ΠΩΣ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΕΙΚΟΣΙΤΕΤΡΑΩΡΟ ΕΝΟΣ ΦΡΟΝΤΙΣΤΗ ΑΤΟΜΟΥ ΑΜΕΑ

Υπάρχουν ορισμένες φορές που πρέπει να λάβεις σαφή θέση. Να μην είσαι με το «ναι μεν, αλλά», έτοιμο στο στόμα, αλλά να λες τα πράγματα με το όνομά τους. Στην περίπτωση που αναφέρομαι, τα πράγματα είναι ξεκάθαρα: Ένα κρυστάλλινο μισαναπηρικό σχόλιο μεταδόθηκε σε εκπομπή από κανάλι πανελλαδικής εμβέλειας με το «καλημέρα», κυριολεκτικά.

Το σχόλιο του γνωστού δημοσιογράφου έκανε τον γύρο του διαδικτύου και σύντομα ο εκφραστής του βρέθηκε απολογούμενος. Όμως το ζήτημα δεν είναι αυτό, μόνο. Το ζήτημα, όπως το έθεσε σε ανάρτησή του ο Δημήτρης Παπανικολάου, είναι να μάθουν -και να μάθουμε- ότι «κυρίως η κινητική αναπηρία δεν αφορά τους άλλους, αλλά όλους».

Εύχομαι, γράφει μεταξύ άλλων ο κύριος Παπανικολάου, «να μας αξιώσει όλους ο θεός να γεράσουμε. Τότε θα θέλουμε ή ένα Π ή ένα αμαξίδιο. Όχι δεν είναι τότε πιο σημαντικό να είμαστε νεκροί, είναι πιο σημαντικό να υπάρχουν ράμπες, πρόσβαση, συμπερίληψη, δομές, αποδοχή. Γι αυτά παλέψτε στα πάνελ και στη Bουλή, αφορά εσάς τους ίδιους, τους γονείς σας, τις γιαγιάδες, τους παππούδες που γίνονται ΑΜΕΑ».

Οι «αόρατοι»

Η επιλογή αυτής της αναφοράς δεν είναι τυχαία. Σε παλιότερα ρεπορτάζ στο News 24/7 (16-12-2023 και 20-10-2024) έχουμε επειχειρήσει να αναδείξουμε τον ντροπιαστικό αποκλεισμό τόσων συνανθρώπων μας από αυτονόητες, καθημερινές λειτουργίες μέσα στην πόλη· μία χρόνια κατάσταση που δυστυχώς, μέχρι τη στιγμή που γράφονται αυτές οι γραμμές δεν έχει ακόμη επιλυθεί.

Ωστόσο, πέρα από τον αποκλεισμό για τα ίδια τα άτομα ΑμεΑ, υπάρχει μία ακόμη πτυχή του ζητήματος που πολλές φορές μένει αθέατη από τον φάκο της καθημερινής ειδησιογραφίας.

Αυτή αφορά την καθημερινότητα των ανθρώπων που είναι επιφορτισμένοι με τη φροντίδα των ατομών ΑμεΑ. Πώς είναι το εικοσιτετράωρό τους ως φροντιστές; Ποιες οι κρίσιμες αποφάσεις που κλήθηκαν να λάβουν; Ποια η αρωγή της επίσημης πολιτείας προς αυτούς;

«Στην περίπτωσή μου, επειδή δεν είχα κάποια υποστήριξη, άρχισα να μαθαίνω μόνη μου πράγματα. Έπρεπε να ‘’γίνω’’ νοσοκόμα, γιατρός, ειδικός παιδαγωγός, φυσιοθεραπεύτρια, εργοθεραπεύτρια και λογοθεραπεύτρια· αλήθεια, τι άλλο πρέπει να κάνει μία μητέρα;», αναρωτιέται σήμερα μιλώντας στο News 24/7 η κυρία Αφροδίτη Μανουσάκη, μητέρα και φροντίστρια της 23χρονης Άννας, άτομο ΑμεΑ. Η ίδια, μαζί με τον άντρα της, Παντελή Πανόπουλο, μετανάστευσαν στη Γερμανία, αναζητώντας όπως λένε μία αξιοπρεπή και αυτονόητη καθημερινότητα.

Η Ειδική Επιτροπή Αυτισμού και η απογοήτευση των οικογενειών

Με το ζευγάρι είχαμε μιλήσει πριν δύο χρόνια, λίγο καιρό μετά την εγκατάστασή τους στην Φρανκφούρτη, αναζητώντας τα αίτια που τους οδήγησαν σε αυτήν την απόφαση. Σήμερα, ζητήσαμε την μαρτυρία τους για όσα αποτελούν για εκείνους «κανονικότητα», για εκείνα που θα ήθελαν να έχουν στην Ελλάδα, αλλά δεν τα είχαν, για αυτά που έχουν σε μια ξένη χώρα και για αυτά που σίγουρα πρέπει να αλλάξουν στη δική μας.

Πριν πάμε όμως εκεί, θα μου επιτρέψετε μια μικρή, αλλά σημαντική «στάση» στα πρόσφατα δεδομένα. Όπως διαβάζω στο ρεπορτάζ του News 24/7, στις 25 Φεβρουαρίου 2025, ο πρωθυπουργός Κυριάκος Μητσοτάκης προήδρευσε της πρώτης συνεδρίασης της Ειδικής Επιτροπής για τον αυτισμό, η οποία είχε συσταθεί τον Δεκέμβριο του 2024. Σκοπός της Επιτροπής σύμφωνα με κυβερνητικές πηγές είναι η παροχή διεπιστημονικών συστάσεων για τη βελτίωση της δια βίου υποστήριξης των ατόμων στο αυτιστικό φάσμα.

Μάλιστα, κατά τη διάρκεια της συνεδρίασης, συζητήθηκαν οι προτεραιότητες της Επιτροπής, όπως η ανάπτυξη ενός «οδικού χάρτη» με πολιτικές για κάθε ηλικία, βασισμένες σε διεθνείς πρακτικές, ώστε τα άτομα με αυτισμό να είναι ισότιμα μέλη της κοινωνίας και να έχουν ευκαιρίες επαγγελματικής αποκατάστασης. Επιπλέον, τονίστηκε η ανάγκη κατάρτισης περισσότερων δασκάλων και καθηγητών για την κατάλληλη υποστήριξη των παιδιών με αυτισμό στην εκπαίδευση.

