Μεταμοσχεύσεις: 3 άνθρωποι εξηγούν πώς η δωρεά οργάνων χαρίζει ζωή
Διαβάζεται σε 20'Η 20χρονη Δήμητρα Ντίλιου μας εξηγεί πώς η μεταμόσχευση πνεύμονα της έδωσε ανάσα ζωής, η Γιούλη Μενουδάκου επισημαίνει την αύξηση άνοδο της ανταπόκρισης του κοινού, και η Αδαμαντία Σωτηρίου για τον αγώνα που δίνουν οι γιατροί στις ΜΕΘ
- 31 Μαΐου 2024 13:43
Η δωρεά οργάνων και οι μεταμοσχεύσεις αποτελούν ζωτική παρέμβαση που μπορεί να σώσει ζωές και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής ασθενών με σοβαρές ασθένειες.
Χάρη στη δωρεά οργάνων, οι μεταμοσχεύσεις επιτρέπουν την αντικατάσταση μη λειτουργικών οργάνων με υγιή, δίνοντας στους ασθενείς μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή.
Κάθε χρόνο, χιλιάδες άνθρωποι περιμένουν για ένα κατάλληλο μόσχευμα, και για πολλούς, αυτή η αναμονή μπορεί να είναι ζήτημα ζωής και θανάτου.
Η μεγάλη έλλειψη δωρητών στη χώρα μας αποτελεί σημαντικό πρόβλημα, με αποτέλεσμα πολλοί ασθενείς να μην καταφέρνουν να βρουν μόσχευμα εγκαίρως. Η ευαισθητοποίηση του κοινού και η προώθηση της δωρεάς οργάνων είναι καίριες για την κάλυψη αυτής της ανάγκης.
Η δωρεά οργάνων, εξάλλου, είναι μια πράξη αλτρουισμού και ανθρωπιάς, που δείχνει το βαθύ νόημα της αλληλεγγύης και της αγάπης για τον συνάνθρωπο. Μέσω αυτής της πράξης, ο θάνατος μπορεί να δώσει ζωή, και ο πόνος μιας απώλειας μπορεί να μετατραπεί σε ελπίδα και χαρά για άλλους.
Με αφορμή τη μεγάλη γιορτή του ενημερωτικού προγράμματος Organmeetings για τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις, που θα διοργανώσει στις 30 Μαΐου στο Εθνικό Θέατρο, το Ίδρυμα Ωνάση σε συνεργασία με τον Ελληνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων και το Ωνάσειο, όπου αναμένεται να δώσουν ραντεβού οικογένειες δοτών οργάνων, λήπτες μοσχευμάτων, επαγγελματίες υγείας αλλά και εταιρείες που συμμετείχαν στη μεγάλη εκστρατεία ενημέρωσης, το NEWS 24/7 συνομίλησε με τρεις γυναίκες, για τις οποίες η έννοια της δωρεάς οργάνων είναι μέρος της ζωής και της καθημερινότητάς τους.
Η Δήμητρα Ντίλιου, η οποία υπεβλήθη πρόσφατα σε μεταμόσχευση πνεύμονα, η Γιούλη Μενουδάκου, Προϊσταμένη Τμήματος Συντονισμού Μεταμοσχευτικής Διαδικασίας στον Ελληνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) και η Αδαμαντία Σωτηρίου, Πνευμονολόγος-Εντατικολόγος, υπεύθυνη ομάδας συντονισμού και διαχείρισης δυνητικών δοτών, επιμελήτρια Α’ ΕΣΥ,
Α’ Πανεπιστημιακή κλινική Εντατικής Θεραπείας ΕΚΠΑ, ΓΝΑ «Ο Ευαγγελισμός».
Δήμητρα Ντίλιου, υπεβλήθη πρόσφατα σε μεταμόσχευση πνεύμονα
- Τι πρόβλημα υγείας αντιμετωπίζατε και χρειαστήκατε μεταμόσχευση;
Αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου λόγω επιδείνωσης της αναπνευστικής μου λειτουργίας, η οποία οφειλόταν στη δυσμενή εξέλιξη μακροχρόνιας νόσου (Κυστική Ίνωση).
Η Κυστική Ίνωση είναι γενετική νόσος που προκαλεί συστηματικές αναπνευστικές λοιμώξεις και σταδιακά περιορίζει την αναπνευστική ικανότητα, προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.
- Πότε έγιναν τα συμπτώματα έντονα και πόσο επηρέασαν την καθημερινότητά σας;
Τα συμπτώματα εμφανίστηκαν το 2018 και σταδιακά άρχισε η έκπτωση της αναπνευστικής μου λειτουργίας.
