MARIA ROLLS: ΝΕΑ, ΑΝΑΠΗΡΗ, ΣΑΤΙΡΙΖΕΙ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΤΗΣ. ΤΡΕΧΕΙ ΤΙΠΟΤΑ;

Είναι αυτό που σατιρίζει τον εαυτό της όσον αφορά τα προβλήματα που μπορεί να συναντήσει ένα ανάπηρο άτομο εξαιτίας της γραφειοκρατίας («Τετραπληγία & Τράπεζα» ).

Είναι αυτό που σατιρίζει τον εαυτό της όσον αφορά τα ταμπού που μπορεί να προκύψουν για ένα ανάπηρο άτομο στο πλαίσιο μιας ερωτικής σχέσης («Τετραπληγία & Πεθερικά»).

Είναι αυτό που σατιρίζει τον εαυτό της και το πώς νιώθει ότι την αντιμετωπίζουν ως ανάπηρο άτομο σε μέρη όπου δεν υπάρχει πρόσβαση («Αναπηρία & Προσβασιμότητα»)

Είναι ξεκαρδιστικό κάθε βίντεο που η 33χρονη Μαρία Χατζηϊωάννου ανεβάζει ως Maria Rolls στα social media.

«Αν δεν περνούσα καλά, δεν θα το έκανα. Από εκεί και πέρα θέλω να το κάνω πιο ορατό όλο αυτό που ζω» λέει στο NEWS 24/7. Εννοεί αυτό που ζει τα τελευταία πέντε χρόνια ως τετραπληγική. «Δεν βλέπεις πολλούς με τέτοια αναπηρία να τσαλακώνονται. Με ενοχλεί που πολλοί έχουν μια εντελώς λανθασμένη αντίληψη, δηλαδή ότι μπορεί να μεμψιμοιρούμε από το πρωί μέχρι το βράδυ ή να κλαίμε σε εμβρυακή στάση. Όχι, μπορώ να κάνω πλάκα, μπορώ να γελάσω, μπορώ να πω τις ίδιες μαλακίες που έλεγα πριν. Στις συνειδήσεις κάποιων μπορεί να είμαστε μυγιάγγιχτοι που δεν δεχόμαστε βιτριολικό χιούμορ. Δεν είναι έτσι. Επίσης, όσον αφορά την κωμωδία και τη σάτιρα, μου αρέσει να μην υπάρχει όριο. Μου αρέσει να έρχεται ο άλλος σε δύσκολη θέση και παράλληλα να σκέφτεται κάποια πράγματα».

Έντεκα χρόνια μετά τη διάγνωσή της με σκλήρυνση κατά πλάκας και λίγο πριν τη συμπλήρωση ενός ως «εξαιρετικά ασυνεπής content creator» (η πρώτη της ανάρτηση έγινε στις 30/4/2024 με τίτλο «Όταν έχεις αναπηρία και είσαι στο έλεος της #siri» ) η Μαρία με υποδέχεται στο σπίτι της. Τηλεφωνικά είχαμε συζητήσει το ενδεχόμενο να συναντηθούμε κάπου έξω αλλά προτίμησε να γλιτώσει την ταλαιπωρία. Για ευνόητους λόγους στο υπνοδωμάτιό της περνά το μεγαλύτερο μέρος κάθε μέρας της. «Συγνώμη που με βρίσκεις ξαπλωμένη» μου λέει, «αλλά μερικές φορές όταν είμαι στο αμαξίδιο υπάρχει πια κίνδυνος να κλείσει η φωνή μου από λίγο έως τελείως». 

Κανένα πρόβλημα, της απαντώ, θα είμαστε πιο ήσυχα εδώ, έχω να σου κάνω πολλές ερωτήσεις, οπότε ξεκινάω αμέσως με την εξής…

«Τι είναι το Kundalini Stone;» λέει ο Δημήτρης Πανόπουλος, φυσικοθεραπευτής, καλός της φίλος, και συναυτουργός στα viral video (αν έχετε δει το video «Τετραπληγία & Φυσικοθεραπευτές» στο οποίο αναφέρεται –και τα bloopers! – ξέρω ότι γελάτε ήδη· αν όχι, καλή διασκέδαση…), και αμέσως ξεκαρδιζόμαστε – ένα μοτίβο που θα συνεχιστεί μέχρι το τέλος της συνέντευξης, λίγο αφότου η Μαρία θα έχει πια μιλήσει και για κάτι που είμαι βέβαιος ότι όλοι έχουν στο μυαλό τους για εκείνη. Και για όσα άτομα ζουν όπως εκείνη.

ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΝΤΑΣ ΤΗΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

Όταν κάνεις μια νέα γνωριμία, προτιμάς να παρατηρείς ότι το άτομο που έχεις απέναντί σου προσπαθεί να κάνει ότι «δεν τρέχει τίποτα» με την αναπηρία σου, σαν να μην υπάρχει αυτή η συνθήκη; Ή ότι προσπαθεί να προσέξει πράγματα όπως το λεξιλόγιο, το βλέμμα, και γενικότερα τη συμπεριφορά του μην τυχόν σε ενοχλήσει ακόμη και με τρόπους που δεν μπορεί καν να διανοηθεί; Η ειλικρινής απάντηση είναι ότι τρέφομαι λίγο από την αμηχανία που βλέπω ότι έχει ο άλλος. Αλήθεια, μ’ αρέσει -γιατί έχω κι εγώ τα θέματά μου όπως καταλαβαίνεις- ή μάλλον με τροφοδοτεί αυτή η αμηχανία. Όταν με πλησιάζει δηλαδή κάποιος και βλέπω την υπερπροσπάθεια να καταγράφεται στο βλέμμα του γιατί σκέφτεται «τι να κάνω τώρα, πώς να τη χαιρετήσω, να θυμηθώ να μην της δώσω το χέρι, κλπ», σκέφτομαι κακομοίρη μου, δεν ξέρεις τώρα τι να κάνεις, ε; Ειλικρινά, όσο πιο πολλή αμηχανία βλέπω ότι έχει ο άλλος, τόσο καλύτερα νιώθω. 

