Μαρτυρία στο News24/7: ”Πληρώνουμε ανθρώπους για να δώσουν το αίμα τους”

Μπορεί στην εποχή του κορονοϊού δεκάδες κρούσματα να ανακοινώνονται μέρα με τη μέρα, μπορεί ο αριθμός των θανάτων να αυξάνεται συνεχώς, υπάρχει όμως μία μερίδα ανθρώπων που είναι μάλλον ξεχασμένη από το ελληνικό κράτος χρόνια τώρα.

Επισκεπτόμενος το Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία” και βλέποντας τους ανθρώπους που πάσχουν από Μεσογειακή αναιμία να περιφέρονται στους διαδρόμους του νοσοκομείου αναρωτήθηκα για την περίθαλψη που έχουν εν έτει 2020. Αίφνης, ήρθαν στο μυαλό μου τα πρόσφατα λόγια του κ. Μητσοτάκη, ο οποίος μίλησε για αυτοπροστασία ή καραντίνα.

Ερώτημα πρώτο: Πώς αυτοί οι άνθρωποι θα μπουν σε καραντίνα όταν πρέπει τουλάχιστον μία φορά στις 15 ημέρες να μπουν σε κάποιο νοσοκομείο να μεταγγιστούν, χωρίς πολλές φορές να παίρνουν τις δύο μονάδες που δικαιούνται, γιατί πολύ απλά τις δίνουν αλλού.

Ερώτημα δεύτερο: Ο κ. Μητσοτάκης τόνισε ότι πρέπει να αλλάξουμε σημαντικά την καθημερινότητά μας. Άραγε όταν το είπε γνώριζε ο ίδιος ή ο Υπουργός Υγείας ή ο εκάστοτε υπεύθυνος πόσο συχνά πρέπει αυτοί οι άνθρωποι να αλλάζουν το πρόγραμμά τους, όταν πάνε στο νοσοκομείο και τους λένε τα εξής: “Δυστυχώς έχουμε μία μονάδα να σας δώσουμε, οπότε πρέπει να έρθετε πάλι σε 10 ημέρες και όχι σε 15 όπως αρχικά είχε προγραμματιστεί”. Η απάντηση είναι προφανής…

Τι είναι η μεσογειακή αναιμία

Για όσους δεν το γνωρίζουν η μεσογειακή αναιμία είναι μια κληρονομική μορφή βαριάς αναιμίας. Όταν κάποιος έχει μεσογειακή αναιμία δεν μπορεί να παράγει αρκετή αιμοσφαιρίνη στον μυελό των οστών, την πρωτεΐνη που υπάρχει στα ερυθρά αιμοσφαίρια και μεταφέρει το οξυγόνο από τους πνεύμονες στους ιστούς.

Η μεσογειακή αναιμία χαρακτηρίζεται όχι μόνο από μειωμένη μεταφορά οξυγόνου στους ιστούς, αλλά και από υπερβολική συγκέντρωση σιδήρου σε διάφορα όργανα του σώματος, η οποία με το πέρασμα του χρόνου μπορεί να προκαλέσει βλάβες στην καρδιά, το συκώτι και στους αδένες του οργανισμού. Μέχρι σήμερα δεν έχει βρεθεί αποτελεσματική θεραπεία. Η αντιμετώπιση των ασθενών περιλαμβάνει συχνές μεταγγίσεις αίματος (μία με δύο το μήνα) και ειδικά φάρμακα.

Στη χώρα μας υπάρχουν γύρω στα 4.000-4.500 άτομα με μεσογειακή αναιμία και από αυτούς οι 2.500 είναι τακτικά μεταγγιζόμενοι. Αυτό σημαίνει ότι κάθε 15 ημέρες χρειάζονται δύο μονάδες αίματος τουλάχιστον. Η Βάνα Μυρίλλα είναι Ιατρός Βιοπαθολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ στο Αιματολογικό εργαστήριο του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» και πάσχουσα από Μεσογειακή Αναιμία. Επιπλέον, είναι και γενική γραμματέας του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΑ. Σ.ΠΑ.ΜΑ.). Η ίδια πιστεύει πως δεν γίνεται το σύστημα της αιμοδοσίας να είναι ανταποδοτικό, αλλά και να μην υπάρχει κεντρική διαχείριση.

