“Η αόρατή μου Πολλαπλή Σκλήρυνση – My Invisible MS”: Τα αφανή συμπτώματα

«Η αόρατή μου Πολλαπλή Σκλήρυνση – My Invisible MS». Αυτό είναι το μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) που είναι η 30η Μαΐου κάθε έτους και θέτει ως προτεραιότητα την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση γύρω από τα αφανή συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και την, επίσης, μη ορατή επίπτωσή της στην ποιότητα ζωής.

Κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου που πραγματοποίησε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣκΠ), παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα πανελλαδικής έρευνας της Ομοσπονδίας, που πραγματοποιήθηκε την περίοδο Σεπτέμβριος 2018 – Δεκέμβριος 2018 σχετικά με τις απόψεις των ασθενών για τη νόσο τους, την επιβάρυνση που υφίστανται οι ίδιοι και το περιβάλλον τους, τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τις ανάγκες τους για παροχή υποστήριξης. Στην έρευνα έλαβαν μέρος 200 ασθενείς με ΠΣ από όλη την Ελλάδα μέσω των συλλόγων-μελών της Ομοσπονδίας.

Σχετικά με το προφίλ των ασθενών που πήραν μέρος στην έρευνα, οι περισσότεροι, ήταν γυναίκες (63%) με περίπου τους μισούς να δηλώνουν, είτε συνταξιούχοι είτε άνεργοι λόγω αναπηρίας.

Αξιοσημείωτο εύρημα σχετικά με τις μορφές της νόσου αποτέλεσε το γεγονός πως ένα μεγάλο ποσοστό ατόμων (16%) δήλωσε ότι δεν γνωρίζει τη μορφή ΠΣ από την οποία νοσεί. Σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή φάνηκε πως οι Έλληνες ασθενείς στη συντριπτική τους πλειοψηφία (92%) λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή σε συνεχή βάση, είτε από του στόματος (43%) είτε ενέσιμες ή ενδοφλέβιες αγωγές (45%).

Όσον αφορά την επιλογή της θεραπείας τους η γνώμη του γιατρού και η ελπίδα βελτίωσης και επιβράδυνσης της νόσου, υπερτερούν των επιφυλάξεων που μπορεί να έχουν. Από μια νέα θεραπεία, η πλέον προσδοκώμενη διαφορά είναι στη βελτίωση της ενέργειας και τη διάθεσης, ενώ το πλέον προσδοκώμενο όφελος είναι στην καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου.

«Οι ασθενείς, θεωρούν πως η νόσος έχει επηρεάσει την καθημερινότητά τους σε αρκετούς τομείς, κάνοντας τη ζωή τους πιο δύσκολη σωματικά και συναισθηματικά, με την κόπωση και τις διαταραχές στη βάδιση να αποτελούν τα κυριότερα συμπτώματα που τους δυσκολεύουν και έχουν τον μεγαλύτερο αντίκτυπο σε αυτούς και τους οικείους τους», επισήμανε η αντιπρόεδρος της Ομοσπονδίας Μόιρα Τζίτζικα. Πρόσθεσε, δε, ότι η μεγαλύτερη επίπτωση στην επαγγελματική ζωή ήταν η ολική ή μερική διακοπή της εργασίας -87% δήλωσαν ότι επηρεάστηκε η ζωή τους μετά τη διάγνωση. Όμως και οι κοινωνικές δραστηριότητες επηρεάζονται συνολικά σε ποσοστό 67%.

Ενημέρωση γύρω από τα αφανή συμπτώματα

Ειδικοί επιστήμονες, που συμμετείχαν στη συνέντευξη Τύπου, έδωσαν το στίγμα των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σήμερα, των επιπτώσεων της νόσου στην καθημερινή τους ζωή, αλλά και των σύγχρονων θεραπευτικών επιλογών.

Όπως είπαν, η αιτιολογία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι άγνωστη, «γνωρίζουμε όμως ότι γενετική προδιάθεση και περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ρόλο». Συνήθως, εκδηλώνεται με θάμβος όρασης, μυϊκή αδυναμία και διαταραχές αισθητικότητας, συχνά όμως άλλα, «αφανή» με την πρώτη ματιά συμπτώματα, όπως κόπωση, γνωσιακή έκπτωση, πόνος, διαταραχές ούρησης και κατάθλιψη, εμφανίζονται, επηρεάζοντας σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών.

Έμφαση στην ενημέρωση έδωσε, από την πλευρά της, η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και του Συλλόγου Ατόμων με ΣκΠ, Βασιλική Μαράκα. «Είναι σημαντικό το ευρύ κοινό να ενημερωθεί για την επίδραση των αφανών συμπτωμάτων της νόσου, ώστε να κατανοούν τις δυσκολίες των ατόμων που ζουν με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, να τα αποδέχονται και να τα υποστηρίζουν. Ιδιαίτερα οι οικείοι και οι φροντιστές, όπως και οι εργοδότες θα πρέπει να δείχνουν κατανόηση και ανεκτικότητα στις παροδικές εκφάνσεις της νόσου».