Η επιδείνωση αυτή επηρέασε και καθόρισε την καθημερινότητά μου γιατί ήμουν εξαρτημένη από το οξυγόνο (24 ώρες κάθε ημέρα). Εγκλωβισμένη στο σπίτι ανέστειλα κάθε δραστηριότητα (κοινωνική, πανεπιστημιακή, αθλητική κ.ά. ). Οι μετακινήσεις μου γίνονταν μόνο με το οικογενειακό αυτοκίνητο και τη φιάλη του οξυγόνου για μεγάλες διαδρομές , διότι ο χρόνος παροχής οξυγόνου είναι πεπερασμένος (νοσηλεία στην Θεσσαλονίκη) με τη φορητή συσκευή οξυγόνου για πιο κοντινές αποστάσεις. Δεν μπορούσα να περπατήσω, ούτε να κάνω απλές καθημερινές πράξεις και κάθε 15 ημέρες και για τέσσερα συναπτά έτη νοσηλευόμουν στο Νοσοκομείο «Παπανικολάου», στο τμήμα ενήλικων Κυστικής Ίνωση, με στόχο την διατήρηση της μειωμένης αναπνευστικής ικανότητας χωρίς σημάδια βελτίωσης .
- Πότε έγινε η πρώτη συζήτηση για μεταμόσχευση, πώς έγινε η επαφή με τον γιατρό;
Η πρώτη συζήτηση για μεταμόσχευση έγινε την ίδια χρονιά όταν πλέον η κατάσταση της υγείας μου ήταν μη αναστρέψιμη για τους λόγους που έχω αναφέρει και έγινε με τη γιατρό μου και Διευθύντρια του τμήματος κ. Κατερίνα Μανίκα κατά τη διάρκεια μιας νοσηλείας και λόγω της δυσμενούς εξέλιξης της υγείας μου. Είχαμε μια συζήτηση-ενημέρωση αναφορικά με τις μεταμοσχεύσεις και ειδικά για την δική μου περίπτωση, μου περιέγραψε τη διαδικασία και την αναγκαιότητα. Βέβαια εκείνη την στιγμή «πάγωσα» γιατί δεν είχε περάσει ποτέ από το μυαλό μου κάτι τέτοιο, αλλά η αλήθεια είναι πως δεν το σκέφτηκα καθόλου και είπα «ναι», γιατί θέλω να σηκωθώ από το κρεβάτι να περπατήσω, να αναπνεύσω χωρίς υποστήριξη, να κάνω όσα είχα αφήσει πίσω μου, αλλά και καινούργια πράγματα, να πραγματοποιήσω τα όνειρα μου, να ξετυλίξω πάλι το νήμα της ζωής…. Ολοκληρώνοντας τον πλήρη προμεταμοσχευτικο έλεγχο ταξίδεψα σε πρώτη φάση με την οικογένεια μου στην Αυστρία, οδικώς με ασθενοφόρο, διότι τότε υπήρχε συμφωνία αναμεσά στις δυο χώρες για μεταμόσχευση πνευμόνων σε έλληνες ασθενείς (δεν λειτουργούσε τότε το Ελληνικό πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων), χωρίς όμως αποτέλεσμα.
- Πόσο καιρό ήσασταν σε αναμονή; Πέρασε από το μυαλό σας ότι ίσως να μην τα καταφέρετε;
Σε αναμονή ήμουν τα τελευταία τέσσερα χρόνια. Δύσκολα χρόνια και επώδυνα για εμένα και την οικογένειά μου. Η αβεβαιότητα, η αναμονή αλλά και η πιστή με συντρόφευαν σε αυτή τη διαδρομή. Πολλές φορές πέρασε από το μυαλό μου ότι μπορεί να μην τα καταφέρω και η αλήθεια είναι πως κάποια στιγμή σκέφτηκα να παραιτηθώ, να εγκαταλείψω. Τα παράτησα γιατί είχα κουραστεί πολύ σωματικά λόγω της μακροχρόνιας νοσηλείας και ψυχολογικά (καθημερινές αιμοληψίες, ισχυρή ενδοφλέβια αντιβίωση, σπασμένες φλέβες, πόνοι κ.ά.). Αλλά σύντομα κατάλαβα ότι έκανα λάθος και συνέχισα τον προσωπικό μου αγώνα, οπλίστηκα με υπομονή και πιστή αναμένοντας την ζωοποιό δωρεά-μεταμόσχευση.
- Πότε και που κάνατε την επέμβαση;
Η μεταμόσχευση έγινε το 2022 στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο (ΩΚΚ) από την εξαιρετική και αποτελεσματική ομάδα του ελληνικού προγράμματος μεταμοσχεύσεων πνευμόνων (ιατροί, συντονιστές νοσηλευτές, κ.ά.). με διευθυντή τον κ. Τσαγκάρη Ηρακλή και επικεφαλής της ομάδας τον κ. Χαμογεωργάκη Θέμη.
