχέσεις εξουσίας και από επιλογές: ποια γνώση παράγεται, για ποιον σκοπό, και ποιος πληρώνει το τίμημα. Η επιστημονική κοινότητα δεν αρκεί να είναι καινοτόμα· πρέπει να είναι και δίκαιη. Οφείλει να λογοδοτεί, να επανορθώνει και να ακούει τις φωνές όσων ιστορικά αγνοήθηκαν.

Η Henrietta Lacks δεν επέλεξε να προσφέρει το σώμα της στην επιστήμη. Δεν της δόθηκε η δυνατότητα να αρνηθεί. Και όμως, η ιστορία της έγινε σύμβολο- όχι μόνο για την ιατρική πρόοδο, αλλά για όλες και όλους όσοι υπήρξαν αόρατοι, σιωπηλοί, αποκλεισμένοι. Είναι μια υπενθύμιση για το πώς δομείται η γνώση και ποιων οι εμπειρίες θεωρούνται περιττές ή επικίνδυνες για τη «μεγάλη εικόνα». Η συναίνεση, η αξιοπρέπεια και η κοινωνική δικαιοσύνη δεν είναι πολυτέλειες- είναι προϋποθέσεις μιας πραγματικά ανθρώπινης επιστήμης.

Η μνήμη της Henrietta Lacks δεν πρέπει να μείνει ως ένα υποσημείωμα στην ιστορία της βιοτεχνολογίας. Οφείλουμε να την αναδείξουμε ως σημείο εκκίνησης για μια νέα, ριζικά διαφορετική, επιστημονική ηθική. Μια ηθική που θα αναγνωρίζει το φύλο, τη φυλή, την τάξη όχι ως ουδέτερα δεδομένα, αλλά ως ζωτικής σημασίας παράγοντες για το πώς κατανοούμε, ποιον εμπιστευόμαστε, και πώς διαχειριζόμαστε και μοιραζόμαστε τη γνώση.