Είναι κακό να πιστεύει κάποιος ότι η αναπηρία σου καθορίζει περισσότερο από οτιδήποτε άλλο τη ζωή σου, εφόσον καθορίζει την καθημερινότητά σου, αν μη τι άλλο σε πρακτικό επίπεδο; Όχι, εντάξει, δεν χρειάζεται να πηγαίνουμε από το ένα άκρο στο άλλο. Προφανώς και θα σκεφτεί κάποιος πρακτικά ζητήματα τύπου πώς πηγαίνω στην τουαλέτα, πώς κάνω μπάνιο, πώς τρώω, πώς κάνω οτιδήποτε αφού δεν μπορώ να χρησιμοποιήσει κανένα από τα άκρα μου. Είναι νορμάλ αυτό. Αλλά πέρα από τα πρακτικά ζητήματα, δεν με καθορίζει όλο αυτό ως άνθρωπο. Η προσωπικότητα μου είναι… Ας το πω αλλιώς: Είμαι το ίδιο «βλαμμένη» με πριν. 

Δεν σε έχει αλλάξει καθόλου η αναπηρία; Ναι, νομίζω ότι μ’ έχει κάνει χειρότερη!

Σοβαρά σε ρωτά. Σοβαρά, μ’ έχει κάνει κάνει χειρότερη!

Επιμένω: Έχουν υπάρξει πτυχές της προσωπικότητας σου που να τις έχει δυναμώσει η αναπηρία σου και άλλες που να έχουν ατονήσει εξαιτίας της; Αφού επιμένεις, για να είμαι ειλικρινής είχα ένα θέμα με την αυτοπεποίθησή μου ως γυναίκα για μια περίοδο. Τώρα πια όχι τόσο. Αν και προφανώς ακόμη δεν νιώθω όπως ένιωθα πριν την αναπηρία, γιατί δεν μπορώ να ντυθώ, ξέρεις, να πετάξω λίγο το μαλλί πίσω, να το παίξω γκόμενα, όλα αυτά. Όχι ότι τώρα δεν προσπαθώ να το παίξω γκόμενα, απλά δεν μπορώ να πετάξω το μαλλί πίσω. Σε αυτό το κομμάτι επηρεάστηκα. Όπως και στο χιούμορ μου που με την αναπηρία έχει γίνει πιο «κουλό» απ’ όσο ήταν, έχω τέλειο υλικό να αξιοποιήσω. Και το κάνω. 

ΑΔΙΑΚΡΙΤΑ ΒΛΕΜΜΑΤΑ

Σε ενοχλεί να βλέπεις κόσμο που ήξερες πριν από την αναπηρία να σε αντιμετωπίζει διαφορετικά πια; Είχα τρελή κόμπλα -ίσως να έχει μείνει ακόμη κάποιο κατάλοιπο- με το να δω όχι φίλους και κοντινούς μου ανθρώπους αλλά παλιούς γνωστούς. Άτομα που δεν είχαμε φιλικές σχέσεις αλλά δεν ήμασταν και άγνωστοι. Ή μπορεί ξέρω ’γώ να παίζαμε σε μπάντες και να συχνάζαμε στα ίδια μαγαζιά και μετά δεν μπορούσα το βλέμμα τους, που ήταν να σαν να λένε «ωχ, μαλακία». Με αγνώστους δεν έχω πια κανένα θέμα. Στην αρχή ένιωθα λίγο άβολα γιατί πρέπει να μου δίνει κάποιος να φάω και να πιω δημοσίως. Αλλά τώρα τους πολεμάω με τα ίδια τους τα όπλα. Όποτε βλέπω ότι κάποιος έχει καρφωθεί πάνω μου ενώ τρώω, τον καρφώνω κι εγώ και λέω δεν θα πάρω το βλέμμα μου, ρε φίλε, εσύ θα το πάρεις πρώτος. Και δουλεύει! Και στα πιτσιρίκια το ίδιο κάνω, όχι μόνο σε μεγάλους.

Εσύ βλέπεις τους άλλους διαφορετικά; Ναι, τους βλέπω από πιο χαμηλά.

Έπρεπε να το περιμένω αυτό… Δεν το έχω σκεφτεί πολύ, αλήθεια. Αν κάτι με εκνευρίζει, έχει να κάνει με τον εαυτό μου, επειδή είμαι λίγο «ψυχανάγκας». Εκνευρίζομαι όταν βλέπω τους άλλους να βάζουν πράγματα όχι εκεί που τα θέλω ακριβώς, γιατί όπως καταλαβαίνεις δεν μπορώ να τα μετακινήσω εγώ μετά.

Θα μου κάνεις μια περίληψη του πώς ξεκίνησε το κεφάλαιο της αναπηρίας στη ζωή σου; Λοιπόν, το 2011 είχα το πρώτο σύμπτωμα που ήταν οπτική νευρίτιδα στο αριστερό μάτι. Δηλαδή ξύπνησα και δεν έβλεπα καθόλου. Νοσηλεύτηκα, έκανα ενδοφλέβιες κορτιζόνης, επανήλθε η όρασή μου και μου είπαν ότι όλο αυτό θα μπορούσε να είναι σημάδι σκλήρυνσης. Δεν με παρακολουθούσε εντατικά κάποιος νευρολόγος, απλώς μου είπαν από το νοσοκομείο να κάνω κάθε χρόνο μαγνητικές για να ελέγχω εγκέφαλο και αυχένα. Έκανα κάθε χρόνο, τις έβλεπαν εκεί στο νοσοκομείο, δεν είχα δικό μου γιατρό, ώσπου το 2014-15 έσκασαν κάτι μουδιάσματα στα πόδια, τα οποία προοδευτικά ανέβηκαν μέχρι τον κορμό μου. Πήγα πάλι στο νοσοκομείο και ξεκίνησα αγωγή για σκλήρυνση. Κανείς δεν μπορούσε να ξέρει ότι θα εξελιχθεί τόσο ραγδαία και απότομα. 