Όπως λέει, το πρόβλημα που παρατηρείται από την έλλειψη αίματος, το οποίο έχει ενταθεί στην εποχή του κορονοϊού, δεν είναι κάτι νέο. “Aυτό δεν συμβαίνει μόνο τώρα, ανέκαθεν υπήρχε πρόβλημα. Πρέπει να ξέρετε ότι αν συμβεί κάτι στη χώρα μας, είμαστε οι πρώτοι που θα δεχθούμε την πίεση από την έλλειψη αίματος, διότι αυτό το αίμα που είναι να μεταγγιστεί για εμάς, το παίρνουν για να καλύψουν τις έκτακτες ανάγκες”.

Αυτό συμβαίνει γιατί όπως μας εξηγεί και η ίδια υπάρχει κακοδιαχείριση από το σύστημα υγείας. “Για παράδειγμα λένε ότι υπάρχει επάρκεια σε αίμα. Οι συνολικές μονάδες αίματος της χώρας μας είναι γύρω στις 550.000. Όμως, πολλές από αυτές δεν προέρχονται από εθελοντική αιμοδοσία, αλλά από το συγγενικό και φιλικό περιβάλλον. Επίσης, τα στοιχεία είναι και λάθος με την έννοια ότι συλλέγουν αυτά τα οποία μεταγγίζουν και όχι αυτά που χρειάζονται. Όταν εγώ ζητάω 500 γρ. αίμα και εμένα μου στέλνουν μια φιάλη των 159 γρ. να μεταγγιστώ, εσύ καταγράφεις ότι η ανάγκη ήταν 159 γρ.. Οι Μεσογειακοί είμαστε μονίμως σε μια υπομετάγγιση, είτε με ελαττωμένες ποσότητες, είτε με αναβολές. Στην αναβολή βέβαια φτάνεις στα όρια του κινδύνου”.

“Γινόμαστε κοινωνικά ανήμποροι”

Όπως μας λέει χαρακτηριστικά: “Όταν φτάνεις σε πολύ χαμηλά επίπεδα σου δίνουν μία μονάδα ίσα-ίσα για να ζήσεις και μετά από λίγο ξανά και από την αρχή. Άρα σου καταστρέφουν τη ζωή. Παύεις να έχεις κοινωνική ζωή, παύεις να έχεις προσωπική ζωή, παύεις να εργάζεσαι, παύεις να σπουδάζεις, γιατί κάθε πέντε ημέρες πρέπει να είσαι στο νοσοκομείο, αντί για 20. Με αυτό τον τρόπο γίνεσαι κοινωνικά ανήμπορος”.

Επίσης, κάτι το οποίο γνωρίζουν ελάχιστοι είναι ότι γίνεται έκθεση προσωπικών δεδομένων. Όπως αναφέρει η κ. Μυρίλλα, “σε αναγκάζουν να εκθέσεις τα προσωπικά σου δεδομένα, κάτι το οποίο είναι ποινικό αδίκημα, προκειμένου να βρεις εθελοντές αιμοδότες. Όταν απειλείς τον άλλον και του λες ή θα φέρεις αιμοδότη ή δεν θα μεταγγιστείς, τον εξαναγκάζεις να βγει στο δρόμο και να πει: έχω μεσογειακή αναιμία, βοηθήστε με. Είναι δημόσια έκθεση του ιατρικού φακέλου”.

Υπάρχουν ασθενείς που πληρώνουν για αίμα

Σε ερώτηση για το αν υπάρχουν ασθενείς που πληρώνουν για να αποκτήσουν αίμα, μας απαντά πως “δυστυχώς ναι, έχουμε ακόμη και τέτοια περίπτωση. Γονείς ασθενούς γνωρίζουν άτομα που έδωσαν 70 ευρώ για να έρθει αιμοδότης και να δώσει αίμα. Φυσικά αυτό δεν σημαίνει ότι υπάρχει μόνο μία τέτοια περίπτωση, αλλά δεκάδες”. Επιπλέον, εκφράζει την ανησυχία της για την επιδείνωση της κατάστασης λόγω Covid-19, καθώς όπως λέει “δεν μπορούμε κάθε φορά να στηριζόμαστε στον αιμοδότη της μίας φοράς και στο φιλότιμο του κάθε άνθρωπου”.

