Σκλήρυνση κατά πλάκας: Μύθοι και αλήθειες για την ασθένεια

Η συγκλονιστική επιστολή του Ντέιβιντ Μπλατ, με την οποία ο προπονητής του μπασκετικού Ολυμπιακού γνωστοποίησε τη μάχη που δίνει με την Πολλαπλή Σκλύρυνση (Σκλήρυνση κατά πλάκας), έφερε ξανά με ηχηρό τρόπο στη δημοσιότητα την ασθένεια με τα αφανή συμπτώματα.

Όλο και περισσότεροι ειδικοί και επιστήμονες απευθύνουν εκκλήσεις για ευαισθητοποίηση και ενημέρωση, καθώς η κατανόηση των αφανών συμπτωμάτων, θα οδηγήσει και σε κατανόηση των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με την Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μία χρόνια, αγνώστου αιτιολογίας αυτοάνοση νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ), που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. H πιο συχνή μορφή της είναι η υποτροπιάζουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση, που αφορά το 80%-85% όλων των περιπτώσεων. Η ΠΣ προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στους νευρώνες του ΚΝΣ, όπου καταστρέφεται η μυελίνη, το λιπίδιο που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα και οδηγεί τον πάσχοντα βαθμιαία σε αναπηρία.

Δεν αποτελεί ασθένεια των τελευταίων δεκαετιών. Υπάρχουν από αιώνες περιγραφές της, αλλά το 1866 για πρώτη φορά πήρε μορφή κλινική και ιστοπαθολογική από τον Γάλλο καθηγητή J. M. Charcot. Δεν είναι σπάνια νόσος (2.500.000 άτομα πάσχουν παγκοσμίως, 400.000 άτομα περίπου στις ΗΠΑ, 80.000 στο Ηνωμένο Βασίλειο, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών φτάνει περίπου στις 14.000 – χωρίς να υπάρχει επίσημη καταγραφή). Η γεωγραφική κατανομή της νόσου παγκοσμίως κυμαίνεται από 5-150 ασθενείς/100.000 κατοίκους και στην Ελλάδα 10-30/100.000.

Το ετήσιο κόστος ανά ασθενή κυμαίνεται από 20-30 χιλιάδες ευρώ, με το 60% του ποσού να αποτελεί άμεσο κόστος και το 40% έμμεσο. Επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με την αναπηρία την οποία προκαλεί.

Είναι άγνωστη η αιτία στην οποία οφείλεται. Δεν αποτελεί μεταδοτική νόσο ούτε κλασική κληρονομική νόσο. Μία σειρά γενετικών παραλλαγών μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο της νόσου στους συγγενείς ενός ατόμου που πάσχει. Πολλοί παράγοντες επηρεάζουν την εμφάνιση της νόσου, όπως ιογενείς λοιμώξεις (EΒ virus), κάπνισμα, έλλειψη Βιταμίνη D3.

Μύθοι και αλήθειες

Σύμφωνα με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣκΠ) υπάρχουν 7 ευρύτατα διαδεομένοι μύθοι για την ασθένεια.

Μύθος: Η ΠΣ είναι ίδια για όλους.

Αλήθεια: Η ΠΣ είναι διαφορετική για τον καθένα μας. Όλοι μπορούν να βιώνουμε διαφορετικά συμπτώματα σε διαφορετικό χρόνο και οι επιπτώσεις αυτών των συμπτωμάτων μπορεί να διαφέρουν.

Μύθος: Οι άνθρωποι με ΠΣ δεν πρέπει να κάνουν παιδιά.

Αλήθεια: Η ΠΣ δεν πρέπει να μας σταματά από το να αποκτήσουμε παιδιά, όμως, ένας προσεκτικός προγραμματισμός με την οικογένεια και τον γιατρό είναι ιδιαίτερα σημαντικός για όσους νοσούν.

Μύθος: Η ΠΣ είναι μια θανατηφόρα νόσος.

Αλήθεια: Οι περισσότεροι πάσχοντες από ΠΣ ζουν πολλές δεκαετίες μετά τη διάγνωση, γι’ αυτό και θεωρείται μια χρόνια νόσος και όχι θανατηφόρα.

Μύθος: Όλοι οι πάσχοντες από ΠΣ καταλήγουν σε αναπηρικό αμαξίδιο.

Αλήθεια: Τα περισσότερα άτομα με ΠΣ δεν χρειάζεται να χρησιμοποιούν αμαξίδιο, ειδικά εάν έχουν διαγνωσθεί και έχουν πάρει θεραπεία εγκαίρως.

Μύθος: Δεν υπάρχει θεραπεία για την ΠΣ.

Αλήθεια: Η κλινική έρευνα έχει φέρει ως αποτέλεσμα πολλές θεραπείες καθοριστικής σημασίας που μπορούν να περιορίσουν ή να καθυστερήσουν την εξέλιξη της ΠΣ και να βοηθήσουν τους πάσχοντες να διαχειριστούν τα συμπτώματά τους.

Μύθος: Οι άνθρωποι με ΠΣ δεν μπορούν να εργαστούν.

Αλήθεια: Πολλοί άνθρωποι με ΠΣ μπορούν να παραμείνουν στην εργασία τους. Η υποστήριξη από τους εργοδότες και τους συναδέλφους είναι καίριας σημασίας.

Μύθος: Ένα άτομα με ΠΣ δεν πρέπει να αθλείται.

Αλήθειας: Συχνή, μέτρια άσκηση μπορεί να βοηθήσει σε πολλά συμπτώματα της ΠΣ και να ωφελήσει την υγεία και την ευημερία.