Πόσο φρικαρισμένη ήσουν στην αρχή; Φρίκαρα ειδικά όταν μούδιασαν τα πόδια μου και μετά που έφτασε στον κορμό. Φρίκαρα γιατί είχα τον έλεγχο αλλά τα ένιωθα πολύ περίεργα. Δεν είναι ακριβώς μούδιασμα. Είναι πολύ περίεργη αίσθηση, σαν να έχεις ένα εξωτερικό περίβλημα γύρω από τα πόδια σου. Φρίκαρα πολύ -δικαιολογημένα νομίζω- και μου πάτησε μια ηρεμιστική ο γιατρός. Κι ευτυχώς που το έκανε γιατί είχα πάθει κρισάρα. 

Και στη συνέχεια πότε άρχισες να ηρεμείς; Με το που υποχώρησαν τα συμπτώματα ήμουν πολύ κουλ. Δεν σκεφτόμουν δηλαδή αχ τι έχω πάθει και τέτοια. Μη σου πω δηλαδή ότι το χρησιμοποιούσα για να κάνω ψυχολογικό πόλεμο στους φίλους μου. Έλα πάρε με από το σπίτι να μην περπατάω, έχω σκλήρυνση. Ή μη μου μιλάς έτσι, έχω σκλήρυνση. Τέτοια τους έλεγα. Από το ’14 μέχρι το ’19 δεν είχα συμπτώματα, έκανα την αγωγή μου, όλα καλά. Το ’19 άρχισα να έχω μια αστάθεια. Άλλαξα τέσσερις φαρμακευτικές αγωγές, κάναμε τα πάντα, αλλά τίποτα δεν το φρέναρε. Οπότε κατέληξα έτσι.

Μα υπήρχε περίπτωση να το φρενάρετε; Θεωρητικά αυτό κάνουν οι φαρμακευτικές αγωγές, προσπαθούν να επιβραδύνουν.

Ναι, αλλά ήταν αναπόφευκτη η εξέλιξη έστω μακροπρόθεσμα. Κοίταξε, υπάρχουν σκληρυντικοί που το έχουν αυτό για πολλά χρόνια και δεν καταλήγουν έτσι. Είναι αναλόγως και με τον οργανισμό. Η δική μου περίπτωση είναι από τις σπάνιες, θυμάμαι να μου λέει ο γιατρός ότι είμαι στο 10%. Οι υπόλοιπες είναι διαχειρίσιμες γιατί έχουν υποτροπιάζουσα μορφή, δηλαδή παίρνεις αγωγή, κι έχεις εξάρσεις και υφέσεις συμπτωμάτων. Εδώ δεν υπάρχουν εξάρσεις και υφέσεις. Υπάρχει μια αργή, σταδιακή επιδείνωση.

Μόλις επιδεινώθηκε η κατάσταση σου υπήρξε ανάλογη «φρίκη» με την αρχική ή ήσουν πιο ήρεμη γιατί -συνειδητά ή μη- τα χρόνια που προηγήθηκαν το είχες δουλέψει όλο αυτό μέσα σου;
Όχι, δεν υπήρξε γιατί αυτό που σου περιγράφω με το μούδιασμα στα πόδια συνέβη ακαριαία. Γι’ αυτό φρίκαρα. Γιατί από τη μια στιγμή στην άλλη βρέθηκα σε μια εντελώς διαφορετική συνθήκη. Ενώ η τετραπληγία δεν ήρθε από τη μια μέρα στην άλλη. Μέχρι τότε την πάλευα. Όσο αυτοεξυπηρετείσαι μη μιλάς καθόλου, έλεγα. Μπορεί να ήμουν στο σπίτι με το πι κι έξω με το αμαξίδιο, αλλά δεν είχα θέμα. Αφού πηγαίνω τουαλέτα μόνη μου όλα καλά, έλεγα. Μετά που σταμάτησα να περπατάω, σκεφτόμουν ότι τουλάχιστον έχω το αριστερό μου χέρι για να κάνω πράγματα, να τρώω μόνη μου, να βουρτσίζω τα δόντια μου. Όταν έχασα και το αριστερό μου χέρι…καντήλια!

Οργή ή λύπη;
Νεύρα ειδικά μέχρι να πάρω το κινητό με τις φωνητικές εντολές γιατί δεν μπορούσα να κάνω τίποτα. Δηλαδή με βοηθούσε η μητέρα μου με το κινητό αφής, αλλά δεν είναι καθόλου εξοικειωμένη με την τεχνολογία. Άσ’τα, φρίκη! Από τότε που πήρα το καινούριο κινητό καταλάγιασαν τα πράγματα, γιατί μπορώ να κάνω τα πάντα. Μιλάω με φίλους, επικοινωνώ, έχω κάτι να κάνω. 

Λένε ότι αν χάσεις μία αίσθηση οξύνονται οι άλλες. Παρατήρησες τέτοιες αλλαγές μετά την απώλεια των κινητικών σου δυνατοτήτων;
Γενικά μου λένε για την ακοή μου. Όμως δεν ξέρω αν οξύνθηκε ή αν ήταν πάντα έτσι. Αλλά ναι, μπορώ να πω ότι έχω αρκετά καλή ακοή. Σε σημείο που τους εκνευρίζω όλους.

