Ανοιχτά Δεδομένα Υγείας: Τι είναι και γιατί θα πρέπει να αναβαθμιστεί η χώρα μας σε αυτό τον τομέα

Αποτελεί κοινή πεποίθηση όλων μας ότι η χάραξη στρατηγικής σε ένα τομέα πρέπει να βασίζεται σε πραγματικά δεδομένα που προσδιορίζουν σε μεγάλο βαθμό τη γραμμή που πρέπει να ακολουθηθεί. Ο τομέας της υγείας αποτελεί ίσως το κοινωνικό πεδίο που η μελέτη των στοιχείων παίζει το μεγαλύτερο ρόλο για τη λήψη αποφάσεων.

Η καταγραφή των υγειονομικών αναγκών, η χρήση θεραπειών, τα κόστη, τα δημογραφικά δεδομένα και πολλοί άλλοι σημαντικοί αριθμοί, μπορούν να μετουσιωθούν σε αποφάσεις και μέριμνα, που θα βελτιώσουν τη ζωή όλων, θα εξασφαλίσουν την υγεία μας και φυσικά θα αποτελέσουν υψηλή επένδυση η οποία θα επιστρέψει άμεσα στην κοινωνία.

Να επισημάνουμε ότι μιλώντας γενικά για δεδομένα υγείας, αναφερόμαστε στις πληροφορίες που παράγονται μέσω της παροχής υγειονομικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένων των μητρώων ασθενειών, των ερευνών για τη δημόσια υγεία, των δεδομένων κλινικών δοκιμών και των ηλεκτρονικών φακέλων υγείας. Οι ασθενείς και οι κλινικοί ιατροί μπορούν να χρησιμοποιούν τα δεδομένα υγείας ενός ασθενούς για να λαμβάνουν αποφάσεις σχετικά με τη φροντίδα τους.

Βασική παράμετρος είναι επίσης και η προσβασιμότητα σε όλα αυτά τα στοιχεία και για το λόγο αυτό αναφερόμαστε σε «Ανοιχτά Δεδομένα».

Μάλιστα δεν θα ήταν άστοχο να επισημάνουμε ως παράδειγμα, τα δεδομένα που προκύπτουν από τη μελέτη των αριθμών που έχουν να κάνουν με την πανδημία και οδηγούν σε κρίσιμες αποφάσεις για τη διαχείρισή της. Χαρακτηριστικό παράδειγμα το μητρώο ασθενών covid-19, αλλά και τα στοιχεία από τον εμβολιασμό και τις νοσηλείες.

Η κατάσταση στην Ελλάδα

Η Ελλάδα αποτελεί μία από τις Ευρωπαϊκές Χώρες που χρειάζεται να βελτιώσουν την ετοιμότητά τους στον τομέα της δευτερογενούς χρήσης δεδομένων υγείας. Το παραπάνω συμπέρασμα προκύπτει από την Έκθεση του ανεξάρτητου Ινστιτούτου Ανοιχτών Δεδομένων (Open Data Institute – ODI).

Στο θέμα αυτό αναφέρθηκε κατά τη διάρκεια του πρόσφατου Πανελλήνιου Συνεδρίου για τα Οικονομικά και τις Πολιτικές της Υγείας ο Mark Boyd, Senior Policy Associate του ODI, ο οποίος περιέγραψε αναλυτικά το σκοπό της συγκεκριμένης πρωτοβουλίας, που εξετάζει το ευρωπαϊκό περιβάλλον πολιτικής για τη δευτερογενή χρήση των δεδομένων υγείας σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο. Επιπλέον αναφέρθηκε στα βασικά συμπεράσματα και τις κατευθύνσεις που αναδεικνύονται στο πλαίσιο της Έκθεσης.

Τι είναι δευτερογενής χρήση δεδομένων υγεία

Η δευτερογενής χρήση δεδομένων υγείας είναι η χρήση συγκεντρωτικών δεδομένων υγείας από πηγές σε επίπεδο πληθυσμού για τη βελτίωση του προγραμματισμού προσωπικής φροντίδας, της ανάπτυξης φαρμάκων, της παρακολούθησης της ασφάλειας, της έρευνας και της χάραξης πολιτικής.

