Παγκόσμια Ημέρα Κατά του Καρκίνου: Αντιμέτωποι με την ασθένεια από διαφορετικές οπτικές

Της Ευγενίας Χορού

Ήταν ένα απόγευμα του Σεπτέμβρη του 2015, όταν η Μαρία έκανε ένα από τα τελευταία μπάνια της σεζόν με την παρέα της. Καθώς άλλαζε ρούχα για να φύγει την τσίμπησε μια μέλισσα στο στήθος. Μερικές μέρες αργότερα, επισκέφτηκε έναν γιατρό καθώς το σημείο του τσιμπήματος ήταν κόκκινο και πονούσε. Ο αρχικός υπέρηχος έδειξε ένα απόστημα. Ακολούθησε θεραπεία με αντιβιώσεις. Στον επαναληπτικό υπέρηχο, ανακάλυψε ότι έχει έναν όγκο, ο οποίος δεν ήταν ορατός λόγω του αποστήματος που προϋπήρχε. Έτσι ξεκίνησε η περιπέτεια της, σε ηλικία 25 χρονών. Τον Φεβρουάριο του 2016 τα αποτελέσματα της βιοψίας έδειξαν επιθετικό καρκίνωμα στο δεξί στήθος.

Μέχρι να πάω σε μαστολόγο δεν είχε φανταστεί ότι ήταν καρκίνος

«Μέχρι να πάω σε μαστολόγο δεν είχε φανταστεί ότι ήταν καρκίνος. Την πρώτη «κρυάδα» την ένιωσα στον επαναληπτικό υπέρηχο, όταν έκανα πολλές ερωτήσεις στην κοπέλα που μου έκανε την εξέταση και αυτή έμενε σιωπηλή – κοιτούσε απλά παγωμένη την οθόνη».

Από την διάγνωση μέχρι το στάδιο της θεραπείας και της απαλλαγής από την νόσο, ή του θανάτου όταν η νόσος είναι καταληκτική, τόσο ο ασθενής όσο και τα κοντινά του άτομα περνούν από διαφορετικές φάσεις. Η Στέλλα Παρασκευά, διδάκτωρ κλινικής ψυχολογίας, εξηγεί πώς σε μια οργανική νόσο όπως ο καρκίνος, ενώ φαίνεται να πρωταγωνιστεί ο σωματικός πόνος, το καθοριστικό χαρακτηριστικό αυτής της εμπειρίας είναι ο ψυχικός, βουβός, σιωπηλός πόνος που δύσκολα μπορεί να μπει σε λέξεις.

Η Μαρία θυμάται πως όταν οι γιατροί της ανακοίνωναν την ασθένειά της, ήταν πολύ υποστηρικτικοί. Στη ερώτηση του πατέρα της «Θα γίνει καλά;» οι γιατροί απάντησαν με σιγουριά, «Βεβαίως!», και προχώρησαν στον προγραμματισμό της θεραπείας.

Θυμάμαι το αρχικό μούδιασμα που ένιωσα όταν μου το ανακοίνωσαν – σαν να τρως μια σφαλιάρα από το πουθενά και μένεις σε κατάσταση σοκ

«Θυμάμαι το αρχικό μούδιασμα που ένιωσα όταν μου το ανακοίνωσαν – σαν να τρως μια σφαλιάρα από το πουθενά και μένεις σε κατάσταση σοκ» περιγράφει η Μαρία. Αν και οι μέρες που ακολούθησαν μετά την ανακοίνωση έχουν κάποια κενά, η Μαρία θυμάται πως αντιμετώπιζε την κατάσταση με ψυχραιμία. Ακολούθησε την θεραπεία ένα βήμα τη φορά, και όπως αναφέρει συνέχισε την ζωή της κανονικά σαν να μην έχει αλλάξει τίποτα. Οι θεραπείες λειτουργούσαν μόνο σαν μια «παρένθεση» στην καθημερινότητά της.