Από την πλευρά του, ο Πρωθυπουργός δήλωσε ότι στόχος της κυβέρνησης και της Επιτροπής είναι η ουσιαστική βελτίωση της καθημερινότητας των ατόμων με αυτισμό, μέσω παρεμβάσεων στην εκπαίδευση, τη συμβουλευτική, την ένταξη στην αγορά εργασίας και τη δικανική εκπροσώπηση.

Βέβαια, παρά τις δηλώσεις του κυρίου Μητσοτάκη, δεν ήταν λίγες οι φωνές που προέρχονταν από οικογένειες παιδιών με αυτισμό που εξέφρασαν την απογοήτευσή τους, καθώς ανέμεναν πιο άμεσα και συγκεκριμένα μέτρα στήριξης, αντί των γενικόλογων ανακοινώσεων και σχεδίων.

«Υποκριτικές οι δηλώσεις του πρωθυπουργού»

Το News 24/7 ζήτησε το σχόλιο της Συντονιστικής Επιτροπής Αγώνα Αναπήρων (Σ.Ε.Α.ΑΝ.) σχετικά με τις πρόσφατες ανακοινώσεις Μητσοτάκη. Όπως λένε στην Επιτροπή, οι δηλώσεις του πρωθυπουργού σχετικά με το ενδιαφέρον του για παιδιά με αυτισμό είναι υποκριτικές. Αυτό γιατί οι ανακοινώσεις του δεν μπορούν πλέον να κρύψουν την αποσάθρωση των ελάχιστων δημόσιων δομών πρώιμης διάγνωσης, έγκαιρης παρέμβασης, εκπαίδευσης, στεγών υποστηριζόμενης διαβίωσης και αποκατάστασης.

Την ίδια στιγμή λαμβάνουν ως πρόκληση να ζητά «ο κύριος Δένδιας να εκπαιδεύουν τα παιδιά με αυτισμό για χειριστές drones για τον πόλεμο για να σκοτώνουν άλλα παιδιά, όπως κάνει το κράτος δολοφόνος του Ισραήλ. Μας ετοιμάζουν ακόμα χειρότερα με την λεγόμενη πολεμική οικονομία. Ο αγώνας για την ανατροπή η μόνη διέξοδος».

«Χτυπήματα» διαρκείας για ανάπηρους και χρόνιους πάσχοντες

Κατά τη σύντομη επικοινωνία μας, οι άνθρωποι της Σ.Ε.Α.ΑΝ. απάντησαν σχετικά με τις περικοπές των επιδομάτων βαριάς αναπηρίας και την επιβάρυνση που αυτές επιφέρουν στα εισοδήματα και την καθημερινότητά τους.

Εδώ και μια δεκαπενταετία, μας λένε, οι ανάπηροι και οι χρόνιοι πάσχοντες «χτυπήθηκαν βάναυσα από τις αντιλαϊκές πολιτικές».

Ποια ήταν τα αποτελέσματα αυτών των πολιτικών;

Ο λόγος και πάλι στη Γραμματεία της Επιτροπής Αγώνα Αναπήρων: «Έχουμε το 50% των οικογενειών των ΑΜΕΑ να ζουν κάτω από το όριο της φτώχειας. Την ίδια στιγμή, έχουμε φτάσει να πέφτει το προσδόκιμο ζωής. Επιδόματα στη χώρα μας παίρνουν οι 150.000 βαριά ανάπηροι από τις 600.000. Όλο και περισσότερο μέσω των ΚΕΠΑ κόβουν το επίδομα της βαριάς κινητικής αναπηρίας, το λεγόμενο εξωιδρυματικό. Έχουμε κινητοποιηθεί επανειλημμένα για αυτό, έχουμε ανατρέψει αποφάσεις και συνεχίζουμε».

Οι διακοπές των επιδομάτων

Στις δηλώσεις Μητσοτάκη αναφέρθηκε και η κυρία Άδα Σταμάτου, η οποία μέσα από τη σελίδα της στο Facebook «Η ζωή μου με τον Γιάννη» αλλά και βιβλία και podcast που κάνει περιγράφει καθημερινές ιστορίες από τη ζωή μιας μητέρας με τον ενήλικα αυτιστικό γιο της Γιάννη.

Σε ανάρτησή της στις 10 Μαρτίου αναφέρθηκε μεταξύ άλλων στην διακοπή του επιδόματος βαριάς αναπηρίας έπειτα από την εισαγωγή του παιδιού της σε οικοτροφείο ασυλικού τύπου. Όπως γράφει: «Η παροχή νοσηλείας σε μια δομή δεν αναιρεί τις ανάγκες του ατόμου, που παραμένουν υψηλές και πολυδιάστατες -από προσωπική φροντίδα μέχρι ειδικές θεραπείες και αξιοπρεπή διαβίωση. Η διακοπή του επιδόματος επιβαρύνει τόσο την ίδια την ποιότητα ζωής του ατόμου όσο και την οικογένειά του, που συχνά παλεύει με τεράστια ψυχολογικά και οικονομικά βάρη».

Σύμφωνα με πληροφορίες που παρέχει ο ΟΠΕΚΑ, το Επίδομα Βαριάς Αναπηρίας χορηγείται σε άτομα με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, ανεξαρτήτως τού εάν διαμένουν σε κλειστές δομές ή όχι. Ωστόσο, για να είναι επιλέξιμο ένα άτομο για το επίδομα, δεν πρέπει να περιθάλπτεται, με δαπάνες του Δημοσίου, ως εσωτερικός ασθενής ή τρόφιμος σε δημόσια νοσηλευτικά ή προνοιακά ιδρύματα για χρονικό διάστημα μεγαλύτερο του τριμήνου.

Η ταλαιπωρία

Εκτός αυτού, δεν μπορούμε να μην αναφερθούμε και στην ατελείωτη ταλαιπωρία που βιώνουν όσοι αναμένουν την πιστοποίηση της αναπηρίας ή την έγκριση ενός από τα ποικίλα επιδόματα που προβλέπονται.

