Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού: Ας γνωρίσουμε αυτούς τους υπέροχους ανθρώπους

**Άρθρο της Φραντζέσκας Καραγιάννη

Σήμερα, 2 Απριλίου, Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, αξίζει όλοι μας να στρέψουμε για λίγο την ματιά μας προς τους ιδιαίτερους συνανθρώπους μας, που γεννήθηκαν φέρνοντας ένα βαρύ φορτίο, το οποίο όχι μόνο δεν το επέλεξαν αλλά θα τους συνοδεύει και σε όλη τους τη ζωή!

Στηριζόμενοι στις τελευταίες έρευνες για τον αυτισμό, ενώ τα στοιχεία μας φανερώνουν ραγδαία αύξηση, της τάξης ένα στα 160 παιδιά έχει αυτισμό, ο αυτισμός εξακολουθεί ακόμη και σήμερα να παραμένει «άγνωστος» σε πολλούς ή/και ένα ταμπού σε ακόμη περισσότερους από εμάς.

Ο Αυτισμός είναι μια σύνθετη νευροεξελικτική διαταραχή. Το φύλο του αυτισμού θα μπορούσαμε να πούμε πως είναι κυρίως αρσενικό, καθώς η αναλογία ανδρών-γυναικών είναι 4 προς 1. Όσο εντυπωσιακό και εάν ακούγεται, η αύξηση που φαίνεται ότι παρατηρείται τα τελευταία χρόνια είναι παγκόσμια και ενδεχομένως να οφείλεται στην καταλληλότερη ενημέρωση τόσο των ειδικών όσο και του ευρύτερου περιβάλλοντος. Δεν έχουν βρεθεί τα αίτια που προκαλούν τη νόσο, αλλά πιθανόν να οφείλεται σε συνονθύλευμα γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων. Υπάρχουν ερευνητικά δεδομένα που αποδεικνύουν πως η πιθανότητα να ξαναγεννηθεί αυτιστικό παιδί, μετά από τη γέννηση του πρώτου, μέσα στην οικογένεια είναι πολύ μεγάλη. Ο αυτισμός παρουσιάζεται από τη στιγμή της γέννησης και δεν εξαλείφεται.

Ιδιαίτερα χαρακτηριστικά

Τα παιδιά – άτομα με αυτισμό διακρίνονται από μια ιδιαίτερη ομορφιά. Έλκονται από φυσικά ερεθίσματα όπως το νερό, το φως, η φωτιά, ενώ αδιαφορούν για αμετάβλητα αντικείμενα. Μοιάζουν με κωφά, καθώς αγνοούν τον κόσμο γύρω τους. Δεν τους αρέσει να τα ακουμπούν και να τα χαϊδεύουν. Περπατούν στις μύτες των ποδιών τους και δεν ξέρουν να χρησιμοποιούν τα παιχνίδια τους. Μεταχειρίζονται τους ανθρώπους, ως άψυχα αντικείμενα. Ο χώρος τους για εκείνα είναι το σώμα τους, οποιαδήποτε αλλαγή και παραβίαση του χώρου τους μεταφράζεται, ως σωματική  κακοποίηση. Τα αυτιστικά παιδιά μπορεί να έχουν τη δική τους γλώσσα, μια γλώσσα παράξενη προς τους άλλους, ίσως για πολλούς όμοια με αυτή των παπαγάλων, αλλά είναι και αυτή μια γλώσσα που περιέχει ένα πραγματικό νόημα.

Διάγνωση

Η διάγνωση του αυτισμού είναι μια ιδιαίτερη και λεπτή διαδικασία, καθώς δεν φαίνεται μέσα από κάποια ιατρική εξέταση ή από τη χρήση κάποιου ψυχομετρικού εργαλείου. Ο αυτισμός δεν μπορεί πάντα να διαγνωσθεί τους πρώτους μήνες ζωής ενός παιδιού. Τυπικά, θα λέγαμε ότι, ο αυτισμός διαγνώσκεται περίπου στα πρώτα 3 με 5 έτη του παιδιού προκειμένου η διάγνωση να μπορεί να είναι έγκυρη και ασφαλής, παρόλο που οι ενδείξεις συνήθως είναι ήδη αντιληπτές από τους πρώτους μήνες της ζωή τους. Έρευνες αποκαλύπτουν, πως υπάρχουν μεν, μηδαμινές δε, περιπτώσεις παιδιών που, ενώ η εικόνα τους φαίνονταν  φυσιολογική μέχρι τα 2 έτη, ξαφνικά αυτή άλλαξε και σημάδια αυτιστικά άρχισαν να παρουσιάζονται. Επομένως, όλες οι ενδείξεις εμφανίζονται στην παιδική ηλικία και τείνουν να συνεχίζονται ή/και να διαφοροποιούνται κατά την εφηβεία και την ενήλικη ζωή.

Μια ολοκληρωμένη διάγνωση περιλαμβάνει πολλά στάδια και απαιτεί και χρόνο. Χρειάζεται ο εκάστοτε ειδικός, συνήθως ο κλινικός ψυχολόγος, που θα επισκεφτούν οι γονείς, να είναι καταρτισμένος και έμπειρος. Η διαδικασία εξέτασης περιλαμβάνει παρατήρηση, ψυχομετρικά εργαλεία, συνέντευξη από τους γονείς και κάποιες ιατρικές εξετάσεις.   