- Πώς αισθανθήκατε όταν βγήκατε από το χειρουργείο και πόσο άλλαξε η ζωής σας από εκείνη την ημέρα;
Η αίσθηση που είχα μετά το χειρουργείο ήταν περίεργη γιατί ήμουν ακόμα σε ζάλη από την αναισθησία και προσπαθούσα να καταλάβω τι έχει γίνει και που βρίσκομαι. Όταν συνειδητοποίησα την επόμενη μέρα πως όλα είχαν πάει καλά, το πρώτο πράγμα που έκανα ήταν να πάρω μια βαθιά ανάσα για πρώτη φορά χωρίς οξυγόνο πλέον που την είχα τόσο μεγάλη ανάγκη μετά από χρόνια. Κυριολεκτικά είχα ξεχάσει πως είναι να αναπνέεις χωρίς υποστήριξη. Στην αρχή ήμουν ενθουσιασμένη, ζούσα ένα όνειρο, αλλά και φοβισμένη μήπως κάτι δεν εξελιχθεί ομαλά. Αλλά δόξα τω Θεώ όλα είχαν πάει εξαιρετικά καλά. Η ζωή μου άλλαξε 100%. Άρχισα ξανά να περπατάω, να τρέχω, να ασχολούμαι με τον αθλητισμό που είχα αφήσει και μου έλειπε τόσο πολύ, να βλέπω τους φίλους μου, επέστρεψα στο πανεπιστήμιο που είχα αφήσει λόγω συνθηκών. Τον τελευταίο χρόνο ζω πλέον μια φυσιολογική, γεμάτη και αξιοπρεπή ζωή χωρίς να στερούμαι κάτι. Επίσης κάθε μέρα είμαι ευγνώμων για το δώρο-μόσχευμα που μου δόθηκε και ευχαριστώ κάθε ημέρα αυτή την οικογένεια που με την απόφαση της ξαναγεννήθηκα, είναι η στιγμή που η απώλεια και το πένθος συναντά τη ζωή και τη χαρά.
- Τι θα λέγατε στους ανθρώπους που περιμένουν για μεταμόσχευση, αλλά και σε αυτούς που σκέφτονται να γίνουν δωρητές οργάνων;
Στους ανθρώπους που είναι στην λίστα αναμονής για μεταμόσχευση θα πω πως ότι και να συμβαίνει δεν εγκαταλείπουμε την προσπάθεια, ο αγώνας χρειάζεται πιστή, ισχυρό οικογενειακό περιβάλλον, γιατί όταν έρθει η ΜΕΓΑΛΗ ΣΤΙΓΜΗ που θα χτυπήσει το τηλέφωνο και θα τους πουν ότι βρέθηκε μόσχευμα, η ζωή τους θα αλλάξει 100% , θα ξαναζήσουν τις χάρες και τις ομορφιές της Ζωής.
Σε αυτούς που σκέφτονται να γίνουν δωρητές, θα πω ότι η απόφαση της δωρεάς είναι μονόδρομος, η απόφαση της δωρεάς δείχνει μεγαλείο ψυχής, γενναιοδωρία και ηθικό σθένος.
Δεν χωράνε δεύτερες σκέψεις, να εγγράφουν στο μητρώο δωρητών οργάνων του ΕΟΜ «χθες». Έχουν χαθεί συνάνθρωποι μας αναμένοντας μόσχευμα, στον αγωνα της ζωης δεν υπάρχουν καθυστερήσεις, καθώς ο κάθε δωρητής σώζει επτά οικογένειες και χαρίζει ζωή σε επτά συνάνθρωπους μας.
Γιούλη Μενουδάκου, Προϊσταμένη Τμήματος Συντονισμού Μεταμοσχευτικής Διαδικασίας ΕΟΜ
- Τα τελευταία χρόνια υλοποιείται μία μεγάλη και πολύπλευρη δράση για την προσέλκυση δωρητών οργάνων, τόσο με αλλαγές στη νομοθεσία, όσο και με εκπαιδευτικά προγράμματα, όπως τα «Organmeetings» και οι «Οργανούληδες» του Ιδρύματος Ωνάση. Υπάρχει μεγαλύτερη ανταπόκριση από το κοινό;
Πράγματι, στο πλαίσιο της Εθνικής Πρωτοβουλίας για την ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα, που ανέλαβαν εδώ και μια 5ετία περίπου το Ίδρυμα Ωνάση σε συνεργασία με το υπουργείο Υγείας, τον ΕΟΜ και το ΩΚΚ, αναπτύσσεται μία μεγάλη δραστηριότητα σε όλους τους απαραίτητους πυλώνες του εγχειρήματος. Τόσο από πλευράς κοινωνικής ευαισθητοποίησης, όσο και από πλευράς καίριων θεσμικών παρεμβάσεων στο Σύστημα Υγείας και επιστημονικής εξειδίκευσης των επαγγελματιών υγείας. Αναφορικά με το ευρύ κοινό, ο κύριος στόχος δεν είναι τόσο η προσέλκυση δωρητών, υπό την έννοια της απόκτησης κάρτας δωρητή, παρότι σημαντική, όσο το άνοιγμα της συζήτησης και η διάχυση των σωστών πληροφοριών, τόσο στον δημόσια σφαίρα, όσο και μέσα στις Ελληνικές οικογένειες.