Όσο αφορά τη στήριξη του Υπουργείου Υγείας, ξεκαθαρίζει πως “δεν υπάρχει στήριξη, δεν υπάρχει καμία υλοποίηση του σχεδίου για την αιμοδοσία, την ίδια στιγμή που το σύστημα υγείας καταρρέει. Έγινε μία προσπάθεια στις αρχές της πανδημίας με διάφορες δράσεις, αλλά μετά δεν υπήρξε κάποια συνέχεια. Κρούουμε τον κώδωνα του κινδύνου από τις αρχές Αυγούστου, αλλά δεν μας δίνουν καμία σημασία. Για να καταλάβετε σε τι κατάσταση βρισκόμαστε, η μοναδική φορά που μεταγγιστήκαμε έγκαιρα τον Αύγουστο ήταν η χρονιά που κάηκε το Μάτι”.

Η κ. Μυρίλλα αναφέρεται και στις κινητοποιήσεις που έγιναν το προηγούμενο διάστημα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία με σκοπό να την ανάδειξη του προβλήματος. “Η μία κινητοποίηση έγινε στις 18/8 έξω από το Παίδων (γιατί εδώ είναι οι δύο μεγαλύτερες μονάδες Μεσογειακής αναιμίας της χώρας με 700 τακτικά πολυμεταγγιζόμενους ασθενείς) και η δεύτερη πραγματοποιήθηκε στις 23/9, έξω από το Υπουργείο Υγείας”.

Είμαστε ανίκανοι να διαχειριστούμε το σύστημα αιμοδοσίας

Τέλος, πριν κλείσουμε τη συζήτηση η γενική γραμματέας του Συλλόγου, εστιάζει και στη μείωση που έχει καταγραφεί τα τελευταία χρόνια από τις μονάδες αίματος που παίρνουμε από την Ελβετία. “Κάποτε παίρναμε 50.000 και τώρα πέσαμε στις 20.000. Γιατί; Ποιος το εισηγήθηκε αυτό; Αφού το σύστημα υγείας της χώρας σου δεν μπορεί να σε καλύψει, άρα αναγκαστικά θα πάρεις απ΄ έξω. Είμαστε ανίκανοι να διαχειριστούμε το σύστημα αιμοδοσίας”.

Μαρτυρίες ανθρώπων με Μεσογειακή αναιμία μέσα στο νοσοκομείο Παίδων

Κατά τη διάρκεια παρουσίας μου στο νοσοκομείο επισκέφτηκα την πτέρυγα, στην οποία μεταγγίζονται οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία και είχα την ευκαιρία να συναντήσω κάποιους.

Αναλυτικά τι μας είπαν:

Άντρας με μεσογειακή αναιμία: ”Πήρα 430 γρ., ενώ θα έπρεπε να πάρω 600 γρ. Αυτό σημαίνει ότι θα πρέπει να ξαναέρθω στις 11 ημέρες, ενώ κανονικά θα ερχόμουν στις 15. Όταν έρχεσαι νωρίτερα υπάρχει και μεγαλύτερος συγχρωτισμός, με αποτέλεσμα να αυξάνεται ο κίνδυνος να κολλήσω κάποιο μικρόβιο ή ακόμη και κορονοϊό. Αυτό εμένα μου αλλάζει όλο το πρόγραμμα, ενώ υπάρχει μεγάλη ταλαιπωρία για τον ίδιο τον οργανισμό. Φυσικά δεν μιλάω για το συναίσθημα του πόνου, αλλά και την ψυχολογική φθορά”.

Γυναίκα με μεσογειακή αναιμία: ”Ήταν να πάρω δύο μονάδες αίμα και πήρα μία. Επιπλέον, ενώ έφερνα και δικό μου αιμοδότη, μου έλεγαν ότι όσους αιμοδότες και να φέρετε, εμείς μία μονάδα μπορούμε να σας καλύψουμε. Αυτό είναι να φαινόμενο που γινόταν ανέκαθεν, ενώ τώρα με τον κορονοϊό εντάθηκε”.

Διαβάστε τις Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον κόσμο, με την αξιοπιστία και την εγκυρότητα του News247.gr.