ΤΟ ΖΗΤΗΜΑ ΤΗΣ ΠΡΟΣΒΑΣΙΜΟΤΗΤΑΣ

Μαρία, αν εκνευριζόμαστε οι αρτιμελείς εξαιτίας του πόσο αφιλόξενη είναι αυτή η πόλη για τους πεζούς, εσύ πόσο συχνά εξοργίζεσαι;
Το θλιβερό της υπόθεσης είναι ότι το έχω συνηθίσει. Ξέρω πια τι με περιμένει όταν θα βγω έξω. Εξαρτάται βέβαια με ποιον είμαι έξω. Όταν είμαι με τον Δημήτρη νιώθω απόλυτη ασφάλεια γιατί ο συνοδός μου πρέπει να είναι δυνατός για να με κουμαντάρει. Δεν μπορείς να είσαι στο πεζοδρόμιο. Πρέπει να είσαι στον δρόμο, με ό,τι αυτό συνεπάγεται αυτό. Αυτό από μόνο του είναι επικίνδυνο. Προφανώς δεν θα έπρεπε να είμαι πάνω στον δρόμο. Γενικά κάνουμε παρκούρ. Ακόμη και τα ιατρεία, οχτώ στα δέκα δεν είναι προσβάσιμα. Οτιδήποτε μπορείς να σκεφτείς, για μένα είναι περιοριστικό. Αλλά νομίζω ότι δεν μπορεί να γίνει τίποτα. 

Μπορείς να ξεχωρίσεις δυο-τρία πράγματα που αν άλλαζαν θα βελτιωνόταν έστω και λίγο η καθημερινότητά σου στην Αθήνα;
Δεν μπορώ να φανταστώ ότι μπορεί να γίνει κάτι. Πραγματικά θεωρώ ότι θέλει ξήλωμα η πόλη και στήσιμο από την αρχή. Τι να πω δηλαδή; Να γίνουν πιο πλατιά τα πεζοδρόμια; Να βγουν κολώνες και δέντρα από τα λάθος σημεία; Ο τρόπος που εξαρχής έχει φτιαχτεί αυτή η πόλη είναι λάθος. Πραγματικά δεν ξέρω αν μπορεί να γίνει κάτι. 

Υπάρχουν πάντως κάποιες πόλεις στην Ευρώπη που βολτάρεις και σκέφτεσαι: Τι στο καλό, είναι περισσότεροι εδώ σε αμαξίδιο; Προφανώς όχι. Απλά εκεί μπορούν να κυκλοφορήσουν οι άνθρωποι.
Ακριβώς! Μια φίλη μου που ζει στη Φινλανδία, ειδικά τον πρώτο καιρό αυτό της έκανε εντύπωση. Έβλεπε πολλούς ανθρώπους με αμαξίδιο. Δεν είναι προφανώς περισσότεροι από εδώ. Απλώς εδώ είναι αόρατοι, κλείνονται στα σπίτια τους γιατί δεν έχουν την πολυτέλεια να βγουν έξω. Εν τω μεταξύ μπορεί ακόμη και τα ίδια τα σπίτια να μην είναι προσβάσιμα. Έχω ακούσει περιπτώσεις που η συνέλευση της πολυκατοικίας προέβαλλε αντίσταση στην εγκατάσταση ράμπας για να μη χαλάσει η μόστρα του κτιρίου. Παίζει πολλή τρέλα εκεί έξω.

Οπότε τα βίντεο στα social media προέκυψαν και από την ανάγκη σου για αποσυμπίεση από όλη αυτή την τρέλα;
Ναι, δεν το συζητώ. Είναι μια διέξοδος. Προέκυψε στην πορεία της σχέσης μου με τον Δημήτρη, όταν ξέφυγε από το πολύ τυπικό φυσικοθεραπευτής-ασθενής, και διαπιστώσαμε ότι είμαστε το ίδιο «βλαμμένοι». Η οικειότητα μας άνοιξε πόρτες. Είχα διάφορες ιδέες, ο Δημήτρης ψήθηκε, και μετά ψήθηκαν και οι άλλοι οι ημίτρελοι.

Η SOCIAL ΠΕΡΣΟΝΑ

Αυτές τις μέρες κλείνεις ένα χρόνο ως «εξαιρετικά ασυνεπής content creator».
Όντως ασυνεπής. Δεν μπορούμε να ανεβάζουμε τακτικά, μόνο όταν συντονίζονται τα προγράμματά μας. 

Το κάνεις κυρίως για να σπάσεις πλάκα και να περάσεις καλά κάποιες ώρες της εβδομάδας ή για να ευαισθητοποιήσεις τον κόσμο;
Αν δεν περνούσα καλά, δεν θα το έκανα. Από εκεί και πέρα θέλω να το κάνω πιο ορατό όλο αυτό που ζω. Δεν βλέπεις πολλούς με τέτοια αναπηρία να τσαλακώνονται. Με ενοχλεί που πολλοί έχουν μια εντελώς λανθασμένη αντίληψη, δηλαδή ότι μπορεί να μεμψιμοιρούμε από το πρωί μέχρι το βράδυ ή να κλαίμε σε εμβρυακή στάση. Όχι, μπορώ να κάνω πλάκα, μπορώ να γελάσω, μπορώ να πω τις ίδιες μαλακίες που έλεγα πριν. Στις συνειδήσεις κάποιων μπορεί να είμαστε μυγιάγγιχτοι που δεν δεχόμαστε βιτριολικό χιούμορ. Όχι, δεν είναι έτσι. Επίσης, όσον αφορά την κωμωδία και τη σάτιρα, μου αρέσει να μην υπάρχει όριο. Μου αρέσει να έρχεται ο άλλος σε δύσκολη θέση και παράλληλα να σκέφτεται κάποια πράγματα. Γι’ αυτό με κάθε βίντεο θέλω να τεστάρω τα όρια.

