ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΑΣΘΕΝΕΙΑ, ΔΕΝ ΑΠΑΙΤΕΙ “ΘΕΡΑΠΕΙΑ”. ΜΟΝΟ ΑΓΑΠΗ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ

Η 21η Μαρτίου είναι μια ξεχωριστή μέρα. Είναι η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, μια ευκαιρία να μιλήσουμε για τη διαφορετικότητα, την αγάπη και τις πραγματικές δυνατότητες των ατόμων με Τρισωμία 21.

Η Αφροδίτη Oρφανοπούλου είναι μαμά της 7χρονης Αγγελικής, ενός παιδιού που έχει Σύνδρομο Down, ενός παιδιού που της έχει διδάξει πως η ζωή δεν μετριέται με όρους “κανονικότητας”, αλλά με στιγμές γεμάτες χαρά, προσπάθεια και ανιδιοτελή αγάπη. Στο blog της, www.myangel.com.gr, γράφει για τις εμπειρίες μαζί με την κόρη της και για τη ζωή με Σύνδρομο Down.

Μέσα από το παρακάτω κείμενο, η Αφροδίτη θέλει να μοιραστεί τις σκέψεις, τις προκλήσεις και τις ομορφιές της καθημερινότητάς τους, με τον στόχο να βοηθήσει τον κόσμο να δει το Σύνδρομο Down όχι ως εμπόδιο, αλλά ως μια διαφορετική οπτική της ζωής.

ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN;

Το Σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση που συμβαίνει όταν ένα άτομο έχει ένα επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21. Γι’ αυτόν τον λόγο, ο επιστημονικός όρος είναι “τρισωμία 21”. Δεν είναι ασθένεια και δεν απαιτεί “θεραπεία”. Είναι μια φυσική γενετική παραλλαγή που επηρεάζει την ανάπτυξη του ατόμου. Τα άτομα με Σύνδρομο Down έχουν κάποια κοινά φυσικά χαρακτηριστικά, όπως αμυγδαλωτά, σχιστά μάτια και χαμηλότερο μυϊκό τόνο. Ωστόσο, κάθε άτομο είναι μοναδικό, με τη δική του προσωπικότητα και τις δικές του δυνατότητες.

Ένας από τους μεγαλύτερους μύθους είναι ότι υπάρχουν “βαριές” και “ελαφριές” μορφές. Στην πραγματικότητα, είτε κάποιος έχει Τρισωμία 21 είτε δεν έχει. Ο βαθμός ανάπτυξης των δεξιοτήτων εξαρτάται από πολλούς παράγοντες, όπως η εκπαίδευση, η υποστήριξη και η ενθάρρυνση από το περιβάλλον.

Συχνά ακούμε ότι τα άτομα με Σύνδρομο Down “είναι πάντα χαρούμενα”. Ναι, πολλά από αυτά έχουν έναν ιδιαίτερο τρόπο να εκφράζουν αγάπη και χαρά, αλλά όπως όλοι οι άνθρωποι, βιώνουν όλο το φάσμα των συναισθημάτων. Μπορεί να θυμώσουν, να απογοητευτούν, να στεναχωρηθούν. Είναι σημαντικό να τα βλέπουμε ως ολοκληρωμένες προσωπικότητες.

Τα άτομα με Σύνδρομο Down μπορούν να μάθουν, να πάνε σχολείο, να εργαστούν, να αθληθούν, να έχουν φίλους και να κάνουν όνειρα για το μέλλον. Με τη σωστή στήριξη, μπορούν να γίνουν ανεξάρτητοι και να ζήσουν μια γεμάτη ζωή. Το κλειδί είναι η αποδοχή και η συμπερίληψη –από την οικογένεια, το σχολείο και την κοινωνία.

Ο λόγος στην Αφροδίτη.

Η Αγγελική στη ζωή μας: Από τη διάγνωση στην αποδοχή

Πώς ήταν η στιγμή που έμαθα ότι η Αγγελική έχει σύνδρομο Down; Σοκαριστική. Το έμαθα στην γέννησή της και λίγες μέρες μετά έλαβα την επίσημη διάγνωση μέσα από εξέταση DNA. Θυμάμαι ακόμα τη στιγμή που ο γιατρός προφέρει τις λέξεις και το μυαλό μου γεμίζει ερωτήσεις που δεν ήξερα καν πώς να διατυπώσω. Τι σημαίνει αυτό για τη ζωή της; Θα είναι ευτυχισμένη; Θα μπορέσει να πάει σχολείο, να κάνει φίλους, να γίνει ανεξάρτητη;

Οι πρώτες μέρες ήταν γεμάτες αβεβαιότητα και φόβο για το άγνωστο. Υπήρχαν στιγμές που ανησυχούσα για το μέλλον, για τις προκλήσεις που θα συναντούσαμε, για το πώς θα μας έβλεπε η κοινωνία. Θα την αποδέχονταν οι άλλοι; Θα την αντιμετώπιζαν ως ίση; Είχα επίσης και έναν εσωτερικό αγώνα με τον ίδιο μου τον εαυτό. Ήθελα να είμαι η δυνατή μαμά που η Αγγελική χρειαζόταν, αλλά αναρωτιόμουν αν θα ήμουν αρκετή για εκείνη.

Κάπου ανάμεσα στον φόβο και στις αμφιβολίες, η Αγγελική μου έδειξε τον δρόμο. Δεν χρειάστηκε να ψάξω μακριά για να βρω τις απαντήσεις. Ήταν μπροστά μου, στα φωτεινά της μάτια, στο γέλιο της, στα μικρά της χεράκια που έσφιγγαν τα δικά μου. Κάθε μέρα που περνούσε, καταλάβαινα πως δεν έπρεπε να επικεντρώνομαι σε αυτά που φοβόμουν, αλλά σε όλα όσα μπορούσαμε να ζήσουμε μαζί.

Η αγάπη δεν χρειάζεται εγχειρίδιο. Δεν ακολουθεί κανόνες, ούτε στατιστικές. Η Αγγελική δεν ήταν ένας “ορισμός” ή μια “διάγνωση” – ήταν το παιδί μου. Και το μόνο που είχε ανάγκη ήταν αυτό που έχουν ανάγκη όλα τα παιδιά: αγάπη, φροντίδα, ενθάρρυνση και ευκαιρίες να εξερευνήσει τον κόσμο με τον δικό της ρυθμό.

Από τη στιγμή που άρχισα να βλέπω την Αγγελική γι’ αυτό που πραγματικά είναι –ένα παιδί γεμάτο ζωή, δυναμική και προσωπικότητα– όλα άλλαξαν. Οι φόβοι μου έδωσαν τη θέση τους στην αποδοχή. Και η αποδοχή δεν σημαίνει απλώς να συνηθίσεις την ιδέα. Σημαίνει να βλέπεις πέρα από τη διάγνωση, να μην προσπαθείς να “διορθώσεις” τίποτα, αλλά να γιορτάζεις κάθε μικρή ή μεγάλη της νίκη.

Σήμερα, δεν σκέφτομαι πια “Τι θα γίνει αν…”. Αντί γι’ αυτό, κοιτάζω την Αγγελική και σκέφτομαι: Τι θα κάνουμε σήμερα; Πώς θα γελάσουμε, πώς θα παίξουμε, τι νέο θα ανακαλύψει; Η αβεβαιότητα έδωσε τη θέση της στη βεβαιότητα πως, ανεξάρτητα από τις προκλήσεις, η ζωή μας μαζί είναι γεμάτη ομορφιά, εκπλήξεις και πολλή, αληθινή αγάπη.

Στο blog που έχω δημιουργήσει για την Αγγελική, μπορείς να διαβάσεις την ιστορία από την γέννησή της.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν όνειρα!

Όταν σκέφτομαι το μέλλον της Αγγελικής, δεν σκέφτομαι όρια –σκέφτομαι δυνατότητες. Βλέπω ένα παιδί που λατρεύει τη μουσική, που χορεύει με πάθος, που ζωγραφίζει ελεύθερα, που προσπαθεί να γράψει. Έχει όνειρα, όπως όλα τα παιδιά. Θέλει να παίξει, να μάθει, να επικοινωνήσει, να συνδεθεί, να αγαπηθεί και να νιώσει ότι ανήκει. Δυστυχώς, η κοινωνία συχνά εγκλωβίζει τα παιδιά με Σύνδρομο Down σε ένα στερεότυπο: ότι δεν μπορούν να μάθουν, να εργαστούν, να γίνουν ανεξάρτητα. Όμως, η πραγματικότητα διαψεύδει αυτά τα στερεότυπα καθημερινά.

Η σημασία της εκπαίδευσης και της συμπερίληψης

Η εκπαίδευση είναι το κλειδί για να μπορέσουν τα παιδιά με Σύνδρομο Down να εξελίξουν τις ικανότητές τους και να αποκτήσουν αυτονομία. Έχοντας πρόσβαση σε ένα υποστηρικτικό σχολικό περιβάλλον, μπορούν να μάθουν βασικές δεξιότητες, να κοινωνικοποιηθούν και να κατανοήσουν τον κόσμο γύρω τους. Η συμπερίληψη στο σχολείο δεν ωφελεί μόνο τα ίδια τα παιδιά με Σύνδρομο Down, αλλά και τους συμμαθητές τους. Τα παιδιά που μεγαλώνουν σε ένα περιβάλλον όπου η διαφορετικότητα είναι μέρος της καθημερινότητάς τους, γίνονται ενήλικες με περισσότερη κατανόηση, ενσυναίσθηση και ανοιχτό μυαλό. Όταν δίνουμε σε αυτά τα παιδιά την ευκαιρία να μάθουν, τους δίνουμε την ευκαιρία να ονειρεύονται. Και όταν ονειρεύονται, μπορούν να καταφέρουν απίστευτα πράγματα.

Υπάρχουν αμέτρητα παραδείγματα ανθρώπων με Σύνδρομο Down που σπάνε τα στερεότυπα, όπως ο Πάμπλο Πινέδα, ο πρώτος Ευρωπαίος με Σύνδρομο Down που απέκτησε πανεπιστημιακό πτυχίο, είναι εκπαιδευτικός και motivational speaker αλλά και η Ελληνίδα Λωξάντρα Λούκας, η πρώτη ηθοποιός με σύνδρομο Down που έπαιξε στην Επίδαυρο.

Άνθρωποι που εργάζονται ως σερβιτόροι, καλλιτέχνες, ηθοποιοί, αθλητές. Άνθρωποι που ζουν ανεξάρτητα, που αγαπούν και αγαπιούνται, που διεκδικούν τη θέση τους στον κόσμο. Αυτοί οι άνθρωποι δεν είναι εξαιρέσεις. Είναι η απόδειξη πως, όταν υπάρχει υποστήριξη και ευκαιρίες, τα άτομα με Σύνδρομο Down μπορούν να καταφέρουν θαυμαστά πράγματα.

Πώς μπορούμε να καταρρίψουμε τα στερεότυπα

1. Να αλλάξουμε τον τρόπο που μιλάμε: Δεν λέμε “πάσχει από Σύνδρομο Down”, γιατί δεν είναι ασθένεια. Λέμε “έχει Σύνδρομο Down”. Δεν λέμε “δεν μπορεί”, αλλά “θα βρει τον δικό του τρόπο”.

2. Να στηρίξουμε τη συμπεριληπτική εκπαίδευση: Τα σχολεία πρέπει να είναι προσβάσιμα για όλα τα παιδιά. Η γνώση δεν ανήκει σε λίγους, αλλά σε όλους.

3. Να δώσουμε επαγγελματικές ευκαιρίες: Οι εργοδότες πρέπει να καταλάβουν ότι τα άτομα με Σύνδρομο Down μπορούν να είναι παραγωγικά μέλη της κοινωνίας.

4. Να διδάξουμε στα παιδιά μας την αποδοχή: Αν μάθουμε στα παιδιά μας ότι η διαφορετικότητα είναι φυσιολογική, τότε σε λίγα χρόνια δεν θα χρειάζεται να μιλάμε για συμπερίληψη – θα είναι ήδη αυτονόητη. Τα παιδιά με Σύνδρομο Down έχουν όνειρα. Είναι στο χέρι μας να τους δώσουμε την ευκαιρία να τα ζήσουν.

Η σημασία της υποστήριξης από την οικογένεια και την κοινωνία

Η οικογένεια είναι η πιο σημαντική πηγή υποστήριξης για τα παιδιά με Σύνδρομο Down. Από τη στιγμή της διάγνωσης, οι γονείς καλούνται να αντιμετωπίσουν αβεβαιότητες και φόβους για το μέλλον. Ωστόσο, η αγάπη και η στήριξη της οικογένειας βοηθούν το παιδί να αναπτύξει τις ικανότητές του και να πιστέψει στον εαυτό του. Η στήριξη αυτή ενισχύει την αυτοεκτίμηση και την ανεξαρτησία του παιδιού. Αλλά η υποστήριξη δεν πρέπει να περιορίζεται μόνο στην οικογένεια. Η κοινωνία έχει κρίσιμο ρόλο στην ένταξη των παιδιών με Σύνδρομο Down και στην προσφορά ίσων ευκαιριών. Μια κοινωνία που αποδέχεται τη διαφορετικότητα και παρέχει εκπαιδευτικές, κοινωνικές και επαγγελματικές ευκαιρίες είναι θεμέλιο για ένα κόσμο όπου όλοι μπορούν να ζουν χωρίς περιορισμούς. Η συμπερίληψη στο σχολείο, στον χώρο εργασίας και σε κοινωνικές εκδηλώσεις είναι απαραίτητη για την ανάπτυξη των παιδιών με Σύνδρομο Down.

Τι θέλω να ξέρει ο κόσμος για το Σύνδρομο Down

Συχνά, όταν μιλάμε για παιδιά με Σύνδρομο Down, τα βλέπουμε μέσα από το φίλτρο της “ιδιαίτερης ανάγκης” ή της “διαφορετικότητας”. Ωστόσο, το πρώτο πράγμα που θέλω να καταλάβει ο κόσμος είναι ότι τα παιδιά με Σύνδρομο Down δεν είναι άγγελοι. Είναι απλά παιδιά – με όλη τη γκάμα των συναισθημάτων, των επιθυμιών, των προτιμήσεων και των ονείρων που έχουν όλα τα παιδιά. Είναι παιδιά που γελάνε, που θυμώνουν, που λυπούνται και που αγαπούν με όλη τους την καρδιά. Έχουν ανάγκες, όπως όλα τα παιδιά, και αξίζουν να αναγνωρίζονται για το ποιοι πραγματικά είναι: μοναδικοί, αξιαγάπητοι και πλήρεις προσωπικότητες.

Η ζωή με την Αγγελική, όπως και με κάθε παιδί με Σύνδρομο Down, είναι γεμάτη προκλήσεις. Υπάρχουν στιγμές που πρέπει να προσπαθήσουμε περισσότερο για να επιτύχουμε κάτι, να ξεπεράσουμε εμπόδια που άλλοι δεν βλέπουν. Οι καθημερινές στιγμές μπορεί να απαιτούν περισσότερη υπομονή, περισσότερη προσαρμογή, αλλά είναι ακριβώς αυτές οι στιγμές που μας διδάσκουν την αξία της επιμονής και της αληθινής σύνδεσης.

Η διαφορετικότητα δεν είναι κάτι που πρέπει να φοβόμαστε. Κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός και έχει κάτι ξεχωριστό να προσφέρει. Τα παιδιά με Σύνδρομο Down δεν είναι “λιγότερα”, δεν είναι “ελλιπή”. Είναι ισάξια και εξίσου ικανά να ζήσουν μια γεμάτη και ικανοποιητική ζωή. Μην τα περιορίζετε από τις δικές σας ανησυχίες και προκαταλήψεις. Βοηθήστε τα να λάμψουν, να μεγαλώσουν, να ονειρευτούν και να πετύχουν.

Η Αγγελική με έμαθε να αγαπώ αλλιώς

Αν έπρεπε να συνοψίσω τι μου έμαθε η Αγγελική σε μια φράση, θα έλεγα: να αγαπώ χωρίς όρους και χωρίς φόβο. Αντί να αλλάξω εκείνη για να ταιριάξει στον κόσμο, μαθαίνω κάθε μέρα να αλλάζω εγώ, για να γίνει ο κόσμος πιο φιλόξενος για όλα τα παιδιά. Η 21η Μαρτίου δεν είναι απλώς μια μέρα ευαισθητοποίησης, αλλά μια υπενθύμιση ότι η διαφορετικότητα είναι η μεγαλύτερη δύναμή μας.

Αν θέλετε να δείτε περισσότερα για την Αγγελική, ακολουθήστε το #MyAngel στο Instagram και στο Facebook.