Όπως κατέγραψε σε δημοσίευμά της στις 2 Μαρτίου 2025 η «Εφημερίδα των Συντακτών», πρόκειται για ένα σύστημα που χαρακτηρίζεται για την πολυδιάσπαση των παροχών, τις αλληλοεπικαλύψεις και τους παράλογους αποκλεισμούς με αναξιόπιστα ποσοστά αναπηρίας για τα οποία δεν υπάρχει αντιστοιχία στη βαρύτητα τους ακόμη και σε ομοειδείς παθήσεις.

Ως παράδειγμα, το ρεπορτάζ φέρνει την αιμορροφιλία που το ποσοστό αναπηρίας ορίζεται στο 50% με επίδομα ύψους 752,76 ευρώ, ενώ οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία λαμβάνουν ποσοστό αναπηρίας 67% αλλά το επίδομα είναι 390,96 ευρώ.

Το πρόβλημα φυσικά δεν σταματά εδώ και όπως σε άλλες αντίστοιχες περιπτώσεις στην Ελλάδα ευνοεί την άνθιση κυκλωμάτων που θησαυρίζουν. Την ίδια ώρα οι άνθρωποι με αναπηρία δυσκολεύονται να έχουν πρόσβαση στο κτίριο ΚΕΠΑ στην Πειραιώς ή και αναγκάζονται να περιμένουν ατελείωτες ώρες, βιώνοντας έτσι την απόλυτη απαξία.

Πώς είναι η καθημερινότητα ενός ανθρώπου που έχει αναλάβει την φροντίδα ενός ατόμου ΑμεΑ;

Έχοντας όλα αυτά κατά νου, συνομίλησα με την Αφροδίτη και τον Παντελή.

Το πρώτο ερώτημα που έθεσα στο ζευγάρι ήταν πώς είναι η καθημερινότητά τους, έχοντας υπό τη φροντίδα τους το 23χρονο ανάπηρο κορίτσι τους.

Τον λόγο πήρε η Αφροδίτη. Η ίδια, όντας εκείνη που έμεινε στο σπίτι για να φροντίζει την Άννα, είπε στο News 24/7 πως στην αρχή δεν ήταν εύκολο να αντιληφθεί πλήρως την κατάσταση, καθώς αυτή διαμορφώνεται σταδιακά.

«Ένα μωρό παιδί έτσι κι αλλιώς γνωρίζεις ότι θα το φροντίσεις τα πρώτα χρόνια της ζωής του. Όμως, όσα περνά ο καιρός, αντιλαμβάνεσαι ότι αυτό το παιδί δεν ανεξαρτητοποιείται· ότι χρειάζεται να του δείξεις πολλά περισσότερα πράγματα.

Το δύσκολο σε όλο αυτό είναι η μεγάλη διάρκεια, ότι δεν είναι κάτι που θα το κάνεις για κάποιο χρονικό διάστημα, θα γίνει και θα επανέλθει η ζωή σου σε κανονικούς ρυθμούς. Είναι αρκετά ψυχοφθόρο».

Θέλοντας να γίνει απόλυτα κατανοητή μού εξήγησε πώς περνά με το παιδί της μία τυπική μέρα.Το πρωί πρέπει να φροντίσει ώστε να φάει το πρωινό της, να είναι καθαρή, να λάβει την φαρμακευτική της αγωγή, να πάει στο σχολείο. Έπειτα, αφού η Άννα γυρίσει, πρέπει να την ταΐσει εκ νέου, να φροντίσει και πάλι για την καθαριότητά της κι έπειτα να την ετοιμάσει για ύπνο.

«Όσο μάλιστα μεγαλώνει, όπως είναι φυσικό, γίνεται πιο βαριά και είναι πιο δύσκολο να την σηκώσω για να την βάλω στο κρεβάτι. Εντάξει, με τον καιρό μαθαίνεις τρόπους και μηχανισμούς- ώστε να σηκώνεις τον άνθρωπό σου- και να μην έχεις προβλήματα, αλλά όλο αυτό που σου περιέγραψα είναι ένα εικοσιτετράωρο όπου πρώτα έρχονται οι ανάγκες του δικού σου ανθρώπου και μετά οι δικές σου».

Ο σκοπός…

Πρόκειται να έναν αναγκαίο συμβιβασμό που αποφασίζεις ότι πρέπει να κάνεις, μου λέει πάνω στο ζήτημα των αναγκών ο Παντελής, με την Αφροδίτη να προσθέτει πως πολλές φορές σκέφτεται την Άννα ως προέκταση του εαυτού της, σαν η ίδια να είναι δύο άτομα, με προτεραιότητα πάντα το παιδί.

Σε αυτό το σημείο της συζήτησής μας ήταν που ανέφερε ότι αναγκάστηκε να μάθει, να συλλέξει πληροφορίες και πρακτικές από διάφορα επιστημονικά πεδία που θα βοηθούσαν την καθημερινότητα της κόρης της. Όπως μου λέει, στην αρχή «έπεσα με τα μούτρα» ελπίζοντας ότι έτσι θα καταφέρει να έρθει το παιδί της πιο κοντά στην ηλικία του. Όμως, παραδέχεται στη συνέχεια, αυτό με τον καιρό άρχισε να λειτουργεί αρνητικά.

«Έπρεπε να παρατήσω πολλά πράγματα για μεγάλο χρονικό διάστημα, χωρίς στην πραγματικότητα να έχω να περιμένω ότι κάτι θα πάρω πίσω. Να δω το παιδί μου να τελειώνει το σχολείο, να πάρει τα πτυχία του, να έχει μια εξέλιξη, να δω ότι ο κόπος μου έχει αρχίσει να αποδίδει. Ωστόσο, όταν ένα παιδί είναι βαριά ανάπηρο, νιώθεις ότι απλά φροντίζεις την υγεία του, την καθαριότητα του και απλά να είναι χαρούμενο. Αυτό είναι το σημαντικό. Να είναι ευτυχισμένο».

Λίγο πριν ολοκληρώσει την απάντησή της και πάρει τον λόγο ο Παντελής, δεν παρέλειψε να αναφερθεί και στις χυδαίες δηλώσεις μισαναπηρισμού των οποίων όλοι γίναμε αυτήκοοι και αυτόπτες μάρτυρες, όπως και παλιότερα, όταν αντίστοιχες δηλώσεις είχε κάνει και γνωστή τραγουδίστρια μού θυμίζει. «Θα πρέπει να ειπωθεί πως πρόκειται για μια αντίληψη με την οποία και εμείς έχουμε έρθει αντιμέτωποι. Είναι σαν να είμαστε εμείς οι άνθρωποι που υποστηρίζουμε κάποιον που δεν αξίζει να ζει. Δηλαδή νιώθω σαν η θυσία μου να μην μετράει ουσιαστικά.