Σου φαίνεται περίεργο ή υπερβολικό να σκέφτονται για σένα πράγματα σαν κι αυτά που μόλις ανέφερες άνθρωποι που δεν σε ξέρουν; Ακριβώς γιατί δε χωράει δηλαδή ο νους τους τις συνθήκες της ζωής σου;
Προφανώς δεν ανοίγω σαμπάνιες από τη χαρά μου. Υπάρχουν πολλές δυσκολίες, δεν το συζητώ. Αλλά δεν είναι μόνο αυτό η ζωή μου. Εκεί θέλω να καταλήξω. Γιατί αν ήταν έτσι, θα είχα πέσει σε κατάθλιψη, δεν θα μιλούσα σε άνθρωπο. Ενώ εδώ πέρα δεν μπορούμε να σταματήσουμε να γελάμε. Αλλά ναι, είναι λογικό να σκέφτονται έτσι. Γιατί δεν είναι ορατό όλο αυτό. Δηλαδή ακόμα και στην τηλεόραση που γίνονται κάποιες προσπαθειούλες -επιδερμικές θα έλεγα- να προβληθούν άτομα με αναπηρία, θα δεις ένα πρότυπο που είναι όσο το δυνατόν πιο κοντά σε αυτό που θεωρείται κανονικό. Δηλαδή θα δεις ένα παραπληγικό άτομο. Θα μου πεις δεν είναι καλό αυτό; Καλό είναι, φυσικά, αλλά δεν υπάρχει μόνο αυτή η μορφή αναπηρίας. Υπάρχουν πολλών ειδών αναπηρίες. Όπως η δική μου. Ή η νοητική. Και γι’ αυτό λοιπόν -εκτός από το να περνάω καλά- κάνω τα βίντεο. Για να δει ο κόσμος ότι υπάρχει και αυτή η συνθήκη. Και μέσα σε αυτή ναι, μπορεί κάποιος να εξακολουθεί να περνάει καλά και να γελάει. 

Τα θέματα που θίγετε με τον Δημήτρη στα βίντεο είναι βγαλμένα από τη ζωή;
Ναι, φυσικά. Εντάξει, όχι όλα. Κάποια τα κάνουμε γιατί θέλουμε να είναι «κάφρικα». 

Όπως το «Τετραπληγία & Squats»;
Ειδικά γι’ αυτό σκεφτόμουν: Θα το πιάσουν; Ή σκεφτόμουν αν θα μου έλεγε κανείς: Ντροπή, υπονοείς ότι είμαστε φυτά! Ρε φίλε, χαλάρωσε, άσε μας να κάνουμε λίγη καφρίλα.

Έχεις δεχτεί σχόλια του τύπου σαν δε ντρέπεσαι, τι είναι αυτά που κάνεις; Εννοείται! 

Από αρτιμελείς ή ανάπηρους ανθρώπους; Κυρίως από αρτιμελείς, ότι και καλά κοροϊδεύω τα άτομα με αναπηρία και τα φέρνω σε δύσκολη θέση. Οι περισσότεροι, μάλιστα, από αυτούς νόμιζαν ότι προσποιούμαι την ανάπηρη. 

Ορίστε; Ναι, ότι είχα ελεύθερο χρόνο μια μέρα και σκέφτηκα: Μαλάκα, θα έλεγε πολύ να κάνω την τετραπληγική! Θα στείλουν λοιπόν διάφορα, μετά θα απαντήσω εγώ ή ο Δημήτρης ότι είμαι όντως τετραπληγική κι εκείνοι δεν θα πουν «συγνώμη, δεν το ήξερα». Απλά θα σβήσουν το σχόλιό τους. Ήταν κι ένας που, παρόλο που του εξήγησα ότι είμαι τετραπληγική, επέμενε ότι εγώ μπορεί να γελάω με την εικόνα μου και να κάνω τέτοιο χιούμορ, αλλά κάποιοι άλλοι που έχουν ίδια αναπηρία μπορεί να έρθουν σε δύσκολη θέση και να νιώσουν άσχημα. Πιστεύω ότι στη λίστα των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, τα βίντεό μου μάλλον είναι αρκετά χαμηλά. Δεν νομίζω να χάσουν τον ύπνο τους το βράδυ εξαιτίας μου. Θέλω όμως να κάνω σαφές ότι δεν σατιρίζω καμία ομάδα ανθρώπων, κανέναν άλλο, μόνο τον ίδιο μου τον εαυτό. Και έτσι περνάω καλά οπότε θα συνεχίσω να το κάνω. 

Πιστεύεις ότι όλα επιτρέπονται στην σάτιρα; Θα πω την αποψάρα μου κι ό,τι γίνει. Θεωρώ ότι δεν γίνεται να μπουν όρια στη σάτιρα. Γιατί και να προσπαθήσεις να το κάνεις, πάντα κάποιος θα παρεξηγηθεί. Δεν γίνεται να είναι όλοι ικανοποιημένοι. Πάντα κάποιος θα ξινίσει. Οπότε θεωρώ ότι είναι λίγο επικίνδυνο να ξεκινήσεις να βάζεις όρια. Γιατί αν αποκλείσεις μια συγκεκριμένη ομάδα ανθρώπων και πεις ότι δεν θα τη σατιρίσεις, με την ίδια λογική θα απαιτήσει το ίδιο και μια άλλη ομάδα ανθρώπων. Και μετά θα γίνει ντόμινο και θα καταλήξουμε να ακούμε μόνο safe jokes που σταδιακά θα είναι παρωχημένα και βαρετά. Το νόημα της σάτιρας είναι και να ενοχλήσει και να προβοκάρει και να αφυπνίσει και να προβληματίσει. Αν εγώ όχι ως κωμικός -δεν αυτοπροσδιορίζομαι ως κωμικός- αλλά ως Μαρία βγω σε ένα βίντεο και πω ότι πρέπει να υπάρχουν παντού ράμπες και προσβασιμότητα, ποιος θα ασχοληθεί; Κι ας είναι κάτι που προφανώς ισχύει. Ενώ αν πω: «Μου θέλετε και βόλτες ε; Θα σαπίσετε μέσα κουφάλες», θα γελάσει ο άλλος γιατί ξέρει ότι αυτό που λέω είναι λάθος. Προφανώς πρέπει να έχεις και μια οξυδέρκεια για να αποδομήσεις το αστείο και να καταλάβεις τελικά ποιος είναι ο σκοπός του. 