- Πολλοί εκτιμούν ότι η μεγαλύτερη δυσκολία στις μεταμοσχεύσεις είναι να βρεθούν δότες και ελάχιστα είναι γνωστά για τις διαδικασίες συντονισμού που ακολουθούν εφόσον βρεθεί ένα μόσχευμα. Ποιες ενέργειες προηγούνται του χειρουργείου;
Το θέτετε πολύ σωστά. Παρότι υπάρχει η παρανόηση ότι δεν έχουμε ικανό αριθμό δοτών οργάνων, γιατί δεν συναινεί στη δωρεά το οικογενειακό τους
περιβάλλον, σας διαβεβαιώ ότι οι οικογένειες των ανθρώπων στους οποίους πιστοποιείται ο εγκεφαλικός θάνατος, εφόσον ενημερωθούν εγκαίρως και σωστά, στην πλειονότητά τους αντιμετωπίζουν θετικά το ενδεχόμενο της δωρεάς. Το θέμα είναι να έχουν προηγηθεί εγκαίρως όλα εκείνα τα απαραίτητα στάδια ειδικών εξετάσεων, προκειμένου να διαπιστωθεί ο εγκεφαλικός θάνατος ενός διασωληνωμένου ασθενούς, όσο ακόμα τα όργανά του είναι κατάλληλα προς μεταμόσχευση. Μόνο μετά τη διαπίστωση του θανάτου ανοίγει η οποιαδήποτε συζήτηση για τη δωρεά και μόνο μετά τη συναίνεση της οικογένειας ενημερώνεται ο ΕΟΜ και οι Μεταμοσχευτικές Ομάδες.
- Υπάρχουν γιατροί εκπαιδευμένοι σε όλα τα νοσοκομεία όπου μπορεί να βρεθεί ένας δότης οργάνων;
Ένας δότης οργάνων προκύπτει μέσα από μία Μονάδα Εντατικής Θεραπείας. Οι Εντατικολόγοι μπορουν να αναγνωρίσουν έναν διασωληνωμένο εγκεφαλικά νεκρό ασθενή και να προβούν στις απαραίτητες εξετάσεις. Είναι οι καθ’ ύλην αρμόδιοι επιστημονικά και θεσμικά. Όμως, καθώς οι διαδικασίες δωρεάς είναι πολύπλοκες, χρονοβόρες, ιδιαίτερα απαιτητικές και ψυχοφθόρες, σε όλα τα συστήματα υγείας όπου έχει αναπτυχθεί η δωρεά οργάνων, το έργο αυτό το αναλαμβάνουν οι λεγόμενοι Τοπικοί Συντονιστές Μεταμοσχεύσεων (ΤΣΜ). ΟΙ ΤΣΜ είναι στελέχη του ΕΟΜ, που υποβοηθούν τους Εντατικολόγους στις διαδικασίες δωρεάς. Υπάρχουν ήδη 7 ΤΣΜ Νοσοκομεία Πανελληνίως, στο πλαίσιο ενός πιλοτικού προγράμματος, που πραγματοποιήθηκε με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση. Λόγω του ότι η αποτελεσματικότητα του θεσμού των ΤΣΜ φάνηκε άμεσα, το Υπουργείο Υγείας θα υποστηρίξει τον ΕΟΜ στην πρόσληψη 20 ΤΣΜ για τα Νοσοκομεία δοτών και 8 Συντονιστών για το κεντρικό συντονιστικό μας κέντρο στον ΕΟΜ. Σε κάθε περίπτωση, η δωρεά ξεκινάει από τη ΜΕΘ και καταλυτικός είναι και θα παραμείνει ο ρόλος των Εντατικολόγων και της Ελληνικής Εταιρείας Εντατικής Θεραπείας, που αποτελεί πλέον πολύτιμο σύμμαχο μας στην Εθνική αυτή προσπάθεια.
- Πόσοι ασθενείς είναι στη λίστα αναμονής για τα βασικά όργανα; Πού κυμαίνεται ο χρόνος αναμονής;
Περί τους 1225 για νεφρικό μόσχευμα, 35 για καρδιακό, 41 για ηπατικό, 10 για πνευμονικό και 7 για πάγκρεας. Χρόνο αναμονής θα σας αναφέρω για τη μεταμόσχευση νεφρού, που είναι περί τα 8 χρόνια, την ώρα που στην Ευρώπη γενικότερα είναι γύρω στα 2 με 3. Θα μου πείτε και γιατί δεν πηγαίνουν σε άλλες χώρες να μεταμοσχευθούν οι ασθενείς μας. Γιατί η μεταμόσχευση είναι μια θεραπεία με σύνορα. Σε όλες τις χώρες η πρόσβαση στα διαθέσιμα όργανα αφορά τους πολίτες της κάθε χώρας και είναι εύλογο. Αντιλαμβάνεστε λοιπόν γιατί είναι επιτακτική η ανάγκη αύξησης και των δικών μας διαθέσιμων οργάνων από αποβιώσαντες δότες.