Έρχομαι επίσης αντιμέτωπη με εκείνο το γνωστό και άκρως ρατσιστικό αφήγημα που λέει: ‘’Εσύ δεν έχεις ανάγκη να δουλέψεις, έχεις τα επιδόματα’’, λες κι αυτό που κάνω δεν είναι δουλειά».

… και οι αναγκαίοι συμβιβασμοί

Μπαίνοντας στην κουβέντα, ο μπαμπάς της Άννας διευκρινίζει πως όταν μεγαλώνεις ένα παιδί ΑμεΑ θα πρέπει να αναπροσδιορίσεις ορισμένα πράγματα. Για παράδειγμα, θα πρέπει να συμβιβαστείς με την ιδέα ότι το να γιορτάσεις τα γενέθλια του παιδιού σου στο νοσοκομείο είναι πολύ πιθανό. Θα πρέπει να δεχθείς ότι το ίδιο θα συμβεί τα Χριστούγεννα, το ίδιο και το Πάσχα, μάλιστα αντιμέτωπος με βαριές καταστάσεις.

«Επίσης, για να σου δώσω να καταλάβεις τι εννοεί η Αφροδίτη ότι προσπαθούμε να είναι χαρούμενο το παιδί, πρέπει να είμαστε σαφείς και να πούμε ότι χαρούμενο το παιδί σου μπορεί να είναι επειδή δεν είναι συγγαμένο και έχει φάει όλο το φαγητό του. Δηλαδή, αυτό που λέμε ‘’χαρά’’ μπορεί να είναι πολύ απλά, καθημερινά πράγματα.

Τώρα, σχετικά με τον χρόνο που αναφέρθηκε, πέρα από ότι δεν υπάρχει ένα ‘’τέλος’’, δεν υπάρχει ούτε και στόχος. Δηλαδή, αλλάζουμε σε ένα παιδί την πάνα του, επειδή λερώνεται και άντε, σιγά -σιγά, να μάθει να λέει ‘’τσίσα’’ και μετά να πετάξουμε την πάνα. Εμείς, έχουμε 23 χρόνια την πάνα και ξέρουμε ότι θα την έχουμε όσα χρόνια ζει η Άννα.

Άρα, εκτός από το μακροχρόνιο του προβλήματος είναι και το άλυτο αυτού. Κάνεις ό, τι κάνεις, μηχανικά, σαν στρατιώτης, πολεμάς, αλλά ξέρεις ότι δεν υπάρχει περίπτωση ειρήνης, δεν θα έρθει η απελευθέρωση».

Τι αφήνει «πίσω» ένας φροντιστής;

Ήξερα ότι τη στιγμή που άφηνα το ερώτημα να φύγει από τη σκέψη και να γίνει εκπεφρασμένος λόγος έθιγα ένα αρκετά ευαίσθητο ζήτημα. Σκέφτηκα όμως ότι έχει σημασία να μην μείνει αναπάντητο. Όχι για να πάρουν αυτοί οι άνθρωποι τις γνωστές τιμητικές πλακέτες του αέρα με τα «μπράβο, είστε ήρωες», μα για να τους αναγνωριστεί επιτέλους ο χρόνος που αφιερώνουν αποκλειστικά στη φροντίδα του παιδιού τους, του δικού τους ανθρώπου ως εργάσιμος και να απολαμβάνουν και αυτοί των δικαιωμάτων που απορρέουν από την ιδιότητα του εργαζόμενου.

«Κάθε φορά που το σκέφτομαι, δεν στο κρύβω, νιώθω άσχημα», μου λέει σήμερα η Αφροδίτη. Φυσικά, αναφέρεται στο γεγονός ότι αναγκάστηκε να παραιτηθεί από τη σχολή πληροφορικής όπου εργαζόταν. Τότε, είχε καταφέρει να κερδίσει την εμπιστοσύνη του διευθυντή της σχολής, είχε αναλάβει ευθύνες. Ωστόσο, εκείνο το διάστημα η Άννα πάθαινε επιληπτικές κρίσεις, δεν υπήρχε κάποιος να την φροντίσει. Η μητέρα της και γιαγιά του κοριτσιού, αγχωνόταν πολύ, οπότε, αφού η Άννα ήταν η προτεραιότητα για το ζευγάρι, άφησε τη δουλειά της.

«Έκτοτε, δεν έχω καταφέρει να εργαστώ ξανά, εκτός από ένα κοινοφελές οκτάμηνο, το οποίο δεν το θεωρώ εργασία.

Έχω σπουδάσει, έχω γνώσεις, μπορώ να προσφέρω πράγματα. Παρόλα αυτά, αναγκάζομαι να μένω στο σπίτι. Νιώθω σαν να χάνω την αξία μου. Το νιώθω άδικο όλο αυτό. Δεν με ενδιαφέρει να κάνω καριέρα, αλλά θέλω να νιώθω την αξία μου· ότι κάνω κάτι· ότι αυτό είναι το κομμάτι μου· αυτή είναι η προσφορά μου στην κοινωνία. Δεν με ικανοποιεί να μου λένε ότι αυτό που κάνω είναι το πιο σημαντικό. Το κάνω επειδή την αγαπάω την Άννα, επειδή πρέπει να έχει μία αξιοπρεπή διαβίωση, όπως δικαιούται, αλλά μου λείπει να κάνω πράγματα για εμένα. Μου λείπει πάρα πολύ».