Το θεραπευτικό οπλοστάσιο, σύμφωνα με τους επιστήμονες, αναμένεται να ενισχυθεί σημαντικά με λύσεις και για ασθενείς με υποτροπιάζουσα υψηλής ενεργότητας ΠΣ και για περιπτώσεις πρωτοπαθώς προϊούσας ΠΣ. Επιπλέον, λύσεις που επίσης αναμένονται στο κοντινό μέλλον για ασθενείς με δευτεροπαθώς προϊούσα νόσο θα καλύπτουν πλέον ολόκληρο το φάσμα της ΠΣ.

Σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση

Είναι μία χρόνια, αγνώστου αιτιολογίας αυτοάνοση νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ), που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. H πιο συχνή μορφή της είναι η υποτροπιάζουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση, που αφορά το 80%-85% όλων των περιπτώσεων. Η ΠΣ προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στους νευρώνες του ΚΝΣ, όπου καταστρέφεται η μυελίνη, το λιπίδιο που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα και οδηγεί τον πάσχοντα βαθμιαία σε αναπηρία.

Δεν αποτελεί ασθένεια των τελευταίων δεκαετιών. Υπάρχουν από αιώνες περιγραφές της, αλλά το 1866 για πρώτη φορά πήρε μορφή κλινική και ιστοπαθολογική από τον Γάλλο καθηγητή J. M. Charcot. Δεν είναι σπάνια νόσος (2.500.000 άτομα πάσχουν παγκοσμίως, 400.000 άτομα περίπου στις ΗΠΑ, 80.000 στο Ηνωμένο Βασίλειο, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών φτάνει περίπου στις 14.000 – χωρίς να υπάρχει επίσημη καταγραφή). Η γεωγραφική κατανομή της νόσου παγκοσμίως κυμαίνεται από 5-150 ασθενείς/100.000 κατοίκους και στην Ελλάδα 10-30/100.000.

Το ετήσιο κόστος ανά ασθενή κυμαίνεται από 20-30 χιλιάδες ευρώ, με το 60% του ποσού να αποτελεί άμεσο κόστος και το 40% έμμεσο. Επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με την αναπηρία την οποία προκαλεί.

Είναι άγνωστη η αιτία στην οποία οφείλεται. Δεν αποτελεί μεταδοτική νόσο ούτε κλασσική κληρονομική νόσο. Μία σειρά γενετικών παραλλαγών μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο της νόσου στους συγγενείς ενός ατόμου που πάσχει. Πολλοί παράγοντες επηρεάζουν την εμφάνιση της νόσου, όπως ιογενείς λοιμώξεις (EΒ virus), κάπνισμα, έλλειψη Βιταμίνη D3.

Μύθοι και αλήθειες

Επτά μύθους και αλήθειες γύρω από την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), υπενθυμίζει η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣκΠ), με αφορμή την 30η Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ).

Μύθος: Η ΠΣ είναι ίδια για όλους.

Αλήθεια: Η ΠΣ είναι διαφορετική για τον καθένα μας. Όλοι μπορούν να βιώνουμε διαφορετικά συμπτώματα σε διαφορετικό χρόνο και οι επιπτώσεις αυτών των συμπτωμάτων μπορεί να διαφέρουν.

Μύθος: Οι άνθρωποι με ΠΣ δεν πρέπει να κάνουν παιδιά.

Αλήθεια: Η ΠΣ δεν πρέπει να μας σταματά από το να αποκτήσουμε παιδιά, όμως, ένας προσεκτικός προγραμματισμός με την οικογένεια και τον γιατρό είναι ιδιαίτερα σημαντικός για όσους νοσούν.

Μύθος: Η ΠΣ είναι μια θανατηφόρα νόσος.

Αλήθεια: Οι περισσότεροι πάσχοντες από ΠΣ ζουν πολλές δεκαετίες μετά τη διάγνωση, γι’ αυτό και θεωρείται μια χρόνια νόσος και όχι θανατηφόρα.

Μύθος: Όλοι οι πάσχοντες από ΠΣ καταλήγουν σε αναπηρικό αμαξίδιο.

Αλήθεια: Τα περισσότερα άτομα με ΠΣ δεν χρειάζεται να χρησιμοποιούν αμαξίδιο, ειδικά εάν έχουν διαγνωσθεί και έχουν πάρει θεραπεία εγκαίρως.

Μύθος: Δεν υπάρχει θεραπεία για την ΠΣ.

Αλήθεια: Η κλινική έρευνα έχει φέρει ως αποτέλεσμα πολλές θεραπείες καθοριστικής σημασίας που μπορούν να περιορίσουν ή να καθυστερήσουν την εξέλιξη της ΠΣ και να βοηθήσουν τους πάσχοντες να διαχειριστούν τα συμπτώματά τους.

Μύθος: Οι άνθρωποι με ΠΣ δεν μπορούν να εργαστούν.

Αλήθεια: Πολλοί άνθρωποι με ΠΣ μπορούν να παραμείνουν στην εργασία τους. Η υποστήριξη από τους εργοδότες και τους συναδέλφους είναι καίριας σημασίας.

Μύθος: Ένα άτομα με ΠΣ δεν πρέπει να αθλείται.

Αλήθειας: Συχνή, μέτρια άσκηση μπορεί να βοηθήσει σε πολλά συμπτώματα της ΠΣ και να ωφελήσει την υγεία και την ευημερία.