Από τον Φεβρουάριο μέχρι τον Οκτώβριο του 2016 υποβλήθηκε σε διαφορετικά στάδια θεραπείας: χημειοθεραπείες, χειρουργείο μαστεκτομής όπου αφαίρεσε και τους δύο μαστούς, πρώτο στάδιο αποκατάστασης και ακτινοβολίες. Μια από τις μεγαλύτερες χαρές που ένιωσε ήταν όταν βγήκε από το χειρουργείο της μαστεκτομής και η γιατρός της είπε ότι οι εξετάσεις ήταν πολύ καλύτερες από ότι περίμεναν. «Θυμάμαι ότι χαμογελούσα και ρωτούσα τη γιατρό ένα σωρό ερωτήσεις. “Τώρα μπορώ να λέω ότι δεν έχω καρκίνο;” τη ρωτούσα. Παρόλο που ήμουν με ορούς και με σωληνάρια ήθελα να πάρω όλο τον κόσμο τηλέφωνο,» περιγράφει χαμογελώντας.

Έχοντας κάνει τρεις επανελέγχους από τον Οκτώβρη του 2016, με παράλληλη ορμονοθεραπεία μέχρι και σήμερα, η Μαρία έχει αφήσει τον καρκίνο πίσω της και συνεχίζει τη ζωή της κανονικά, απολαμβάνοντας όπως λέει η ίδια ακόμη και τα πιο απλά πράγματα.

Η αποδοχή

Το να αποδεχτεί κανείς ότι νοσεί ή ότι κάποιος δικός του άνθρωπος νοσεί, είναι ένα απαραίτητο βήμα για να μπορέσει να ανταπεξέλθει τόσο σε ψυχολογικό όσο και σε κοινωνικό επίπεδο. «Πρόκειται για μια ενδοψυχική δράση, για μια ψυχική διεργασία που συνίσταται στο να αναιρέσει, να εγκαταλείψει ένα υγιές σώμα και να αποδεχτεί τη συνέχιση της ζωής μέσα σε ένα νέο σώμα, που ασθενεί,» εξηγεί η κ.Παρασκευά.

Σύμφωνα με την διδάκτορα, τόσο οι ασθενείς όσο και το οικογενειακό/φιλικό τους περιβάλλον διανύουν τρεις φάσεις. Αρχικά την αναγνώριση και την ονομασία της ασθένειας. Στη συνέχεια τον εγκληματισμό όπου οι ασθενείς και οι οικείοι ανακαλύπτουν την «σκληρή πραγματικότητα» της νόσου, συνειδητοποιούν την εξάρτηση και δομούν μια νέα ταυτότητα και τέλος την αποδοχή, την προσπάθεια να αντιμετωπίσουν τις συνέπειες της και να την νικήσουν.

Μέχρι να φτάσουν να συνυπάρχουν με την ασθένεια, τα άτομα περνούν μια φάση άρνησης ή άμυνας, έως και απομόνωσης, κατάθλιψης και ψυχικού πόνου.

Η Έλενα, της οποίας ο πατέρας διαγνώστηκε με καρκίνο στο πάγκρεας τον Νοέμβρη του 2016, θυμάται ότι στις αρχές οι γονείς της δεν συζητούσαν πολύ το θέμα μαζί της. Μάλιστα, η Έλενα ήταν η πρώτη που ανέφερε τη λέξη «καρκίνος» μέσα στην οικογένεια. «Ο πατέρας μου βρισκόταν σε απόλυτη άρνηση. Την πρώτη φορά που είπα ότι ο πατέρας μου έχει καρκίνο, ο πατέρας μου είπε “Μα εγώ δεν έχω καρκίνο”».

Ο τρόπος με τον οποίο ο ασθενής θα αντιμετωπίσει την ασθένεια και τις συνέπειές της (στον ίδιο και στους άλλους) αλλά και τη θεραπεία εξαρτάται αρκετά από το πως είχε αντιμετωπίσει στο παρελθόν σοβαρά προβλήματα, κρίσεις και εντάσεις στη ζωή.