Τι θα γίνει στο μέλλον;

Επιπλέον, η συνομιλήτριά μου καυτηρίασε το γεγονός ότι στη χώρα μας το άτομο- φροντιστής, αφού δεν εργάζεται, δεν βάζει ένσημα. Όμως, υπογραμμίζει η Αφροδίτη, όταν κάποια στιγμή η γυναίκα που έχει αναλάβει τη φροντίδα- ναι, συνήθως οι γυναίκες αναλαμβάνουν αυτόν τον ρόλο- μεγαλώσει, οπότε πιθανά να χρειάζεται και εκείνη φροντίδα, δεν θα μπορεί να κάνει όσα έκανε για το παιδί της. Θα μπορούσαν να καλυφθούν οι ανάγκες της οικογένειας με την ισχύουσα κρατική αρωγή στην Ελλάδα; Τι θα γίνει τότε;

«Είτε εγώ θα έπρεπε να πάω σε έναν οίκο ευγηρίας ή η Άννα σε κάποιο ίδρυμα. Και εδώ είναι το δικό μου παράπονο: Εγώ, γιατί πρέπει να το ζήσω αυτό; Γιατί πρέπει να αποχωριστώ το παιδί μου σε μεγάλη ηλικία; Δεν είμαι άνεργη από επιλογή. Μου έχει επιβληθεί αυτή η κατάσταση, επειδή δεν είχα καμία στήριξη».

Ποιες οι επιπτώσεις αυτής της συνθήκης για το οικογενειακό εισόδημα;

Μοιραία η κουβέντα έφτασε και στα απτά και εν πολλοίς αμείλικτα οικονομικά δεδομένα. Σε μια εποχή όπου όλοι, πλην των…θαμώνων στα κυβερνητικά έδρανα, συμφωνούμε ότι η μάχη με την ακρίβεια είναι άνιση, ότι σε μια οικογένεια πρέπει να δουλεύουν και οι δύο για να τα καταφέρουν, τι συμβαίνει όταν ο ένας πρέπει αναγκαστικά να μείνει στο σπίτι για να φροντίζει το μέλος της οικογένειας με αναπηρία;

«Όσα ανέφερες πριν σχετικά με την ακρίβεια ισχύουν», απαντά ο Παντελής, ωστόσο στη δική τους περίπτωση το να εργάζονται και οι δύο ήταν αδύνατο. «Καταλαβαίνεις ότι ο ένας είναι αδύνατο να δουλεύει, οπότε συνειδητοποιείς ότι το κάρο το τραβάς μόνος σου.

Παράλληλα, σε ό, τι έχει να κάνει με τα επιδόματα που αναφέρθηκε πριν και για να είμαστε ειλικρινείς, σίγουρα η παροχή αυτή βοηθάει, καθώς πρόκειται για ένα σταθερό εισόδημα. Αλλά, κάθε φορά που το παίρνεις, θυμάσαι τον λόγο για τον οποίο το δικαιούσαι.

Θα το πω κι ας είναι χοντρό: Όταν χρησιμοποιείς τα χρήματα του επιδόματος του ανάπηρου παιδιού σου για άλλους λόγους εκτός από την βελτίωση της ζωής του ίδιου του παιδιού είναι σαν να κλέβεις εκκλησία! Τα λεφτά αυτά που παίρνεις, όταν τα παίρνεις στο χέρι, γνωρίζεις ότι έχουν ‘’κάτι’’ επάνω τους. Αυτός ήταν κι ο λόγος που έφυγα για Γερμανία. Ένιωθα ότι μας ζούσε η Άννα. Όταν μειώθηκε το εισόδημά μας, λόγω της πολιτικής κατάστασης στην Ελλάδα, το μόνο στο οποίο μπορούσαμε να βασιστούμε ήταν τα λεφτά της Άννας, τα οποία έπρεπε να διαιρεθούν δια του τρία, μιας κι αυτά που έβγαζα εγώ, πλέον δεν ήταν αρκετά για να καλύπτουμε τις βασικές μας ανάγκες. Ωστόσο, αυτά τα λεφτά έπρεπε να δίνονται για την βελτίωση της ζωής του ΑμεΑ».

Εν ολίγοις, η οικογένεια βρέθηκε μπροστά σε ένα σταυροδρόμι όπου από τη μία υπήρχαν οι πάγιες ανάγκες όπως σε όλα τα νοικοκυριά και από την άλλη οι σταθερές ανάγκες του παιδιού τους. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα το ίδιο το άτομο που είναι ΑμεΑ να στερείται κάποια πράγματα, με τους γονείς να φέρουν στη συνέχεια αυτό το φορτίο επάνω τους. «Φαντάσου ότι εμείς με αυτά τα χρήματα πληρώναμε τη δόση της τράπεζας. Πού θα τα βρίσκαμε; Τι άλλο να κάνουμε όταν για να τα φέρουμε βόλτα, δούλευα, κάνοντας μαθήματα από τις 8:30 το πρωί μέχρι τις 9 το βράδυ, έχοντας όλο κι όλο για διάλειμμα μόλις ένα εικοσάλεπτο, ώστε να φάω»;

Πόσα είναι τα πάγια έξοδα που προορίζονται αποκλειστικά για τη φροντίδα ενός παιδιού ΑμεΑ;

Το πρώτο μέλημα, απαντούν οι δύο γονείς είναι να εξασφαλιστούν οι ανάγκες του παιδιού. Πρόκειται κυρίως για αναλώσιμα υλικά όπως πάνες, καθαριστικά υγρά κ.λπ. Πέρα από αυτό, υπάρχουν περίοδοι όπου η Άννα χρειάζεται ειδική διατροφή, η οποία είναι επίσης ακριβή. Φυσικά, από την εξίσωση δεν μπορεί να λείπει και το κόστος της φαρμακευτικής δαπάνης, η οποία, όπως υπογραμμίστηκε, ειδικά για βαριές περιπτώσεις όπως αυτή της Άννας, στην Ελλάδα δεν καλύπτεται σε όλες τις περιπτώσεις.

Μου λέει στη συνέχεια ο Παντελής: «Από εκεί και πέρα, θα πρέπει να κάνεις καλό κουμάντο έτσι ώστε να καλύψεις τα υπόλοιπα έξοδα. Εκείνο που θέλω να τονίσω όμως είναι ότι όσο παραμέναμε στην Ελλάδα, όταν θέλαμε για παράδειγμα να πάρουμε αναπηρικό αμαξίδιο, ειδικό κρεβάτι, ειδικά στρώματα, πράγματα δηλαδή που χρειαζόμασταν, είχαμε μικρή βοήθεια.

Στην αρχή, το κράτος κάλυπτε μέχρι και το 75% του κόστους. Ωστόσο, στη συνέχεια αυτό άλλαξε και έδιναν από εκεί και πέρα ένα εφάπαξ ποσό, χίλια με χίλια και κάτι ευρώ.