- Πόσο αναμένεται να βοηθήσει το νέο πληροφοριακό πρόγραμμα για τις μεταμοσχεύσεις που χρηματοδοτείται με 2 εκατ. ευρώ, από το Εθνικό Πρόγραμμα Ανάπτυξης (ΕΠΑ); Πόσο σημαντικό είναι να ψηφιοποιηθούν πολύπλοκες διαδικασίες της δωρεάς και λήψης οργάνων;
Η δωρεά και η μεταμόσχευση οργάνων είναι από ένα σύνολο εξειδικευμένων κλινικών πράξεων. Λόγω όμως του ότι η “θεραπεία”, που είναι το μόσχευμα, προέρχεται από έναν δότη, που είναι “άλλος” από τους λήπτες και συχνά βρίσκονται και σε διαφορετικά γεωγραφικά σημεία, παρακολουθούμενοι από διαφορετικές ιατρικές ομάδες και η διακίνηση και η κατανομή των μοσχευμάτων απαιτούν ιδιαίτερες συνθήκες και όλα λειτουργούν στη βάση της ασφάλειας, της διαφάνειας της δικαιοσύνης και της απόλυτης ιχνηλασιμότητας, αντιλαμβάνεστε ότι στη βάση της η δωρεά και η μεταμόσχευση οργάνων είναι ένα σύνολο αλληλένδετων διαδικασιών, διασφαλίσεων, ανταλλαγής δεδομένων και απόλυτου συγχρονισμού. Όλες αυτές οι απαιτήσεις, όταν οργανώνονται και συντονίζονται μέσα από ένα σύγχρονο πληροφοριακό σύστημα, τα πάντα γίνονται ευκολότερα, αμεσότερα και ασφαλέστερα με τελικούς ωφελούμενους πάντοτε τους ασθενείς μας. Το ενιαίο πληροφοριακό σύστημα μεταμοσχεύσεων, που θα διασυνδέει τον ΕΟΜ με τις Μονάδες Μεταμοσχεύσεων, τις ΜΕΘ, τα Εργαστήρια Ιστοσυμβατότητας, το ΕΚΑΒ καθώς και άλλους φορείς και υπηρεσίες, θεωρούμε ότι θα αποτελέσει ένα εξαιρετικό παράδειγμα προτυποποίησης και ψηφιοποίησης των υπηρεσιών υγείας.
Αδαμαντία Σωτηρίου, Πνευμονολόγος-Εντατικολόγος, υπεύθυνη ομάδας συντονισμού και διαχείρισης δυνητικών δοτών, επιμελήτρια Α’ ΕΣΥ, Α’ Πανεπιστημιακή κλινική Εντατικής Θεραπείας ΕΚΠΑ, ΓΝΑ «Ο Ευαγγελισμός»
- Ποιος είναι ο ρόλος σας ως υπεύθυνη του συντονισμού δωρεάς οργάνων;
Εργάζομαι ως εντατικολόγος στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας του νοσοκομείου Ευαγγελισμός. Στη ΜΕΘ νοσηλεύονται βαρέως πάσχοντες ασθενείς και ορισμένοι από αυτούς λόγω καταστροφικής εγκεφαλικής βλάβης όπως είναι η κρανιοεγκεφαλική κάκωση, η εγκεφαλική αιμορραγία και το ισχαιμικό αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο. Ως εντατικολόγος, καθήκον μου είναι να προσφέρω στους ασθενείς της ΜΕΘ τη βέλτιστη θεραπεία και υποστήριξη για το νόσημά τους. Ωστόσο, υπάρχουν ασθενείς με εγκεφαλική βλάβη τόσο καταστροφική που δεν μπορεί να αναστραφεί με καμία θεραπεία, είτε φαρμακευτική είτε χειρουργική. Σε αυτές τις περιπτώσεις, ως υπεύθυνη του συντονισμού της δωρεάς οργάνων, το καθήκον μου είναι να συμβάλλω στην αναγνώριση αυτών των ανθρώπων ως πιθανοί δότες οργάνων, εφ’ όσον πιστοποιηθεί ο εγκεφαλικός θάνατος, να ενημερώσω το συγγενικό περιβάλλον για τη δυσάρεστη εξέλιξη, να συζητήσω μαζί τους το ενδεχόμενο να δωρίσουν τα όργανά του και αν υπάρχει συναίνεση να οργανώσω τη διαδικασία επικοινωνίας με τον Ελληνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων και να φροντίσω για την υποστήριξη των σωματικών λειτουργιών του δότη μέχρι να οδηγηθεί στο χειρουργείο για τη λήψη οργάνων από τις μεταμοσχευτικές ομάδες.