Αναρωτιόταν γιατί είχε συμβεί σε αυτόν, ειδικά μετά από τόσα χρόνια που του πήρε μέχρι να συνέλθει από το έμφραγμα

«Ένα βράδυ είχα ξυπνήσει και άκουγα τον πατέρα μου να κλαίει. Ήταν πολύ περίεργο. Αναρωτιόταν γιατί είχε συμβεί σε αυτόν, ειδικά μετά από τόσα χρόνια που του πήρε μέχρι να συνέλθει από το έμφραγμα που είχε πάθει παλιότερα,» αναφέρει η Έλενα.

Στην οικογένεια ο καθένας έχει τον ρόλο του σε αυτή την περιπέτεια. Εκείνη είναι ο άνθρωπος που θα κάνει τα “κακά” αστεία, θα κάνει πλάκα, θα «πειράξει» τον πατέρα της – και αυτό γιατί δεν ήθελε να τον χειρίζεται σαν να είναι άρρωστος. Η αδερφή της, είναι η ήρεμη δύναμη – γεμάτη ενθουσιασμό παρακινεί τον πατέρα τους να κάνουν πράγματα συνέχεια, να βρίσκονται σε κίνηση. Η μητέρας τους είναι αυτή που είναι ο πιο κλειστός χαρακτήρας. Πλέον ανοίγεται πολύ, νιώθει υπεύθυνη για κάθε απόφαση, παρατηρεί και δρα για τα πάντα. Για την Έλενα, οι 4 αυτές “προσωπικότητες” φέρνουν μια ισορροπία που θα τους βοηθήσει σε όλη τη διάρκεια της νόσου.

Οι διαφορετικές στάσεις απέναντι στην ασθένεια

Η αρχική αντιμετώπιση της οικογένειας στη διάγνωση του καρκίνου έχει μεγάλη σημασία. Είναι αυτή που θα καθορίσει και μακροχρόνια τη προσαρμογή στην εμπειρία της νόσου.

Η μητέρα του Στάθη πέθανε από καρκίνο τον Ιανουάριο του 2013. Η αρχική γνωμάτευση ήταν εξωκρινικός καρκίνος παγκρέατος, και οι γιατροί έδιναν τρεις μήνες ζωής. Λίγο καιρό μετά, διαπιστώθηκε ότι ήταν ενδοκρινικός καρκίνος παγκρέατος, με μετάσταση στο συκώτι, και ο μέσος όρος ζωής ήταν στα 3-5 χρόνια.

Ο Στάθης αναφέρει ότι η μητέρα του είχε θέσει τους όρους της από την αρχή της διάγνωσης: δεν ήθελε να κλειστεί σε ένα νοσοκομείο για τις θεραπείες τις και έπειτα να καταλήξει να ζει εκεί. Ήθελε απλά να πηγαίνει κάθε Πέμπτη να κάνει τις θεραπείες της και να επιστρέφει σπίτι. Δεν ήθελε ποτέ, κανένα από τα παιδιά της να πάει στο νοσοκομείο κατά τη διάρκεια των θεραπειών της – δεν έπρεπε να έχουν καμία σχέση με αυτό, προκειμένου να μην περιστρέφεται η ζωή τους γύρω από τον καρκίνο. Οι μόνες φορές που ο Στάθης πήγε στο νοσοκομείο για να τη δει ήταν ένα μήνα που έκανε συνεχείς χειρουργικές επεμβάσεις και τις τελευταίες μέρες πριν πεθάνει. «Η ζωή δεν συνεχίζεται, με την έννοια ότι δεν σταμάτησε και ποτέ για την οικογένεια μου», λέει εξηγώντας την αντιμετώπιση που αποφάσισαν να έχουν απέναντι στον καρκίνο.