Όταν όμως ένα αναπηρικό αμαξίδιο, ειδικά όταν πρόκειται για παιδί, κοστίζει πέντε χιλιάδες ευρώ εσύ ξαφνικά ως γονιός πρέπει να βρεις από το πουθενά τέσσερις και βάλε χιλιάδες. Τι κάνεις τότε; Αρχίζεις να αναζητάς την ελεημοσύνη του καθενός. Απευθύνεσαι σε διάφορους συλλόγους που βοηθούν τους απόρους, όπως κάναμε κι εμείς, τους οποίους ευγνωμονούμε. Με λίγα λόγια, αισθάνεσαι ότι πρέπει να σε ελεήσουν για να μπορέσεις να έχεις το αυτονόητο: Να μπορεί να κυκλοφορεί το παιδί σου».

Σημαντική παράμετρος, την οποία θίξαμε στην αρχή του ρεπορτάζ είναι και η διακοπή των επιδομάτων μετά από την εισαγωγή σε νοσοκομείο για κάποια επιπλοκή ή σε Κέντρο Αποκατάστασης, λόγω άμεσης ανάγκης. Σύμφωνα με τον συνομιλητή μου, ο νόμος ορίζει ότι, εφόσον ο ασφαλιστικός φορέας καλύπτει τη δαπάνη διαμονής στο κέντρο αποκατάστασης, τότε δεν λαμβάνεται το επίδομα. Ο ίδιος στέκεται στο ρήμα «καλύπτει», αφού την ώρα που το άτομο ΑμεΑ βρίσκεται στο Κέντρο, με το κόστος ανά βράδυ να ανέρχεται στα 180 ευρώ, το ΙΚΑ διασφαλίζει τα 150, με την οικογένεια να καλείται να καταβάλλει τα υπόλοιπα 30. Αυτό «μεταφράζεται σε ένα χιλιάρικο στο τέλος του μήνα. Κι όλο αυτό για περίπου είκοσι μήνες. Το καταλαβαίνουμε αυτό που συμβαίνει»;

Το επίδομα φροντιστή

Στον ιστότοπο του gov.gr αναφέρεται ότι για να μπορέσεις να υποβάλεις αίτηση για συμμετοχή στο πιλοτικό πρόγραμμα “Προσωπικός Βοηθός ΑμεΑ” πρέπει να έχεις ηλικία 16 έως 65 ετών, να έχεις συνολική αναπηρία τουλάχιστον 67% και να μην έχεις ατομικό εισόδημα ή το ατομικό εισόδημα να μην υπερβαίνει το ποσό των εξήντα χιλιάδων ευρώ.

Βάσει αυτών ρώτησα την Αφροδίτη και τον Παντελή αν έλαβαν ποτέ το συγκεκριμένο επίδομα. Οι ίδιοι απάντησαν καθαρά ότι όσο βρίσκονταν στην Ελλάδα, είχαν απευθυνθεί στο ΙΚΑ, στην Πρόνοια, αλλά και σε άλλες αρμόδιες υπηρεσίες πολλές φορές επί του θέματος. Ωστόσο, σύμφωνα με τους ίδιους, η μόνη απάντηση που έλαβαν ήταν ότι προκειμένου να δικαιούνται τη χορήγησή του θα πρέπει το ίδιο το άτομο να έχει ένσημα. «Ήταν το λεγόμενο επίδομα θεραπενίδος».

Προχωρώντας την έρευνα και έπειτα από την επισήμανση και των δύο ότι πρόκειται για ένα πιλοτικό πρόγραμμα που ξεκίνησε εδώ και λίγα χρόνια και δεν αφορά τους γονείς, διάβασα με προσοχή τον βοηθητικό οδηγό για όσους θέλουν να γίνουν «Προσωπικοί Βοηθοί ΑμεΑ». Εκεί και συγκεκριμένα στην σελίδα 4 με τις προϋποθέσεις αναφέρεται μεταξύ άλλων ότι δεν μπορεί να αναλάβει καθήκοντα Προσωπικού Βοηθού κάποιος που έχει συγγένεια α’ ή β’ βαθμού με το άτομο ΑμεΑ.

Οπότε μοιραία για μία ακόμη φορά καταλήγουμε σε αυτό που γλαφυρά αναφέρει ο Παντελής; Ότι δηλαδή το μόνο που έλαβαν ως βοήθεια μέχρι τώρα σχετικά με την αποκλειστική φροντίδα του παιδιού τους ήταν το «παράσημο του ήρωα» κάθε 3 Δεκεμβρίου;

Ερώτημα κάθε άλλο παρά ρητορικό…

Ποια η επίπτωση της επικρατούσας κατάστασης μέσα στο σπίτι για τους ίδιους προσωπικά;

Έχοντας πει τόσα μέχρι τώρα, αυθόρμητα κι ίσως με κάποια αφέλεια παρατήρησα το ισχυρό τους δέσιμο, τον αυθορμητισμό και την ευθύτητα με την οποία απαντούσαν. Εκεί ήταν που ρώτησα ποιο το αποτύπωμα της επικρατούσας κατάστασης μέσα στο σπίτι για τον ψυχισμό τους.

Πρώτος μού απάντησε ο Παντελής, ο οποίος με παρέπεμψε σε ένα κείμενο που τιτλοφορείται: «Το ταξίδι στην Ολλανδία». Εξηγώντας το σκεπτικό του ανέφερε ότι το έχει γράψει η μητέρα ενός παιδιού ΑμεΑ και στο οποίο πάνω- κάτω λέει:

«Ρε, παιδιά, κι εγώ όταν ήμουν έγγυος, μαζί με τις φίλες μου τις εγγύους φανταζόμασταν ένα ταξίδι στη Ρώμη. Λέγαμε τότε ότι θα πάμε να δούμε όλα τα αξιοθέατα της πόλης. Όμως, όταν γέννησα, μπήκα σε ένα αεροπλάνο κι όταν φτάναμε τελικά στον προορισμό μας, άκουσα τον πιλότο να μας καλωσορίζει στην Ολλανδία. Λέω, κάτσε ρε, εγώ έκλεισα να πάω στη Ρώμη, τι δουλειά έχω στην Ολλανδία; Μετά από χρόνια, συνειδητοποίησα στην Ολλανδία ότι έχει κι αυτή τα καλά της. Έχει τις τουλίπες, έχει το Ρέμπραντ, έχει ωραία τοπία…