- Ποια είναι η διαδικασία που ακολουθείτε για την αξιολόγηση υποψηφίων δοτών;
Η αξιολόγηση των υποψήφιων δοτών γίνεται σταδιακά και ενδελεχώς. Ο στόχος είναι τα όργανα που πρόκειται να μεταμοσχευθούν να είναι κατάλληλα και να μην υπάρχει κίνδυνος για τον υποψήφιο λήπτη. Αρχικά για να θεωρηθεί κάποιος πιθανός δότης θα πρέπει να έχει υποστεί μια καταστροφική εγκεφαλική βλάβη και να είναι διασωληνωμένος και σε μηχανική υποστήριξη της αναπνοής. Αν ο ασθενής αυτός διαγνωστεί νεκρός με νευρολογικά κριτήρια (δλδ εγκεφαλικός θάνατος) τότε γίνεται μια λεπτομερής αξιολόγηση του ιστορικού και της λειτουργίας των οργάνων (ιατρική καταλληλότητα). Αυτό περιλαμβάνει κλινική εξέταση και μια σειρά εργαστηριακών και απεικονιστικών εξετάσεων ώστε να διασφαλιστεί η καλή λειτουργία των οργάνων προς μεταμόσχευσης και ότι ο πιθανός δότης δεν πάσχει από κάποιο νόσημα το οποίο μπορεί να μεταδοθεί στον λήπτη μετά τη μεταμόσχευση (πχ νεοπλασματική νόσος). Υπάρχουν ευρωπαϊκά πρωτόκολλα που ανανεώνονται συχνά και περιγράφουν λεπτομερώς αυτή τη διαδικασία καθώς και διάφορες υποπεριπτώσεις. Ο πιθανός δότης αξιολογείται συνολικά αλλά και κάθε όργανο ξεχωριστά.
- Ποιες είναι οι προκλήσεις που αντιμετωπίζετε ως υπεύθυνη του συντονισμού δωρεάς οργάνων;
Η ενασχόληση με την Εντατική Θεραπεία και με τη δωρεά οργάνων είναι γεμάτη από προκλήσεις. Κύρια πρόκληση είναι η μετατροπή της υποστήριξης ενός ασθενούς με στόχο την πιθανότητα βελτίωσης της κατάστασής του σε υποστήριξη των σωματικών λειτουργιών όταν η κατάστασή του δεν έχει πιθανότητα αναστρεψιμότητας αλλά υπάρχει η πιθανότητα δωρεάς οργάνων. Αυτή είναι μια πολύ δύσκολη συνειδητοποίηση για κάθε γιατρό κατά τη γνώμη μου. Πολλές φορές η αδυναμία να βοηθήσουμε κάποιον ασθενή να βελτιωθεί λαμβάνεται από εμάς τους ίδιους ως αποτυχία. Χρειάζεται προσπάθεια και δύναμη για να γίνει μια εσωτερική στροφή 180 μοιρών ώστε να μπορέσουμε τον θάνατο κάποιου ανθρώπου να τον μετατρέψουμε σε ζωή για κάποιους άλλους που αναμένουν κάποιο μόσχευμα για να ζήσουν και για να ζήσουν καλύτερα.
Μια δεύτερη πρόκληση είναι η επικοινωνία με το συγγενικό περιβάλλον του ατόμου στο οποίο έχει πιστοποιηθεί ο εγκεφαλικός θάνατος. Η ανακοίνωση των κακών νέων είναι μια έντονα φορτισμένη και δύσκολα διαχειρίσιμη στιγμή. Ερχόμαστε αντιμέτωποι με τη θλίψη και τον πόνο κι αυτό επηρεάζει και εμάς τους γιατρούς. Όσο κι αν προσπαθούμε να είμαστε ψύχραιμοι, δεν μπορεί μια τέτοια στιγμή να μην μας επηρεάζει ειδικά όταν πρόκειται για νέο ασθενή. Και μέσα σε αυτή τη δύσκολη στιγμή, θα πρέπει να βρούμε τη δύναμη και τον τρόπο να δώσουμε στις οικογένειες τη δυνατότητα να δωρίσουν να όργανα του αγαπημένου τους προσώπου.