Η ζωή δεν συνεχίζεται, με την έννοια ότι δεν σταμάτησε και ποτέ για την οικογένεια μο

Η κ.Παρασκευά επισημαίνει ότι ο τρόπος με τον οποίο ένα άτομο θα βιώσει τις διάφορες φάσεις εξαρτάται από τη στάση ζωής που επιλέγει. Ορισμένοι επιλέγουν να ζουν για την ασθένειά τους, δηλαδή να την αφήσουν να μονοπωλεί το ενδιαφέρον τους. Άλλοι ζουν ενάντια στην ασθένεια, την αρνούνται, αντιδρούν σα να μη ξέρουν ότι νοσούν. Υπάρχουν επίσης και εκείνοι που ζουν με την ασθένεια – την αποδέχονται, την ενσωματώνουν στη ζωή τους και συνυπάρχουν.

Η κ.Μαροπούλου διαγνώστηκε με καρκίνο στους λεμφαδένες, στις πύλες του συκωτιού, του παγκρέατος και του σπλήνα τον Αύγουστο του 2016. Αρχικά, είχε 65% πιθανότητες να πεθάνει και είχε αποφασίσει να μην αφήσει την ασθένεια να την καταβάλει. Παρά τις αλλαγές στην εμφάνισή της και τους πόνους από τις χημειοθεραπείες, η ίδια ήταν σίγουρη ότι θα αντιμετωπίσει τον καρκίνο επειδή ήταν αποφασισμένη και επειδή είχε σύμμαχο την πίστη της.

Το πρωί που σηκωνόμουν να φάω πρωινό με τα παιδιά, ήμουν πάντα περιποιημένη μέχρι την τελευταία λεπτομέρεια

«Το πρωί που σηκωνόμουν να φάω πρωινό με τα παιδιά, ήμουν πάντα περιποιημένη μέχρι την τελευταία λεπτομέρεια. Δεν το άφησα. Δεν με πήρε από κάτω. Φρόντισα από μόνη μου να το κάνω όσο πιο διασκεδαστικό μπορούσα.» εξηγεί.

Τα διαφορετικά στάδια της ασθένειας, αντιμετωπίζονται με διαφορετικό τρόπο από τον καθένα. Παραδείγματος χάρη, για τον Κρίτωνα, οι αλλαγές στην εμφάνιση της μητέρας του ήταν μια επίπονη διαδικασία. «Λειτουργούσαν σαν υπενθύμιση ότι μπορεί να πεθάνει, να χαθεί,» λέει. Η σταδιακή όμως βελτίωση της υγείας της σε συνδυασμό με την νηφαλιότητα της, τον βοηθούσαν να διαχειρίζεται το άγχος του.

Αναφερόμενη στην μητέρα της η οποία πέθανε τον 2015 από καρκίνο του μαστού, η Κωνσταντίνα αναφέρει «Σκέφτεσαι πάρα πολλά πράγματα κατά τη διάρκεια της ασθένειας. Θυμώνεις, στεναχωριέσαι, περνάς στη φάση της αποδοχής. Όπως ακριβώς με τη διαδικασία του πένθους.» Επισημαίνει όμως πως «Πάντα έχεις ελπίδα. Αυτό το συνειδητοποίησα μέχρι και το τελευταίο βράδυ που ήμουν με την μαμά μου, παρόλο που ήξερα ότι θα πάω εκεί το επόμενο πρωί και δεν θα ζούσε πια».

Αναμφίβολα, ο καρκίνος προσβάλλει την αίσθηση της παντοδυναμίας. Οι ασθενείς καλούνται να επαναπροσδιοριστούν αλλά και να οργανώσουν εκ νέου τις ζωές τους ώστε να ανταπεξέλθουν. Στην προσπάθεια αυτή, όπως λέει και η διδάκτωρ κλινικής ψυχολογίας, έχουν προσδοκίες από τους οικείους τους, οι οποίες όμως ξεπερνούν την οικονομική βοήθεια, και αφορούν κυρίως την αγάπη, την αποδοχή και την υποστήριξη για να αντιμετωπίσουν τη νέα πραγματικότητα στη ζωή τους.