Όσον αφορά τη συμπερίληψη στην κωμωδία: Εγώ όταν πηγαίνω σε μια stand up comedy παράσταση του Τζίμι Καρ, που είναι ένας από τους σπουδαιότερους κωμικούς και θέλω να διευρύνω τους ορίζοντές μου, δεν θέλω να είμαι κλειστόμυαλη. Ένα χαρακτηριστικό του είναι ότι κάνει «roast» στον οποιονδήποτε. Αν λοιπόν εγώ είμαι εκεί και ο λόγος που δεν θα μου το κάνει είναι επειδή είμαι ανάπηρη, θα νιώσω άσχημα. Γιατί να μη με σατιρίσει; Γιατί να μη μου κάνει πλάκα; Γιατί να με αφήσει στην απ’ έξω; Θα νιώσω σαν να με αντιμετωπίζει υπερπροστατευτικά, ενώ δεν το έχω ανάγκη.

Μισό λεπτό. Είσαι εντάξει με το να σε σατιρίσω για την αναπηρία σου και όχι για παράδειγμα για το χρώμα των μαλλιών σου όπως θα μπορεί να έκανα με το διπλανό σου, μη ανάπηρο άτομο; Εγώ προσωπικά δεν θα είχα κανένα πρόβλημα να με σατιρίσει κάποιος για την αναπηρία μου. Αντιθέτως πηγαίνω σε stand up παραστάσεις Ελλήνων κωμικών και πάντα είμαι στην πρώτη γραμμή και σκέφτομαι: Έλα, πες μου μια μαλακία. Και βλέπω ότι ο άλλος με αποφεύγει. Καταλαβαίνω τους λόγους του, μάλλον θα σκέφτεται ότι ενδεχομένως θα νιώσω άσχημα, αλλά από τη στιγμή που έχω έρθει σε stand up comedy ξέρω τι γίνεται, ξέρω τι να περιμένω, αυτή είναι η συνθήκη. Προφανώς δεν είναι το ίδιο με το να είμαι έξω στον δρόμο και ξαφνικά να γυρίσει ένας random τύπος και να μου πει μια μαλακία. Θα γυρίσω και θα του πω: Τι θες, ρε μαλάκα; Δεν είναι το ίδιο. Παίζει ρόλο ο τόπος, ο χρόνος, το delivery. Εγώ προσωπικά στ’ αλήθεια αν πάω σε stand up comedy και μου κάνει roast ένας κωμικός και πει κάτι έξυπνο για την αναπηρία μου, θα ψοφήσω στο γέλιο, θα περάσω καλά. Πηγαίνω γι’ αυτό τον λόγο, για να κάνουμε πλάκα. Όπως ακριβώς θα ήθελα να μου κάνει roast αν δεν ήμουν ανάπηρη. Γιατί να σταματήσω τώρα να θέλω να μου το κάνουν; Απλά αν δεν ήμουν ανάπηρη θα έβρισκε κάποιον άλλο λόγο για να μου κάνει roast. Τώρα του ’χω στρώσει σέντρα, ρε παιδί μου, το τέρμα είναι εκεί, όπως λέει ο Δημήτρης.

Όσον αφορά τα όρια που λέγαμε πριν, όλοι έχουμε διαφορετικό background, διαφορετικές αντιλήψεις, διαφορετικές πεποιθήσεις, διαφορετικά θρησκευτικά πιστεύω. Δεν μπορείς να βάλεις κανόνες σύμφωνα με όλα αυτά γιατί όλοι είμαστε τόσο διαφορετικοί. Πού να ξέρεις τι θα την βαρέσει στον καθένα και θα τον κάνει να θιχτεί; Κοντεύουμε δηλαδή να φτάσουμε στο άλλο άκρο. Ακόμη κι εγώ στην κατάσταση που είμαι σκέφτομαι μερικές φορές μη θιχτεί κάποιος με τα βίντεο που ανεβάζω. Δεν θα έπρεπε όμως να νιώθω έτσι. Με τρομάζει η λογοκρισία. Έχουμε ελευθερία του λόγου. Θα πρέπει ο καθένας να είναι σε θέση να λέει ό,τι γουστάρει γιατί έτσι εκτίθεται κιόλας. Αν τον περιορίσεις και του πεις αυτό κι αυτό δεν θα το πεις, δεν θα μάθεις πραγματικά τι πρεσβεύει. 

Οπότε όλα επιτρέπονται μέχρι να σου ζητήσουν να σταματήσεις αυτό που κάνεις γιατί ενοχλούνται;
Όχι, πάλι θα συνεχίσω να το κάνω και θα του πω σταμάτα να το βλέπεις. Τόσο απλά. Δηλαδή είμαι μεγάλη φαν του Ρίκι Τζερβέις που κάνει αστεία που δεν είναι για όλους. Αν ένα χιούμορ δεν σου κάνει και θίγεσαι και νιώθεις ότι προσβάλλεσαι, μην το δεις. Για ποιο λόγο να απαγορεύσω εγώ κάτι επειδή δεν μου αρέσει; Είναι θεότρελο. Σκέψου πώς θα ήταν ο κόσμος αν όλοι απαγορεύαμε ό,τι δεν μας άρεσε. Μπορείς να πεις: Αυτός είναι μαλάκας και δεν γελάω καθόλου με τα αστεία του. Τόσο απλά. 

Τι σχόλια έλαβες για το roast που έκανες πρόσφατα στην τηλεοπτική εκπομπή όπου μέσες άκρες ειπώθηκε το αμίμητο «καλύτερα νεκρός παρά ανάπηρος»;
Γενικά δεν θέλω να μπαίνω σε τέτοιου τύπου διαδικασίες. Δεν θέλω να νιώθω ότι έχω ένα «βάρος» να απαντάω στην κάθε βλακεία που μπορεί να ακούγεται. Ξαναλέω όμως ότι πιστεύω ότι πρέπει να έχει το δικαίωμα να λέει ακόμη και τη βλακεία του κάποιος γιατί εκτίθεται. Απλώς όταν είδα το συγκεκριμένο βίντεο, ένιωσα ότι ήθελα να απαντήσω για μένα, όχι για κάποιον άλλο δηλαδή γιατί μου έστελναν μηνύματα του τύπου «περιμένουμε την αντίδραση σου». Στην αρχή μάλιστα σκέφτηκα να ανεβάσω κάτι χωρίς σχολιασμό αλλά ορίστε, έβαλα κι εγώ φρένο για να μη φανεί πολύ σοκαριστικό το βίντεο (σ.σ. στο οποίο κάποιος σκοτώνει την ανάπηρη ηρωίδα – πρέπει να το δείτε). Πάντως, ήταν και γαμώ τα φάουλ αυτό που είπε ο τύπος.

Πολύς κόσμος σκέφτεται έτσι. Δεν θέλω να το δικαιολογήσω, μπορώ όμως να το αιτιολογήσω. Μου έγραψε κάποιος: Σιγά τι είπε, ελευθερία του λόγου έχουμε, κι εγώ αν πέσω με τη μηχανή, προτιμώ να πεθάνω από το να με ταΐζουν με καλαμάκι. Δεν μπορείς να του πεις κάτι που νιώθει έτσι. Το μόνο που μπορείς να πεις είναι ότι εσύ νιώθεις έτσι. Επίσης το λες τώρα που δεν το έχεις βιώσει αυτό το σενάριο. Μπορεί αν το βιώσεις να σκεφτείς καλύτερα να είσαι έτσι παρά δυο μέτρα κάτω από τη γη. Όλοι μας έχουμε σκεφτεί τον εαυτό μας σε κάποια συνθήκη που ενδεχομένως δεν θα αντέχαμε. Αν δεν βρεθείς σε αυτή τη συνθήκη δεν μπορείς να ξέρεις αν όντως θα την πάλευες. Κάνεις μια εικασία. Αλλά το βίωμα δεν συγκρίνεται με τη φαντασία. 

EINAI ΩΡΑΙΑ Η ΖΩΗ, ΤΕΛΙΚΑ;

Μαρία, έκανα σήμερα το πρωί ένα μικρό πείραμα. Ανέφερα στην εκπομπή στο ραδιόφωνο ότι θα σου πάρω συνέντευξη και ζήτησα από ακροάτριες και ακροατές να μου πουν τι θα ήθελαν να μάθουν από ένα ανάπηρο άτομο και δη το συγκεκριμένο. Θα σου μεταφέρω τρεις ερωτήσεις, ξεκινώντας από κάτι πιο γενικό και καταλήγοντας σε κάτι πολύ συγκεκριμένο για το οποίο είμαι σίγουρος ότι απορούν όλοι. Καταρχάς, είναι ωραία η ζωή τελικά;
Θα πω ότι έχει τις ωραίες στιγμές της, έχει όμως και τις άσχημες. Ως επί το πλείστον εγώ προσωπικά πολύ περισσότερο γελάω μέσα στη μέρα μου παρά είμαι κατηφής. Τα ίδια θα σου έλεγα κι αν δεν ήμουν ανάπηρη. Δεν είμαι σε φάση τι ωραία που τρέχουμε ανέμελα στα λιβάδια με πλεξούδες στα μαλλιά. Αλλά ούτε είμαι και στο ντους να κλαίω. Υπάρχουν τα πάνω και τα κάτω. Είναι rollercoaster.

Ποιος είναι ο μεγαλύτερος φόβος σου;
Είναι για το ποιοι θα με φροντίζουν, αν θα είναι μαζί μου, αν θα συμβεί κάτι στους δικούς μου και δεν θα μπορούν να είναι δίπλα μου, αν εγώ θα την παλεύω με τους δικούς μου γιατί όπως ξέρεις η συγκατοίκηση δεν είναι το πιο εύκολο πράγμα στον κόσμο. Σκέφτομαι μια γαλλική ταινία με τίτλο Άθικτοι που είχα δει πριν από μερικά χρόνια, με ένα πολύ πλούσιο τετραπληγικό άντρα που μπορούσε να πληρώνει για να έχει το προσωπικό του. Ήταν δηλαδή στο σπίτι του με τους δικούς του όρους και κανόνες, χωρίς να ανησυχεί για το μέλλον. Αν τα είχα κι εγώ όλα αυτά, ναι, θα ένιωθα πολύ μεγάλη ανακούφιση. Δεν θέλω να σκέφτομαι καν ιδρύματα και τέτοια. 

Και τώρα σου μεταφέρω μια τρίτη και τελευταία ερώτηση: Μπορεί τετραπληγικός να έχει σεξουαλική ζωή;Φυσικά!

Σου φαίνεται αδιάκριτη ερώτηση; Όχι μωρέ, σιγά, όπως θα ρωτήσεις άλλα πράγματα, θα ρωτήσεις και αυτό. Λογικό είναι. Δεν μου φαίνεται περίεργο.

Τώρα που φτάνουμε στο τέλος της συνέντευξης, ας μιλήσουμε για το τέλος. Εννοώ το οριστικό. Της ζωής.
Πώς το έφερες έτσι, καταπληκτικό, να το κάνουμε μπλούζα!

Αντιπαρέρχομαι το δούλεμα και συνεχίζω: Στην πρόσφατη συζήτηση που έγινε στη Στέγη για την υποβοηθούμενη αυτοκτονία είπες ότι θα ήθελες να υπάρχει αυτή η επιλογή.
Είπα ότι θα ήθελα να έχω αυτή τη δυνατότητα. 

Υποθέτω ότι ένα άτομο που θέλει να έχει αυτή τη δυνατότητα, έχει σκεφτεί τις πιθανές κόκκινες γραμμές.
Δεν ξέρω τι μέλλει γενέσθαι. Τώρα, αν με ρωτάς, δεν το σκέφτομαι καν, περνάω μια χαρά. Αλλά θα ήθελα να ξέρω ότι υπάρχει αυτή η δυνατότητα. Ότι υπάρχει το δικαίωμα της επιλογής. Γιατί περί αυτού πρόκειται. Για μένα είναι το ίδιο με το να λέω ότι θέλω να έχουμε οι γυναίκες το δικαίωμα στην άμβλωση κι ας μην έχω σκοπό να μείνω έγκυος. Δηλαδή και ανάπηρη να μην ήμουν, το ίδιο πράγμα θα υποστήριζα. Ακούω κάτι ανοησίες περί ευγονικής… Μα είμαστε σοβαροί; Αυτό γίνεται δηλαδή σε χώρες όπου είναι θεσμοθετημένη η υποβοηθούμενη αυτοκτονία; Και μάλιστα πρόκειται για χώρες που σέβονται και φροντίζουν περισσότερο τα άτομα με αναπηρία. Δηλαδή δεν προσφέρουν αυτή τη δυνατότητα με σκοπό να τα σπρώξουν προς τον θάνατο. Όχι, τα φροντίζουν από κάθε άποψη. Σκέφτομαι το εξής -λίγο πιο φιλοσοφικά- που μου το είχε πει ένας καθηγητής μου στη σχολή (σ.σ. είναι απόφοιτη του τμήματος Ιστορίας και Φιλοσοφίας της Επιστήμης του ΕΚΠΑ): Για να είναι πραγματικά ελεύθερος ένας άνθρωπος θα έπρεπε να έχει τη δυνατότητα να επιλέξει τον χρόνο και τον τόπο του θανάτου του. Ανεξαρτήτως αναπηρίας. Πόσο μάλλον όταν κάποιος μπορεί να ξεπεράσει όρια του και να πει παιδιά το πάλεψα, καλά πήγε, αλλά είναι μη αναστρέψιμο, με κούρασε όλο αυτό. Υπάρχει μια περίπτωση τετραπληγικού που το διεκδίκησε στην Ιταλία και το κατάφερε. «Δεν θα πω ότι χαίρομαι που φεύγω από τη ζωή», είχε πει ο άνθρωπος, «αλλά νιώθω ανακούφιση που έκανα ό,τι καλύτερο μπορούσα και τώρα όλο αυτό φτάνει στο τέλος του». Και οι δικοί του εννοείται ότι σεβάστηκαν την επιθυμία του. Έφυγε γαλήνια στο σπίτι του με τους ανθρώπους του κοντά του.

Έχεις κάνει αυτή τη συζήτηση με τη μητέρα σου;
Υπάρχει το χάσμα γενεών, υπάρχει και το θρησκευτικό υπόβαθρο που εμένα δεν με αφορά. Παρεμπιπτόντως δεν ξέρω γιατί το θρησκευτικό πιστεύω ακόμη και της πλειοψηφίας θα μπορούσε να επηρεάσει εμένα ή οποιοδήποτε άλλο άτομο. Πραγματικά μου φαίνεται ανόητο, παράλογο. Άσε που έχω ακούσει διάφορες μαλακίες, του τύπου αν πιστέψεις θα γίνεις καλά.

Έλα τώρα, δεν μπορεί.
Στ’ ορκίζομαι! Και δεν το λένε λίγοι. Πίστεψε κορίτσι μου για να γίνεις καλά, τέτοια πράγματα. Ένας δικός μου άνθρωπος, πολύ καλός μαζί μου γενικά, δηλαδή με φροντίζει, μου έχει πει την εξής ατάκα: Αν υπήρχε η επιλογή να γίνεις καλά ή να μείνεις όπως είσαι και να πιστέψεις στον Θεό, θα επέλεγα να πιστέψεις στον Θεό. Καλοί άνθρωποι είναι στην οικογένειά μου αλλά όπως καταλαβαίνεις δεν μπορώ να συζητήσω μαζί τους για το αν πρέπει να έχω τη δυνατότητα να επιλέξω το τέλος μου. Πιστεύουν ότι αυτό απαγορεύεται. Το θέμα είναι όμως να είσαι λίγο πιο ανοιχτόμυαλος. Όταν μιλάμε για ατομικές ελευθερίες και για αυτοκτησία, εννοούμε ότι αν μη τι άλλο θα έπρεπε να είμαι εγώ αυτή που αποφασίζει για το σώμα μου, όχι κάποιος άλλος να υπαγορεύσει τι θα νιώσω και πόσο θα αντέξω. Δεν είναι ρόλος κανενός άλλου πέρα από δικός μου. 

Παίζει πολλή τρέλα, ρε γαμώτο, με το θέμα της θρησκείας. Εγώ δεν στηλιτεύω αυτούς που πιστεύουν. Καλά κάνουν. Ο καθένας αντλεί δύναμη από κάπου. Μου είχε στείλει κάποια στιγμή κι ένα άτομο με σκλήρυνση ότι αν πιστέψω στον Θεό τα πράγματα θα είναι καλύτερα. Αν εσύ είσαι εντάξει μ’ αυτό, κανένα πρόβλημα. Εγώ δεν αντλώ δύναμη από εκεί. Αντλώ δύναμη από τους φίλους μου, τους ανθρώπους μου. Ο Τζερβέις είχε πει κάτι μαγικό: Η λέξη άθεος είναι κενή νοήματος, με την έννοια ότι δεν υπάρχει αντίστοιχη ας πούμε για κάποιον που δεν πιστεύει στις νεράιδες. 

Όνειρα κάνεις για το μέλλον ή δεν βρίσκεις κανένα νόημα;
Μπα, όχι, το πάω μέρα με τη μέρα. Δηλαδή άντε να σκεφτώ μέχρι τα επόμενα βίντεο που θέλω να γυρίσουμε. Ψέματα, θα ήθελα πολύ να ταξιδέψω στο ρημάδι το Εδιμβούργο. Πιέζω τους φίλους μου να το καταφέρουμε. 

Έχεις ταξιδέψει όσα χρόνια είσαι στο αμαξίδιο;
Όχι, ρε γαμώτο, και το θέλω πάρα πολύ. Τώρα δεν έχω πόνους ή άλλα τέτοια θέματα που θα μπορούσαν να είναι ανασταλτικοί παράγοντες. Μελλοντικά δεν ξέρω τι μπορεί να προκύψει. Γι’ αυτό θέλω να το κάνω τώρα. Έχουμε ανοίξει μια σχετική κουβέντα με τους φίλους μου για να συντονιστούν τα προγράμματα μας. Δηλαδή τους τα σπάω λίγο, αλλά δεν πειράζει.