Ένα παιδί που γεννιέται με αυτισμό, θα πεθάνει και με αυτισμό, όσο σκληρό και εάν μπορεί να ακούγεται. Ο Αυτισμός δεν εξαλείφεται αλλά εξελίσσεται. Πολλοί γονείς πιστεύουν ότι το παιδί τους, το οποίο έχει διαγνωσθεί με αυτισμό, θα καταφέρει να το ξεπεράσει ακολουθώντας το κατάλληλο αποκαταστασιακό πρόγραμμα παρέμβασης (Εργοθεραπεία, Λογοθεραπεία, Ανάπτυξη γνωστικών ικανοτήτων, Ανάπτυξη δεξιοτήτων αυτοεξυπηρέτησης, Πρόγραμμα αλλαγής συμπεριφοράς, Ψυχοθεραπεία) είναι όμως σημαντικό να γνωρίζουν, ευθύς εξαρχής, ότι μέσα από αυτές τις θεραπείες θα μπορέσει το παιδί τους να μάθει να εκφράζεται και να ζει την καθημερινότητά του όσο πιο ανώδυνα γίνεται.

Πιθανές ενδείξεις, που οι γονείς δεν πρέπει να αγνοήσουν:

• Έλλειψη βλεματικής επαφής
• Αποφυγή κλάματος
• Έντονη απομόνωση
• Μη ανταπόδοση του χαμόγελου
• Παράβλεψη οπτικών και ακουστικών ερεθισμάτων
• Αγνόηση στο κάλεσμά μας

Συμπτώματα:

• Ανεπάρκεια στην κοινωνικοποίηση. Ο αυτισμός περιορίζει τα άτομα στην αλληλεπίδρασή τους, τα κρατά μοναχικά και αποξενωμένα. Δεν ανταποκρίνονται στις φωνές των γύρων τους και δεν συμμετέχουν σε συζητήσεις. Πιθανολογείται, να εκδηλώσουν επιθετικότητα ή να αυτοτραυματίζονται, εάν βιώσουν θυμό, απειλή ή απογοήτευση.
• Δυσχέρεια στην επικοινωνία. Τα αυτιστικά άτομα ενδέχεται να παραμείνουν χωρίς να αναπτύξουν το λόγο σε όλη την πορείας της ζωή τους. Ο λόγος που χρησιμοποιούν όσα άτομα μπόρεσαν να τον εξελίξουν είναι μονολεκτικός, ή/και  επαναλαμβανόμενος. Μιλούν με τόνο τραγουδιστό ή ρομποτικό. Συγχέουν τα πρόσωπα και τις αντωνυμίες, δεν μπορούν να πουν εγώ ενώ εκφράζουν μια επιθυμία τους. 
• Επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές. Τα άτομα αυτά έχουν την τάση να κάνουν τις ίδιες κινήσεις, πράξεις ή και συμπεριφορές. Παραδείγματος χάριν, το αγαπημένο τους παιχνίδι είναι να τοποθετούν τα αντικείμενα σειροθετικά.      

Η ψυχοθεραπεία είναι πολύ σημαντική για την πρόοδο της θεραπευτική παρέμβαση ενός αυτιστικού παιδιού-ατόμου. Ο στόχος του αναλυτή στην περίπτωση ενός αυτιστικού παιδιού δεν είναι να ερμηνεύσει τις φαντασιώσεις και το ασυνείδητό του, αλλά να ερμηνεύσει την όλη στάση του παιδιού καθ’ όλη τη διάρκεια της συνεδρίας. Να πάρει το ρόλο του μεταφραστή, αναλύοντας και ψάχνοντας εξονυχιστικά το κάθε κομμάτι του, επί παραδείγματι, ένας στίχος ενός τραγουδιού, ένας μύθος ή ένα παραμύθι που φέρει το παιδί, εκφράζει την δική του αλήθεια και πρέπει να αναλυθεί.

  Μπορεί η πορεία ενός αυτιστικού παιδιού να περιέχει πολλές δυσκολίες, να είναι επώδυνη, μακρινή, τρομακτική και δυσοίωνη, για τα ίδια αλλά και για την οικογένειά τους, αξίζει όμως να τους προσφερθεί μια καλή φροντίδα και εκπαίδευση για να διανύσουν όσο πιο ομαλά και ποιοτικά γίνεται τη ζωή. Ένα παιδί, είτε είναι αυτιστικό είτε ψυχωσικό είτε κωφό, δεν παύει να είναι παιδί και να του ανήκουν, όλα όσα ανήκουν και σε μας! 

Ερωτήματα σχετικά με την εκπαίδευση, την κοινωνικοποίηση, την επαγγελματική αποκατάσταση αλλά και τη σεξουαλικότητα αυτών των παιδιών θα υπάρχουν πάντα τόσο στους γονείς όσο και στους γύρω μας, καθώς ο αυτισμός παίρνει διάφορες μορφές όσο το παιδί μεγαλώνει, διότι δυστυχώς, ο αυτισμός προς το παρόν τουλάχιστον δε θεραπεύεται και είναι μια ισόβια κατάσταση.

Οι άνθρωποι με αυτισμό γίνονται συχνά θύματα στιγματισμού, διακρίσεων ή/και παραβιάσεων των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Είναι χρέος όλων μας να τους προστατεύουμε και να μάθουμε να αγκαλιάζουμε την διαφορετικότητα.

**Η Φραντζέσκα Καραγιάννη είναι MSc Κλινική Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια