Τι συμβαίνει όταν ο καρκίνος σε αναγκάζει να αναλάβεις τη φροντίδα του συντρόφου σου;

Έχετε ποτέ σκεφτεί πώς θα ήταν η ζωή σας αν ξαφνικά έπρεπε να φροντίσετε κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο που σας είχε ανάγκη; Αν έπρεπε να αφιερωθείτε σε αυτόν ψυχή τε και σώματι, να γίνεται ο φροντιστής του, το στήριγμά του;

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον έχει το εγχείρημα της θεατρικής ομάδας ΈρΜα που παρουσιάζει από 11 έως και 26 Ιανουαρίου, κάθε Τρίτη και Τετάρτη, στο Ίδρυμα Μιχάλης Κακογιάννης την παράσταση «Άνθρωποι χωρίς όνομα» η οποία μέσα, από έξι διαφορετικές ιστορίες φροντιστών, επιχειρεί να θίξει το σημαντικό θέμα της έλλειψης ανακουφιστικής φροντίδας, ως παροχή του συστήματος υγείας της χώρας μας.

Ταυτόχρονα η παράσταση επιθυμεί να εστιάσει στην αξία και τη συμβολή των ανθρώπων αυτών στην φροντίδα των αγαπημένων τους προσώπων αλλά και την επίδραση που μπορεί να έχει η ευθύνη αυτή στην εξέλιξη της δικής τους ζωής.

Εμείς μιλήσαμε για το πολύ ενδιαφέρον αυτό θέμα με την Ερμιόνη Πολιτίδου και τη Μαρία Στεφανίδου που συνυπογράφουν το κείμενο της παράστασης μαζί με τιην Κάτια Παπαϊωάννου.

“«Άνθρωποι Χωρίς Όνομα» είναι οι άνθρωποι εκείνοι που βρίσκονται πάντα δίπλα στον ή στην ασθενή, στο νοσοκομείο, δίπλα στο κρεβάτι, ίσως ψηλά στο προσκεφάλι για να ακούν καλύτερα την ανάσα του αγαπημένου ή της αγαπημένης τους ή κάτω, χαμηλά στα πόδια, για να μην ενοχλούν. Κουρνιασμένοι σε μια καρέκλα, άγρυπνοι, θολοί και συνάμα τόσο ετοιμοπόλεμοι. Οι άνθρωποι αυτοί, αν και δίνουν την ίδια μάχη, προσδιορίζονται πάντα σε σχέση με αυτόν ή αυτή που μάχεται με την ασθένεια. Είναι οι συνοδοί. Κανείς δεν γνωρίζει το όνομά τους, το δικό τους όνομα. Είναι η κόρη, ο πατέρας, ο γιος, η μητέρα, η σύντροφος, ο αδερφός και τόσοι ακόμη… Γίνονται «γιατροί, ψυχοθεραπευτές, νοσηλευτές, μεταφορείς, φροντιστές, καθαριστές, διασκεδαστές, παπατζήδες», αλλά όνομα δεν έχουν” αναφέρει στο NEWS 24/7 η Ερμιόνη Πολιτίδου και συνεχίζει “η ζωή των φροντιστών εξαρτάται απόλυτα από τη ζωή των ασθενών τους. Είναι μια μάχη την οποία ο κάθε φροντιστής και η κάθε φροντίστρια δίνουν μαζί με τους ανθρώπους που νοσούν και τους οποίους φροντίζουν. Η ζωή ενός φροντιστή, ανάλογα με τις ανάγκες που έχει ο ασθενής, την οικονομικοκοινωνική του τάξη και τα όρια της αυτοπροστασίας και αυτοφροντίδας που διαθέτει, μπορεί να αλλάξει δραματικά. Η καθημερινότητά του χτίζεται με προτεραιότητα τις ανάγκες του ασθενή και αυτό πολλές φορές οδηγεί τον φροντιστή σε μια δύσκολη, μηχανιστική, απομονωμένη και συναισθηματικά φορτισμένη πραγματικότητα. Ο φροντιστής ή η φροντίστρια θέτει ως κέντρο του τον ασθενή, απομονώνεται από το κοινωνικό του περιβάλλον, εξαρτάται συναισθηματικά από την πορεία της υγείας του ασθενή, εγκαταλείπει προσωπικές δραστηριότητες, αλλά και εργασία”.

Στην παράσταση, ένας αιφνίδιος επιθετικός καρκίνος, αναγκάζει τη Φ να αναλάβει τη φροντίδα του συντρόφου της. Η επιθυμία της να του εξασφαλίσει μία αξιοπρεπή καθημερινότητα, για το υπόλοιπο της ζωής του, την οδηγεί στο να αφιερωθεί στην περίθαλψή του. Στην προσπάθειά της να διαχειριστεί αυτή τη δύσκολη συνθήκη αναζητά απαντήσεις μέσα από αντίστοιχες ιστορίες άλλων φροντιστών. Έτσι, εκτυλίσσονται διαδοχικά έξι ιστορίες, που αποκαλύπτουν διαφορετικές όψεις και οπτικές του ίδιου προβλήματος. Αλλιώτικες δυσκολίες, ανόμοιες συνθήκες, ηλικίες, προσωπικές σχέσεις και χαρακτήρες. Οι φροντιστές, μπαίνουν μαζί με τους ασθενείς σε έναν αγώνα δρόμου για να κερδίσουν τη μάχη με τον καρκίνο, το Αλτσχάιμερ και την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Επίσης αναφορά γίνεται και στον παιδικό καρκίνο από τη θέση των γονέων. Ο θεατής, σαν να κοιτάζει στο εσωτερικό ενός γυάλινου δωματίου, παρακολουθεί μικρές καθημερινές στιγμές των ηρώων αυτών, που προσφέρουν άλλοτε συγκίνηση, άλλοτε γέλιο και άλλοτε ίσως κάποια ταύτιση. Ο κύκλος αυτών των ιστοριών, συμφιλιώνει τη Φ με ό, τι καλείται να αντιμετωπίσει.

Η έννοια της ανακουφιστικής φροντίδας ανακλάται μόνο στην «υποχρέωση» που έχουν οι οικείοι άνθρωποι ενός ασθενή να τον βοηθήσουν, να τον φροντίσουν και να τον περιθάλψουν. Πρόκειται για ένα μεγάλο ταμπού της ελληνικής οικογένειας, με ιδιαίτερο βάρος προς τις γυναίκες, οι οποίες καλούνται ως φυσικό επόμενο να πάρουν τον ρόλο αυτό.

“Σκοπός μας με την παράσταση αυτή είναι να θίξουμε το πρόβλημα της έλλειψης ανακουφιστικής φροντίδας μέσα από το σύστημα υγείας στη χώρα μας. Η έννοια της ανακουφιστικής φροντίδας ανακλάται μόνο στην «υποχρέωση» που έχουν οι οικείοι άνθρωποι ενός ασθενή να τον βοηθήσουν, να τον φροντίσουν και να τον περιθάλψουν. Πρόκειται για ένα μεγάλο ταμπού της ελληνικής οικογένειας, με ιδιαίτερο βάρος προς τις γυναίκες, οι οποίες καλούνται ως φυσικό επόμενο να πάρουν τον ρόλο αυτό. Άνθρωποι χωρίς τις κατάλληλες γνώσεις και πολλές φορές χωρίς τη χρονική πολυτέλεια, αλλά και τα ψυχικά αποθέματα. Αυτό όλο προκαλεί μια εκρηκτική και πολυδιάστατη σχέση μεταξύ φροντιστή και ασθενή και είναι μια εικόνα που θέλουμε να αποτυπώσουμε, με σκοπό να απενοχοποιήσουμε μέσα από τον καθημερινό ρεαλισμό τα όποια «λάθη» που ταλανίζουν μετέπειτα τον φροντιστή” σημειώνει η Ερμιόνη Πολιτίδου.

Πόσο όμως αναγκαία είναι η ανακουφιστική μέριμνα των ασθενών; Αν κάποιος δεν έχει κάποιον δικό του να τον φροντίσει, τι γίνεται τότε;

Μαρία Στεφανίδου: Η φροντίδα ασθενών με χρόνια νοσήματα, ειδικά όταν βρίσκονται σε φθίνουσα πορεία, είναι αναγκαία και απαραίτητη. Υπάρχουν περιπτώσεις ασθενών -και δεν είναι λίγες- που από τη μια μέρα στην άλλη αλλάζει όλη τους η ζωή και δε μπορούν να φέρουν εις πέρας ούτε τις καθημερινές τους ανάγκες. Δυστυχώς, για τους μοναχικούς ανθρώπους ή όλους όσοι για οποιονδήποτε λόγο την περίοδο που θα χρειαστούν βοήθεια δεν υπάρχει κάποιος κοντά τους να τους την προσφέρει, τα πράγματα είναι ακόμη δυσκολότερα. Χωρίς οικονομική επιφάνεια για περεταίρω εξωτερική υποστήριξη μάλιστα το πρόβλημα γιγαντώνεται. Έτσι βλέπουμε ανθρώπους μόνους τους να λιώνουν στα νοσοκομεία ή σε εκείνα τα σπίτια με τις σκοτεινές κουρτίνες, που πάντα απορούμε αν είναι κάποιος μέσα, αλλά ποτέ δεν χτυπάμε την πόρτα. Τις περισσότερες φορές αναλαμβάνουν δράση οι γείτονες, κάποιοι φίλοι, άλλες η τοπική κοινωνία. Η πανδημία νομίζω μας έδωσε ένα καλό μάθημα για το πόσο σημαντική είναι η στήριξη του ΕΣΥ και η δημιουργία νέων δομών και ενεργειών γύρω από την ασθένεια και τις ανάγκες που προκύπτουν με την εμφάνισή της.