Τέλος, σημαντική πρόκληση είναι η αξιολόγηση των οργάνων, η επικοινωνία με τον ΕΟΜ και η υποστήριξη του δότη μέσα στη ΜΕΘ μέχρι να πραγματοποιηθεί η λήψη οργάνων. Είναι διαδικασίες που χρειάζονται προσοχή και λεπτομέρεια. Πολλές από αυτές πρέπει να γίνουν με ταχύτητα για να μην χαθούν τα όργανα και να μεταμοσχευθούν με ασφάλεια . Όλα αυτά χωρίς την προσπάθεια και την αμέριστη υποστήριξη του προσωπικού της ΜΕΘ αλλά και του νοσοκομείου δεν θα μπορούσαν να πραγματοποιηθούν. Και ταυτόχρονα να μην σταματάει η συνηθισμένη λειτουργία της ΜΕΘ και η φροντίδα των ασθενών οι οποίοι παλεύουν μαζί με εμάς για τη ζωή τους.
- Πώς πραγματοποιείται η προσέγγιση του συγγενικού περιβάλλοντος;
Η προσέγγιση του συγγενικού περιβάλλοντος στην περίπτωση του εγκεφαλικού θανάτου και της δωρεάς οργάνων είναι μια δύσκολη διαδικασία που απαιτεί ενσυναίσθηση, λεπτούς χειρισμούς και πολλές φορές εξειδικευμένες γνώσεις. Αρχίζει από τη στιγμή που ο ασθενής με καταστροφική εγκεφαλική βλάβη εισάγεται στη ΜΕΘ. Η σωστή ενημέρωση για τη βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς και την έλλειψη αναστρεψιμότητας οφείλει να γίνεται με συνέπεια και ειλικρίνεια όσο δύσκολο κι αν είναι αυτό σε συναισθηματικό επίπεδο. Να έχουμε κερδίσει την εμπιστοσύνη ότι έγινε ό,τι ήταν δυνατόν αλλά δεν καταφέραμε να προσφέρουμε βελτίωση. Οφείλουμε να βοηθήσουμε το συγγενικό περιβάλλον να κατανοήσει την έννοια του εγκεφαλικού θανάτου, ότι δηλαδή το άτομο είναι νεκρό και ότι υποστηρίζονται με τεχνητά μέσα οι σωματικές του λειτουργίες. Πολλές φορές συγχέεται με την έννοια του κώματος, το οποίο αποτελεί μια τελείως διαφορετική κατάσταση. Η ανακοίνωση των δυσάρεστων νέων είναι τομέας εκπαίδευσης για τους γιατρούς σε ένα άλλο επίπεδο από αυτό που έχουμε συνηθίσει να εκπαιδευόμαστε.
Η έναρξη της συζήτησης για την πιθανότητα δωρεάς οργάνων συνήθως ακολουθεί την ανακοίνωση του εγκεφαλικού θανάτου. Και αυτό απαιτεί ειδική διαχείριση από εκπαιδευμένο προσωπικό. Μελέτες έχουν δείξει ότι οι οικογένειες που συναινούν στην δωρεά οργάνων έχουν αντιληφθεί την έννοια του εγκεφαλικού θανάτου, έχουν αποδεχτεί ότι ο δικός τους άνθρωπος δεν είναι πια στη ζωή. Σημαντικό είναι οι δύο αυτές προσεγγίσεις να γίνονται σε διαφορετικό χρόνο, ενδεχομένως κι από διαφορετικά άτομα. Η δωρεά οργάνων δεν παρουσιάζεται ως κάτι που ζητείται από το συγγενικό περιβάλλον να κάνει αλλά ως τρόπος διαχείρισης του θανάτου, ως σεβασμός στην ενδεχόμενη επιθυμία του θανόντος ατόμου, ως ανακούφιση της θλίψης, ως προσφοράς στην μνήμη του αγαπημένου τους.
- Τι θα λέγατε σε κάποιον που σκέφτεται να δωρίσει όργανα ή ιστούς;
Προσωπικά διαθέτω κάρτα δωρητή από το 2018. Θεωρώ ότι η δωρεά οργάνων ή ιστών είναι από τις πιο σπουδαίες πράξεις που μπορεί κάποιος να κάνει, είναι ένα δείγμα ανθρωπισμού και ύψιστης προσφοράς. Θα έλεγα λοιπόν ότι όποιος θέλει μπορεί να αποκτήσει κάρτα δωρητή απλά με μια αίτηση στην ιστοσελίδα του ΕΟΜ και με τους κωδικούς του taxisnet. Επίσης, θα συνιστούσα την επιθυμία του κάποιος να γίνει δωρητής να την επικοινωνήσει και με τους οικείους του. Μπορεί να ακούγεται δυσάρεστο σαν θέμα συζήτησης αλλά είναι σημαντικό να γνωρίζει το κοντινό μας περιβάλλον την επιθυμία μας, αν τύχει σε κάποια δύσκολη περίσταση. Σε ομιλίες μου για τη δωρεά οργάνων πολλοί με ρωτούν « Μήπως αν έχω κάρτα δωρητή οι γιατροί δεν προσπαθήσουν πολύ και με αφήσουν να πεθάνω επειδή έχω δηλώσει ότι επιθυμώ να δώσω τα όργανά μου;» Αυτός ο συλλογισμός δεν έχει κάποια βάση. Το μητρώο δωρητών δεν είναι γνωστό σε κανέναν γιατρό και η πιθανότητα της δωρεάς οργάνων εισέρχεται μόνο αφού έχουν πραγματοποιηθεί οι κλινικές δοκιμασίες και έχει πιστοποιηθεί ο εγκεφαλικός θάνατος. Τέλος, να θυμάστε ότι μεγαλύτερη πιθανότητα υπάρχει να χρειαστούμε μεταμόσχευση κάποιου οργάνου στο μέλλον παρά να γίνουμε οι ίδιοι δότες.