Εν ολίγοις, αυτό που θέλω να πω είναι ότι ως γονιός, όταν ξεκινάς, κακώς βέβαια, γιατί το καταλαβαίνεις μετά, κάνεις κάποια όνειρα, έχεις κάποιες φιλοδοξίες. Όμως, στη συνέχεια έρχεται η ίδια η ζωή και σου δίνει μια σφαλιάρα για να ‘’ξυπνήσεις’’. Οπότε, είναι αναγκαίο να αναπτύξεις κάποιες ψυχικές άμυνες. Αυτό δεν είναι σίγουρο πως θα γίνει. Σε εμένα ας πούμε, αυτό βγαίνει με εκνευρισμό. Πέφτουν οι αντοχές σου.

Να το πω απλά: Είσαι απλά άνθρωπος, κρέας και κόκαλα. Κάποια στιγμή, όταν ξυπνάς και σκέφτεσαι ότι ούτε σήμερα θα μιλήσει το παιδί σου, δεν θα περπατήσει, δεν θα μπορέσεις να του πεις κάτι και να σε καταλάβει, νιώθεις την ψυχή σου να σφίγγεται σε μια μέγγενη, λίγο λίγο, κάθε μέρα».

Η «τροφή» της ψυχής

Από την πλευρά της, η Αφροδίτη στάθηκε στους ρόλους που από παιδιά προετοιμαζόμαστε να παίξουμε στη ζωή μας. Ωστόσο, σημειώνει στη συνέχεια, κανένας δεν προετοιμάζεται για αυτόν του γονέα με παιδί ΑμεΑ ή να είναι ίδιος άτομο με αναπηρία. Οπότε, όταν αυτό έρχεται στη ζωή σου, χρειάζεσαι κάποιον χρόνο για να μπορέσεις να βρεις τον τρόπο και να ζήσεις με αυτό.

Παρόλα αυτά, «το περιβάλλον δεν σε αφήνει ήσυχο. Όπως αναφέραμε και πριν υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που προσπαθούν να σε πείσουν ότι αν έχεις αναπηρία δεν αξίζει να ζεις. Αυτό είναι ένα μήνυμα που το λαμβάνεις συχνά. Είτε λέγοντάς σου: ‘’Πω, αν ήμουν εγώ στη θέση σου δεν θα μπορούσα να ανταπεξέλθω’’, είτε με το ‘’αν έμενα ανάπηρος, καλύτερα να πέθαινα’’… Είναι σαν να σου λένε ότι ‘’είσαι φοβερός που έχεις αυτή τη δύναμη ψυχής’’. Τι πάει να πει ‘’δύναμη ψυχής’’; Το ότι καταφέρνεις να βρίσκεις νόημα μέσα στην αναπηρία είναι δύναμη ψυχής; Νόημα στη ζωή πρέπει να βρίσκουμε όλοι, παρά τα προβλήματα».

Η διάρκεια για την οποία μίλησε αρχικά είναι ένα ακόμα φθοροποιό για την ίδια στοιχείο. Με τα λόγια της: «Ξέρουμε από την αρχή ότι αυτό δεν θα σταματήσει, ότι αυτό θα το ζω μέχρι την ημέρα που θα φύγω από τη ζωή. Θα έχω την έγνοια της. Όχι απλά επειδή είμαι μάνα, αλλά γιατί εκείνη δεν μπορεί να φροντίσει για τον εαυτό της.

Ακόμη, ξέρω ότι θα πρέπει να αφήνω πίσω τις δικές μου ανάγκες. Κάθε άνθρωπος βρίσκει αντοχές για τη ζωή, καλύπτοντας και τις δικές του, προσωπικές ανάγκες. Αν αυτό δεν συμβαίνει, από πού θα πάρεις ‘’τροφή’’ για την ψυχή σου»;

Υπήρξαν αλλαγές στη μεταξύ τους σχέση;

Η βαθιά και ειλικρινής κουβέντα που είχα με το ζευγάρι, αναπόφευκτα, κάποια στιγμή, έφτασε και στη δική τους σχέση. Τι άλλαξε; Ποιες προκλήσεις αντιμετώπισαν;

Για τον Παντελή, μία οικογένεια με άτομο ΑμεΑ δεν έχει διαφορά από μία οικογένεια που δεν έχει άτομο ΑμεΑ, εκτός από το ότι έχει ένα άτομο ΑμεΑ. Παρόλα αυτά, επειδή ο ίδιος έχει καλή γενική εικόνα, μιας και εκπροσωπεί το σύνδρομο της Άννας στην Ελλάδα, αναφέρει με βεβαιότητα ότι κατά 90% οι οικογένειες είναι διαλυμένες. Σε αυτό το συντριπτικό ποσοστό, το παιδί έχει μείνει με την μητέρα.

«Πέρα από αυτό, για να το εξηγήσουμε, όταν σε μια οικογένεια με παιδί ΑμεΑ, το σημαντικότερο θέμα όλων είναι το πρόβλημα του παιδιού είναι λογικό να χαθείς με τον άλλον. Αλλάζουν πολλά πράγματα, γιατί η καθημερινότητά σου δεν είναι μία κανονική καθημερινότητα. Εμείς με την Αφροδίτη έχουμε πολλά χρόνια να πούμε ‘’το Σάββατο πού θα πάμε να διασκεδάσουμε’’; Αυτό το ξεχάσαμε εδώ και 23 χρόνια. Χάνεσαι. Παντού. Σεξουαλικά, συναισθηματικά, αισθαντικά… χάνεσαι… προσπαθείς να βρεις μια άλλη ισορροπία».

Σε όσα ανέφερε ο σύζυγός της, η Αφροδίτη πρόσθεσε την διάσταση της απόστασης για μεγάλο χρονικό διάστημα. Για παράδειγμα, όταν η ίδια έμεινε μαζί με την Άννα για 30 μήνες σε Κέντρο Αποκατάστασης. «Αυτό σημαίνει ότι για δύο και πλέον χρόνια, η οικογένεια λειτουργούσε από απόσταση», διευκρινίζει. «Όλα τα προβλήματα, τα ζητήματα που προέκυπταν, όλα λύνονταν από το τηλέφωνο».