Στην Ελλάδα υπάρχει ανακουφιστική φροντίδα;

Μαρία Στεφανίδου: Δυστυχώς εκεί έγκειται το πρόβλημα της έλλειψης ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα μας. Σε ιδανικές συνθήκες θα έπρεπε η ανακουφιστική μέριμνα των ασθενών να συμπεριλαμβάνεται στο εθνικό σύστημα υγείας όπως σε άλλες προηγμένες χώρες. Στην πραγματικότητα δεν υπάρχει ούτε σαν ιδέα. Και αυτό ξεκινάει από την ίδια την κοινωνία που θρέφει το κοινωνικό στερεότυπο του καλού παιδιού και ακόμη πιο συγκεκριμένα κοριτσιού, που πρέπει να φροντίσει τους γονείς του, χωρίς να λαμβάνεται υπόψη το ψυχολογικό κι σωματικό κόστος. Πάρα πολύ αργά γίνονται κάποιες προσπάθειες για τη στήριξη των ασθενών, δημόσια, μέσω του προγράμματος «Βοήθεια στο σπίτι» ή άλλων παρόμοιων δράσεων και ιδιωτικά μέσω συλλόγων, δομών και εταιριών με παροχή υπηρεσιών, προγραμμάτων και τεχνικών παροχών. Και για να σας παρουσιάσω το μέγεθος της έλλειψης αυτής σε μία εικόνα: θα ήταν σαν μέσα σε μια αχανή θάλασσα να ρίχναμε καμιά δεκαριά χρωματιστούς βόλους. Θα τους βρίσκαμε άραγε ποτέ;

Βρισκόμαστε σε μία χώρα που δεν δίνει βάση και παροχές στον ασθενή κι εμείς οι ονειροπόλες θέλουμε να μιλήσουμε για τους φροντιστές…

Στην Ευρώπη δίνεται βάση στη μέριμνα αυτή; Διαφέρει η αντιμετώπισή τους από την Ελλάδα;

Μαρία Στεφανίδου: Υπάρχουν Ευρωπαϊκές χώρες, όπως το Ηνωμένο Βασίλειο και η Γερμανία, όπου ο όρος «ανακουφιστική μέριμνα» υπάρχει και γίνονται ουσιαστικά βήματα προς αυτή την κατεύθυνση από το 1970. Πόσο μάλλον αν μιλήσω για τη Σκανδιναβία, όπου δουλεύουν με στοργικότητα πάνω στην παρηγορητική φροντίδα εκείνες τις τελευταίες στιγμές, μέρες, μήνες πριν το τέλος. Καλύτερα ας μην ασχοληθούμε με τη σύγκριση και τις διαφορές, γιατί δε νομίζω να μας οδηγήσει κάπου, πέραν του να βάλουμε τα κλάματα για την κατάντια μας. Θα επιστήσω την προσοχή μας στο εξής. Βρισκόμαστε σε μία χώρα που δεν δίνει βάση και παροχές στον ασθενή κι εμείς οι ονειροπόλες θέλουμε να μιλήσουμε για τους φροντιστές…

Η ομάδα ΕρΜα συστάθηκε το 2020 από δημιουργούς που ενδιαφέρονται να παρουσιάσουν πρωτότυπα έργα, με στόχο την αφύπνιση της κοινωνικής συνείδησης του κοινού, για θέματα που ελάχιστα έχουν απασχολήσει τον δημόσιο διάλογο.

Συντελεστές: Συγγραφείς: Κάτια Παπαϊωάννου, Ερμιόνη Πολιτίδου, Μαρία Στεφανίδου/Δραματουργική επεξεργασία: Κάτια Παπαϊωάννου/Σκηνοθεσία: Ερμιόνη Πολιτίδου/Σκηνικά, Κοστούμια: Δημήτρης Μεντές, Δημήτρης Στογιάννος/Βοηθός σκηνογράφου: Σταύρος Πανέρας/Μουσική: Κική Κέρζελη /Φωτισμοί: Μελίνα Μάσχα /Επιμέλεια Κίνησης: Μαγδαλίνα Πανδρακλάκη /Video: Κωνσταντίνα Παπαδοπούλου, Γιώργος Αθανασόπουλος /Φωτογραφία: Αριστέα Ανύση, Σοφία Μανώλη/Ηθοποιοί: Φ – Μαρία Στεφανίδου/Χ- Τάσος Χρυσόπουλος/Για την ενίσχυση της παράστασης είναι ενεργό στον παρακάτω σύνδεσμο crowdfunding με πλήρες πληροφοριακό υλικό για την παράσταση και την ομάδα: https://www.giveandfund.com/giveandfund/project/anthropoixorisonoma

Για 6 μόνο παραστάσεις: Κάθε Τρίτη και Τετάρτη από 11 έως 26 Ιανουαρίου 2022, ώρα έναρξης: 21.00/Ίδρυμα Μιχάλης Κακογιάννης: Πειραιώς 206, (ύψος Χαμοστέρνας) Ταύρος/Ηλεκτρονική Προπώληση: https://www.ticketservices.gr/event/mcf-anthropoi-xoris-onoma/