- Ποιες είναι οι ανάγκες σας σε ό,τι αφορά το προσωπικό, την εκπαίδευση και τον εξοπλισμό για τη βελτίωση της απόδοσης του τμήματος σας;
Η δωρεά οργάνων είναι μια πολύ απαιτητική διαδικασία όπου καταβάλλεται νοητική, σωματική και συναισθηματική προσπάθεια και αφορά όλη τη ΜΕΘ αλλά και το σύνολο του νοσοκομείου. Επίσης επιτελείται καθημερινά, χωρίς περιορισμούς αργιών ή ωραρίων. Αυτό ισχύει και για τη διαδικασία της μεταμόσχευσης των οργάνων που έχουν ληφθεί από κάποιο δότη. Και όλα αυτά ταυτόχρονα με την καθημερινή λειτουργία κάθε ΜΕΘ και νοσοκομείου η οποία είναι εξίσου απαιτητική. Ήδη ο ΕΟΜ με χρηματοδότηση του Ιδρύματος Ωνάση, τοποθέτησε άτομα σε κάποια από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία της χώρας (τοπικοί συντονιστές) με αποκλειστική υπευθυνότητα τη συνεργασία με τους γιατρούς των ΜΕΘ για τις διαδικασίες δωρεάς οργάνων. Αυτό έχει βοηθήσει πολύ στον δεδομένα υψηλό φόρτο εργασίας των γιατρών της ΜΕΘ που εμπλέκονται σε όλη την αλυσίδα της δωρεάς οργάνων από τον εντοπισμό του πιθανού δότη μέχρι την προσέγγιση της οικογένειας και τη διασφάλιση της ποιότητας των οργάνων. Εκτιμώ ότι ο θεσμός του τοπικού συντονιστή θα πρέπει να επεκταθεί σε όλα τα μεγάλα νοσοκομεία της χώρας, γεγονός που έχει αναλάβει πρόσφατα να πραγματοποιήσει το υπουργείο υγείας. Η Ισπανία, όπου εργάστηκα και εκπαιδεύτηκα πρόσφατα , είναι η πρώτη χώρα παγκοσμίως σε δωρεά οργάνων και μεταμοσχεύσεις, απασχολεί τοπικούς συντονιστές πάνω από 25 χρόνια και οι οποίοι αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της αλυσίδας της δωρεάς οργάνων.
Πολύ σημαντικός είναι ο ρόλος της εκπαίδευσης του προσωπικού υγείας (ιατροί και νοσηλευτές) σχετικά με τον εγκεφαλικό θάνατο και τη δωρεά οργάνων τόσο στις ΜΕΘ όσο και σε όλα τα τμήματα του νοσοκομείου. Η δωρεά οργάνων είναι καθήκον της ΜΕΘ και ισότιμο κομμάτι με κάθε άλλη διαδικασία που πραγματοποιείται στη ΜΕΘ. Οι νόμοι και τα πρωτόκολλα για τη δωρεά οργάνων είναι απαραίτητα αλλά δεν αρκούν από μόνα τους για να εφαρμοστούν. Χρειάζεται ενημέρωση και εκπαίδευση του ιατρικού και νοσηλευτικού τομέα και ενεργή ενασχόλησή τους. Αυτό δίδαξε και συνεχίζει να διδάσκει το Ισπανικό μοντέλο, που έχει επενδύσει στην επιστημονική κατάρτιση και διαρκή εκπαίδευση του προσωπικού υγείας των ΜΕΘ. Επιπλέον, οι επαγγελματίες υγείας αποτελούν και τους καταλληλότερους πρεσβευτές της δωρεάς οργάνων στο γενικότερο κοινωνικό σύνολο.
Η δωρεά και η μεταμόσχευση οργάνων αποτελούν δείκτες ποιότητας του συστήματος υγείας. Τα νοσοκομεία που δραστηριοποιούνται σε αυτούς τους τομείς θα πρέπει να ενισχύονται με πόρους και προσωπικό ώστε η ποιότητα της διαδικασίας να παραμένει υψηλή και χωρίς να προϋποθέτει εξουθένωση του προσωπικού.