Η Έκθεση που σημειώσαμε προηγουμένως, παρέχει μια εικόνα της ετοιμότητας του ευρωπαϊκού περιβάλλοντος σε αυτό τον τομέα, αξιολογώντας τις πολιτικές και τη νομοθεσία 29 χωρών, καθώς και της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, τόσο ως προς την ποιότητα όσο και ως προς την ταχύτητα της εφαρμογής τους. Στη βάση αυτής της αξιολόγησης δημιουργείται ένας πίνακας βαθμολογίας για κάθε χώρα, καθώς και ένας πίνακας βαθμολογίας για την Ευρωπαϊκή Επιτροπή.

Όπως προκύπτει από τα αποτελέσματα, η Ελλάδα κατατάσσεται στην ομάδα των χωρών με το μικρότερο συγκριτικά βαθμό ωριμότητας, όσον αφορά τη χάραξη και την εφαρμογή πολιτικής για τη δευτερογενή χρήση δεδομένων υγείας. Ως κύριες προκλήσεις για τη χώρα αναδεικνύονται

• η έλλειψη σαφήνειας,
• η έλλειψη ψηφιακών εργαλείων συλλογής και αξιοποίησης δεδομένων υγείας, καθώς και
• η έλλειψη κατάλληλων συνθηκών για τη χρήση των δεδομένων υγείας κατά την αξιολόγηση της τεχνολογίας υγείας.

Παράλληλα, όμως ως ευκαιρίες σχετικά με τη χάραξη μιας τέτοιας πολιτικής στη χώρα μας αναφέρονται

• το Εθνικό Σχέδιο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας,
• η Βίβλος του Ψηφιακού Μετασχηματισμού που παρέχει μια ευκαιρία εστίασης στη διαχείριση των δεδομένων υγειονομικής περίθαλψης για δευτερογενή χρήση, και
• η ανάπτυξη ψηφιακών ηγετικών δεξιοτήτων και κατάρτισης

Με αφορμή την παρουσίαση της έρευνας, που υλοποιήθηκε από το ODI με πρωτοβουλία της Roche, ο Διευθύνων Σύμβουλος της Roche Hellas κ. Ezat Azem δήλωσε ότι «Στη Roche αποστολή μας είναι να κάνουμε σήμερα αυτά που οι ασθενείς θα χρειαστούν στο μέλλον. Αναπόσπαστο μέρος αυτής της προσπάθειας, πέρα από την ανάπτυξη διαγνωστικών και θεραπευτικών λύσεων, είναι η δέσμευση να συμβάλουμε σε περισσότερο ισχυρά και βιώσιμα συστήματα υγείας, εστιασμένα στον ασθενή και ικανά να ανταποκρίνονται σε τρέχουσες και μελλοντικές προκλήσεις.

Τα δεδομένα υγείας μπορούν να καταστήσουν τα συστήματα υγείας πιο βιώσιμα, και να ενισχύσουν την επιστήμη και την καινοτομία, προς όφελος των ασθενών. Η Έκθεση για τη Δευτερογενή Χρήση Δεδομένων Υγείας μας βοηθά να «ξεκλειδώσουμε» τη δύναμη των δεδομένων στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, παρέχοντας χρήσιμες πληροφορίες και κατευθύνσεις. Είμαστε, λοιπόν, πρόθυμοι να συνεργαστούμε με όλους τους εμπλεκόμενους στο σύστημα υγείας, για τη διαμόρφωση μιας αποτελεσματικής πολιτικής, η οποία θα επιτρέπει την ευρεία, ασφαλή και ανοιχτή συλλογή και χρήση των δεδομένων υγείας, με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της περίθαλψης των ασθενών στη χώρα».

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, σύμφωνα με την Έκθεση, στην κορυφή βρίσκεται το Ηνωμένο Βασίλειο, ενώ ακολουθούν η Φινλανδία, η Δανία, η Σουηδία και η Αυστρία.