Η σύγκριση με τη Γερμανία

Μιλώντας το 2023, είχα εντυπωσιαστεί -κακώς, το ξέρω- από το γεγονός ότι οι τρεις τους μετανάστευσαν σε μία ξένη χώρα, μεταξύ άλλων, λόγω της φανερής απουσίας κοινωνικού κράτους στην Ελλάδα. Όμως, δύο χρόνια μετά, ποια μέτρα φροντίδας έχουν δεχθεί μέχρι στιγμής από το γερμανικό κράτος και ποια η σύγκριση που αβίαστα γίνεται με την Ελλάδα;

Σε τεχνικό και οικονομικό επίπεδο, για ο,τιδήποτε χρειάζεται η Άννα ως άτομο ΑμεΑ και κοστίζει μέχρι εκατό ευρώ, η οικογένεια καλείται να πληρώσει μόλις πέντε ευρώ. Για ο,τιδήποτε χρειάζεται η Άννα, το οποίο κοστίζει πάνω από αυτό το ποσό, καταβάλλουν δέκα ευρώ. Άρα, για το κρεβάτι της Άννας που τους δόθηκε καθώς και για το ειδικό αναπηρικό αμαξίδιο, οι δύο γονείς δεν πλήρωσαν παραπάνω από είκοσι ευρώ.

«Στην Ελλάδα, θα είχαμε δώσει χιλιάρικα», μου λέει ο Παντελής. Επιπλέον, για τις υπόλοιπες ανάγκες, κυρίως σε αναλώσιμα υλικά, όπως οι πάνες ή τα καθαριστικά, δεν υπάρχει κανένα αντίτιμο. Συν τοις άλλοις, πρέπει να αναφερθεί ότι πλέον έχουν ένα αρκετά ικανοποιητικό εισόδημα που βασίζεται στον βαθμό αναπηρίας της Άννας, το οποίο δίνεται ως «χρήματα φροντίδας» στον άνθρωπο που έχει αναλάβει να φροντίζει το άτομο ΑμεΑ, ενώ παράλληλα για εκείνη/ον που είναι φροντιστές, ο χρόνος φροντίδας αναγνωρίζεται ως εργασιακός χρόνος, κάτι απίστευτα σημαντικό για την Αφροδίτη, όπως και για κάθε φροντιστή.

Το μόνο μελανό σημείο για την ώρα σύμφωνα με τον Παντελή είναι η υποστελέχωση των υποδομών που απασχολούν τα άτομα ΑμεΑ. «Έτσι, εμείς είμαστε στον δεύτερο χρόνο αναμονής».

Λιγότερο άγχος και προσβασιμότητα

Παρόλα αυτά, όταν παρατήρησα ότι βάσει όσων ανέφεραν φαίνεται σαν να διευκολύνθηκε η ζωή τους, η απάντηση ήταν καταφατική χωρίς αστερίκους. Οικονομικά και σε ό, τι αφορά την εξασφάλιση του μέλλοντος νιώθουν ότι υπήρξε σημαντική βελτίωση στην καθημερινότητά τους. Άφησαν πίσω τους το άγχος και όπως με εμφατικό τρόπο δηλώνει ο Παντελής:

«Μπαίνει η ζωή σε αυτόματο πιλότο. Ξέρεις τι μπαίνει και τι βγαίνει από τους λογαριασμούς σου κάθε μήνα. Μπορείς να κάνεις προγραμματισμό».

Πέρα από το οικονομικό, η Αφροδίτη υπερτονίζει το ζήτημα της προσβασιμότητας. «Βλέπεις ανθρώπους με αμαξίδια έξω, ηλικιωμένους με το ‘’Π’’, να κυκλοφορούν δίχως περιορισμούς. Εδώ δηλαδή, οι άνθρωποι νιώθουν ότι η ζωή τους συνεχίζει να έχει αξία. Δεν έχουν την νοοτροπία ότι ‘’αν μείνεις σε ένα καρότσι, είσαι νεκρός’’, αυτό είναι τελείως ηλίθιο.

Δεν υπάρχει η νοοτροπία τού ‘’γιατί μας φορτώνεσαι, γιατί πρέπει να κάνουμε πράγματα για εσένα;’’. Αυτός ο κοινωνικός φασισμός που επιδιώκει να δώσει αξία στη ζωή ενός ανθρώπου με βάση κάποια πράγματα που είναι τυχαία».

Τι πρέπει να γίνει ώστε να δοθεί διέξοδος στα άτομα ΑμεΑ και στις οικογένειές τους στην Ελλάδα;

Στο τέλος της πολύωρης συζήτησής μας, ζήτησα τη γνώμη τους, μέσα από το βίωμά τους, ώστε να έρθει επιτέλους η αλλαγή και τα αυτονόητα για μια κοινωνία του 2025 να μην αποτελούν «θέμα» του κοινωνικού ρεπορτάζ.

Τι πρέπει να γίνει;

Η λύση είναι απλή και εύκολη, λέει ο Παντελής. «Θα πρέπει να συμπεριληφθούν τα άτομα ΑμεΑ στις λήψεις αποφάσεων για τα άτομα ΑμεΑ. Δεν λαμβάνουν υπόψη τα άτομα ΑμεΑ. Να τα ρωτήσουν τι χρειάζονται, ποια είναι τα προβλήματά τους, τι τους λείπει. Δυστυχώς, οι αποφάσεις λαμβάνονται από ανθρώπους που δεν έχουν άτομα ΑμεΑ , που δεν τους ενδιαφέρει άμεσα το πρόβλημα και που δεν το γνωρίζουν. Το πρόβλημα δεν λύνεται με την επιδοματική πολιτική της ελεημοσύνης. Δεν γίνεται να πιστεύουν ότι με ένα επίδομα επιλύονται όλα, αδιαφορώντας για όλες τις υπόλοιπες εκφάνσεις της ζωής σου».

Ας ελπίσουμε ότι η φωνή τους θα ακουστεί από την πολιτική ηγεσία του τόπου. Αν και έχουμε κάθε λόγο να διατηρούμε σοβαρές επιφυλάξεις επ’ αυτού.